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¡AVISO IMPORTANTE PARA NUESTRA COMUNIDAD!: SE RECLUTAN PACIENTES EN EL HOSPITAL RUBER

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¡Muy buenas noticias! El Programa de Neurología Clínica de Epilepsia del Hospital Ruber acaba de abrir el reclutamiento para la inclusión en ensayos clínicos de pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo en relación con variantes genéticas ganancia de función en los genes GRIN2B, SCN2A (ambos en población pediátrica) y SCN8A (en población…
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Feb 02, 2023

Jornada de Enfermedades raras y medicamentos huérfanos ante la Ley de Garantía

Nuestra Fundación participó en la Jornada de Enfermedades raras y medicamentos huérfanos… leer mas...
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Feb 01, 2023

CAMPAMENTO DEL 27 AL 29 DE FEBRERO

El último fin de semana de enero tuvimos un campamento donde el sol siguió brillando en… leer mas...
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Ene 23, 2023

PRIMER SÁBADO DE OCIO DEL AÑO

El sábado 21 de enero los chicos aprovecharon un día casi primaveral para dar un paseo… leer mas...
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    LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

    divulgación

    Promovemos el conocimiento de la epilepsia y su comorbilidad, abogamos por la detección y el diagnóstico precoces y procuramos que la sociedad sea más sensible con quienes la padecen.
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    LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

    APOYO A LAS FAMILIAS

    Porque no es bueno estar solo, propiciamos que las familias de niños con Síndrome de West y otros afines tengan un punto de encuentro, información, apoyo y servicios especializados.





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    LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

    investigación

    Fomentamos la investigando en los distintos campos de la neuropediatría, así como la necesidad de nuevos medicamentos para ese 20% de pacientes fármacorresistentes.

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