La fundacion

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La fundación síndrome de West nace con la intención de ayudar y asesorar a los afectados por este síndrome y otros afines.

   Aprovechando el Año Europeo de las Personas con Discapacidad, sentimos la necesidad de crear una nueva Fundación que llevase formación, ayuda física y económica y, sobre todo, bienestar a los afectados por el síndrome de West.

Se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de las "Encefalopatías epilépticas catastróficas".
   Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico, que afectan fundamentalmente a niños menores de un año. Se ha observado curación completa en algunos casos de causa desconocida; en los demás las secuelas neurológicas y psicomotrices son severas, retraso mental, retardo psicomotor, trastornos de conducta, espectro autista.
Al ser un síndrome catalogado dentro de grupo de "Enfermedades Raras", no existe ninguna organización que dé cobertura a sus afectados. Mas, si en un principio la atención sanitaria y educativa es primordial para el buen pronóstico de los enfermos, enseguida se hace partente la necesidad de una estimulación sensorial en todos los órdenes de la vida.

Nos hemos propuesto que la principal actividad que lleve a cabo esta Fundación sea la de desarrollar un programa de actividades que damos en llamar "Programa Respiro". Tenemos una interminable lista de tareas por delante, que intentaremos ir consiguiendo poco a poco:
organización de campamentos de verano, actividades al aire libre, progama "respiro", conferencias, mesas redondas con padres, charlas con profesionales, eventos deportivos y culturales, creación de residencias. 

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