El Senado ha propuesto la puesta en marcha de un organismo estatal de enfermedades raras

El Médico Interactivo. La ponencia encargada de estudiar en el Senado las enfermedades raras propone la puesta en marcha de un organismo estatal de este tipo de patologías que se desarrolle en colaboración con las CC.AA. a través del Consejo Interterritorial.

Así se desprende de la ponencia de la Cámara Alta constituida, con el fin de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras, en el seno de las comisiones de Sanidad y Consumo y Trabajo y Asuntos Sociales, y que ha dado por finalizado su trabajo después de que fuera aprobado por unanimidad el correspondiente informe.

Según ha comentado el ponente socialista y el senador por Mallorca Joaquín Bellón este organismo tendría la función fundamental de recabar toda la información científica, social, laboral y educativa posible sobre este tipo de patologías. “Obtenida la información, habría que difundirla entre los profesionales, pacientes y familiares a fin de fomentar un mayor conocimiento y mejor manejo de estos trastornos en todos los ámbitos”, tal y como ha señalado.

Asimismo, Bellón indica que del informe se desprende la conveniencia de velar para que las administraciones públicas cumplan con las normativas que garantizan la equidad en el trato de estos pacientes, como la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud y la recién aprobada Ley de Dependencia. Otra recomendación que el ponente socialista destaca es la necesidad de avanzar en la investigación de estas enfermedades, como lo viene haciendo el Ministerio de Sanidad, que ha presentado dos nuevas iniciativas para fomentar la investigación sobre enfermedades raras y para gestionar con mayor eficacia los problemas generados por los medicamentos huérfanos. A ello Sanidad destinará 26 millones de euros.

Desde su creación, el pasado mes de abril, la Ponencia ha celebrado doce sesiones de trabajo. Durante las mismas, tuvieron lugar quince comparecencias, entre médicos, investigadores, genetistas, educadores, agentes sociales y representantes de las administraciones públicas y de asociaciones de enfermos. El Informe elaborado por la Ponencia recoge las informaciones, recomendaciones y sugerencias que han facilitado los comparecientes, todos ellos expertos en la materia objeto de estudio.

Ahora este documento pasará por a la Comisión conjunta Sanidad y Consumo y Trabajo y Asuntos Sociales el próximo día 18 y dos días después, el 20, el Pleno del Senado le dará su aprobación definitiva.