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L a fundación síndrome de West nace con la intención de ayudar y asesorar a los afectados por este síndrome y otros afines.
Aprovechando el Año Europeo de las Personas con Discapacidad, sentimos la necesidad de crear una nueva Fundación que llevase formación, ayuda física y económica y, sobre todo, bienestar a los afectados por el síndrome de West.
Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico, que afectan fundamentalmente a niños menores de un año. Se ha observado curación completa en algunos casos de causa desconocida; en los demás las secuelas neurológicas y psicomotrices son severas, retraso mental, retardo psicomotor, trastornos de conducta, espectro autista.
N os hemos propuesto que la principal actividad que lleve a cabo esta Fundación sea la de desarrollar un programa de actividades que damos en llamar "Programa Respiro". Tenemos una interminable lista de tareas por delante, que intentaremos ir consiguiendo poco a poco:organización de campamentos de verano, actividades al aire libre, progama "respiro", conferencias, mesas redondas con padres, charlas con profesionales, eventos deportivos y culturales, creación de residencias. |
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