Isabel Calvo García, miembro de la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Cataluña y miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desde 2004, asumió desde el pasado mes de mayo la presidencia de FEDER. Con ilusiones renovadas y bajo la idea de continuar luchando y defendiendo los derechos de las familias con Enfermedades Raras (ER), Isabel Calvo ha cogido el timón de la organización. Sus objetivos son muy claros: “queremos estar muy presentes en el desarrollo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras con la meta de garantizar que todo lo pactado en el documento se cumpla y beneficie de forma directa a las familias. En esta línea, también queremos lograr que los Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las ER sean una realidad y que éstos sean designados teniendo en cuenta la experiencia de los pacientes”.

De esta forma, y con estos objetivos, la meta de Isabel es lograr que la situación de las personas con enfermedades raras en España, -que actualmente son 3 millones- mejore sensiblemente. Para ello, es necesario “trabajar muy duro y con la vista puesta siempre en el afectado”, explica la nueva presidenta de la organización.

Isabel Calvo es consciente de que el camino ya está hecho y ahora es necesario andarlo lo mejor posible. “Gracias a todo el trabajo realizado durante una década, FEDER está comenzando a ser tenida en cuenta en foros donde hasta hace poco era inimaginable tener presencia. Espero que esta nueva andadura nos lleve a ser una organización referente en temas de discapacidad, pues representamos a un colectivo que se lo merece y que se lo ha ganado a pulso durante años”.

La presidenta, además no quiere olvidar a sus antecesores, personas igual de luchadoras que ella y que con su trabajo y empeño han hecho posible lo que hoy es FEDER. “No quisiera dejar de agradecer públicamente a Moisés Abascal y a Rosa Sánchez de Vega –anteriores presidentes de la organización- así como a las personas que han ido formando parte de la Junta Directiva de FEDER a lo largo de estos años. Gracias a todos por haber dedicado su esfuerzo y dedicación a este proyecto que es de todos”.

Presidente: Isabel Calvo García, Asociación de Retinosis Pigmentaria de Cataluña

Vicepresidente: Francesc Valenzuela i Benavent, Asociación Catalana de Neurofibromatosis

Secretaria: Pilar Gomariz Pérez, Asociación Española de Esclerodermia

Tesorero: José Luis Torres Benítez, Asociación Andaluza de Fibrosis Quística

Vocal: Rosa Sánchez de Vega, Asociación Española de Aniridia

Vocal: Moisés Abascal Alonso, Asociación de Deficiencias de Crecimiento y Desarrollo

Vocal: Santiago de la Riva, Asociación HHT

Vocal: Antonio Ignacio Torralba Gómez Portillo, Asociación madrileña de Artritis Reumatoide

Vocal: Isabel Campos Barquilla, Asociación Ataxias Castilla-La Mancha

Vocal: Antonio Bañón Hernández, Asociación Española de Glucogenosis