La fundacion PDF Imprimir E-Mail
L
a fundación síndrome de West nace con la intención de ayudar y asesorar a los afectados por este síndrome y otros afines.

   Aprovechando el Año Europeo de las Personas con Discapacidad, sentimos la necesidad de crear una nueva Fundación que llevase formación, ayuda física y económica y, sobre todo, bienestar a los afectados por el síndrome de West.

Se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de las "Encefalopatías epilépticas catastróficas".



   Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico, que afectan fundamentalmente a niños menores de un año. Se ha observado curación completa en algunos casos de causa desconocida; en los demás las secuelas neurológicas y psicomotrices son severas, retraso mental, retardo psicomotor, trastornos de conducta, espectro autista.

Al ser un síndrome catalogado dentro de grupo de "Enfermedades Raras", no existe ninguna organización que dé cobertura a sus afectados. Mas, si en un principio la atención sanitaria y educativa es primordial para el buen pronóstico de los enfermos, enseguida se hace partente la necesidad de una estimulación sensorial en todos los órdenes de la vida.



N
os hemos propuesto que la principal actividad que lleve a cabo esta Fundación sea la de desarrollar un programa de actividades que damos en llamar "Programa Respiro". Tenemos una interminable lista de tareas por delante, que intentaremos ir consiguiendo poco a poco:
organización de campamentos de verano, actividades al aire libre, progama "respiro", conferencias, mesas redondas con padres, charlas con profesionales, eventos deportivos y culturales, creación de residencias.