Imprimir

Comienza el curso en la FSW

Queridas familias:

Esperamos que el verano haya sido bueno para todos. Nosotros ya estamos de vuelta al trabajo. Comienza el curso escolar y con él normalizamos nuestras actividades. Las más inmediatas son las terapias colectivas en Villanueva del Pardillo y los campamentos en Bustarviejo, para el siguiente las inscripciones ya están abiertas y necesitamos saber cuántos de vosotros estáis interesados en participar. También tenemos ya en nuestro poder la lotería de Navidad. Cuanto antes la vayamos distribuyendo, mucho mejor.

1. TERAPIAS

A partir del 19 de septiembre los sábados por la mañana van a tener lugar las terapias de piscina, música, perro y golf. Los horarios serán fijos y se mantendrán en función de los del año pasado; los que se incorporen por primera vez deberán acoplarse a los huecos que queden disponibles. Los costes mensuales se mantendrán iguales para las familias, aumentando la parte subvencionada por la Fundación.
  •  Piscina: el coste real es de 200 euros/mes. Para los miembros de la FSW será de 70 euros/mes. Clases colectivas (2-3 niños por hora).
  • Musicoterapia: el coste real es de 110 euros/mes. Para los miembros de la FSW será de 25 euros/mes. Clases colectivas (2 niños/45 min.).
  • Terapia canina: el coste real es de 110 euros/mes. Para los miembros de la FSW será de 25 euros/mes. Clases individuales y de 30 m.
  • Golf adaptado: el coste real es de 50 euros/mes. Para los miembros de la FSW será de  20 euros/mes. Clases colectivas (2 niños/45 min.).
 En todos los casos, los tiempos de trabajo están condicionados por la situación particular de cada niño y su nivel de respuesta. El calendario será el escolar y se facturarán los meses completos por adelantado.  

2. CAMPAMENTOS

Tal y como viene siendo habitual tenemos la intención de realizar un Campamento de Respiro de fin de semana todos los meses; además, en etapas puntuales, trataremos de hacerlos de una semana de duración.El próximo será del 18 al 20 de septiembre en Bustarviejo (Madrid) y las condiciones son las mismas que en los anteriores.  
  • Fecha: del 18 al 20 de septiembre de 2009
  • Lugar: Valle de los Abedules en Bustarviejo (Madrid)
  • Actividades: senderismo, talleres, deportes alternativos, y muchas más...
  • ¿Quiénes puede participar?: niños afiliados a la Fundación y sus hermanos.
                      Coste real:  240 €
                      Subvención mínima para los niños de la Fundación   100 € 
                      Subvención para hermanos:  80 € 

El campamento está subvencionado por la Fundación en un 87% para los afiliados. 

Dado que las plazas son limitadas y hay que emitir la póliza del seguro, la fecha límite para apuntarse será aproximadamente una semana antes de que se realice el campamento.  

3. LOTERÍA DE NAVIDAD

Por otro lado, ya tenemos en nuestro poder la Lotería de Navidad. Como en años anteriores son papeletas de 5 euros, de los cuales se juegan 4 y 1 euro es el beneficio para la FSW. Los números que llevamos este año son 06.772 y 54.466. Por favor, decidnos cuántas papeletas queréis (son tacos de 50 participaciones) y os las haremos llegar por mensajero. Es importante que ajustemos bien la cantidad para no caer en gastos innecesarios ni devoluciones. El ingreso del dinero no debéis realizarlo hasta tener las papeletas vendidas.        

Si tuviéramos la suerte de que tocara, el sistema de pago sería el siguiente: la persona de la Fundación que ha vendido las papeletas premiadas las recogería entre los premiados y nosotros le haríamos llegar el dinero para que se lo abonara a los agraciados.

 

4. III CONGRESO FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST

Los días 5 y 6 de noviembre llevaremos a cabo el III Congreso Internacional Fundación Síndrome de West en el que contaremos con médicos de reconocido prestigio internacional. El programa provisional ya está colgado en la web de la Fundación y dentro de pocos días se abrirá la fecha de inscripción. 
  • FECHA: 5 y 6 de noviembre
  • LUGAR: Instituto de Estudios Fiscales de Madrid. (Avda. Cardenal Herrera Oria, 378 - 28035 Madrid).
5. REUNIÓN DE FAMILIAS NOVIEMBRE 2009

Aprovechando que algunos de vosotros os desplazaréis a Madrid para asistir al congreso, la siguiente reunión de familias se llevará a cabo el sábado 7 de noviembre en el colegio Villalkor de Alcorcón (Madrid). Próximamente os haremos llegar el programa de la reunión así como una hoja de inscripción.

 

NOTA IMPORTANTE: queremos recordar la política de ayudas de la Fundación. Aquellas familias que se muestren más activas a la hora de conseguir fondos recibirán más subvenciones por parte de la Fundación. De este modo, queremos recompensar el tiempo y las ganas que muchos de vosotros le ponéis para que la Fundación salga adelante. Las formas de colaborar son tantas como queráis, bien vendiendo lotería o entradas cuando realizamos actividades, ayudándonos a conseguir patrocinadores para las acciones que llevamos a cabo, proponiéndonos ideas y ayudándonos a realizarlas, haciendo donaciones. etc.


Os recordamos el  teléfono 91 810 29 30, el móvil 638 067 206 y la dirección de correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. donde nos tenéis a vuestra disposición, así como os animamos a seguir manteniendo el contacto a través de nuestra web (www.sindromedewest.org). 

Un abrazo a todos y muchos besos a los niños,  

                                                                   











                                                                                 Nuria Pombo
                                                             Presidenta  Fundación Síndrome de West