“Los objetivos de éste son mejorar el diagnóstico y la información que existe en torno a estas patologías, así como la coordinación entre los diferentes especialistas y facilitar datos epidemiológicos que justifiquen la puesta en marcha de acciones en el ámbito de la planificación sanitaria y fomenten la investigación de las ER”, según el coordinador del Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de SEMFYC

EL MÉDICO INTERACTIVO -Durante el XXX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), celebrado en Valencia, se presentó el Protocolo ONLINE DICE-APER para la atención de pacientes con ER en la consulta de primaria. El protocolo se ha diseñado entre el grupo de trabajo SEMFyC “Genética Clínica y ER”, el IIER, FEDER y el Centro de Referencia para la Atención a Pacientes con ER y sus familias (CREER) de Burgos.

Los médicos de familia han elaborado un protocolo ‘online’ para mejorar la atención en las consultas de Atención Primaria de los pacientes con una enfermedad rara. Sus objetivos son mejorar el diagnóstico y la información que existe en torno a estas patologías, la coordinación entre los diferentes especialistas y facilitar la investigación.

Como señala el coordinador del Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de SEMFYC y representante de la Sociedad en la Estrategia en Enfermedades raras del SNS, el doctor Miguel García Ribes, “los objetivos del protocolo son mejorar el diagnóstico y la información que existe en torno a estas patologías, así como la coordinación entre los diferentes especialistas y facilitar datos epidemiológicos que justifiquen la puesta en marcha de acciones en el ámbito de la planificación sanitaria y fomenten la investigación de las ER”.