Invitado
06-04-2013

Matias
Hola soy de Argentina tengo un hijo de 16 años con síndrome de west se lo diagnosticaron a los 4 meses de vida mediante un EEG de sueño en el hospital de pediatría Garrahan después de una larga lucha hoy matias esta cursando el nivel superior de cuarto año del secundario en una escuela normal dándole mucho apollo y sobre todo amor, se puede con esta enfermedad claro que si se puede besos enormes a todos y mucha fuerza!!!

Invitado
02-04-2013

Mi elian de 4 meses con west
Hola mi nombre es Alba soy de Ecuador tengo un hijo de 4 meses que hace unas semanas atras me le diagnosticaron west a sido muy duro ver esos movimientos a los que uno como madre quisiera controlarlos abrazandolos fuertemente y ver como no lo puedes hacer te va partiendo el corazon tenemos fe y esperanza que se recupere pronto es muy dolorosa y dura esta enfermedad pero Dios da la fortaleza para seguir adelante, quisiera conocer de fundaciones o personas que nos puedan guiar en este duro camino

Invitado
02-04-2013

mi hijo con west
Hola mi nombre es Alba soy de Ecuador tengo un hijo de 4 meses que hace unas semanas atras me le diagnosticaron west a sido muy duro ver esos movimientos a los que uno como madre quisiera controlarlos abrazandolos fuertemente y ver como no lo puedes hacer te va partiendo el corazon tenemos fe y esperanza que se recupere pronto es muy dolorosa y dura esta enfermedad pero Dios da la fortaleza para seguir adelante, quisiera conocer de fundaciones o personas que nos puedan guiar en este duro camino

Invitado
26-03-2013

Mi hijo tiene 9 meses y le descubrieron el síndrome de west
Hola, yo soy de Santiago, Chile. Mi hijo tiene 9 meses y le descubrieron el síndrome de west, al momento esta en mediana gravedad, y quisiera saber o que me puedan ayudar a buscar una fundación para poder asistir a ella y mi hijo reciba un tratamiento. Gracias por su atencion, espero atenta a su respuesta. Nicol Carrillo Alvarez Santiago, Chile 26-marzo-2013

Invitado
12-03-2013

MEDICOS EN CHILE
MI HIJO FUE DIAGNOSTICADO CON SINDROME DE WEST CUANDO TENIA 1 AÑO Y DOS MESES YO CONSULTE CON DOS MEDICOS POR QUE MI HIJO NO SE PODIA SENTAR, NI REIA, Y TENIA UNOS MOVIMIENTOS EXTRAÑOS, LUEGO DE QUE UNO DE LOS MEDICOS ME DIRIVARA A LA FISIATRA PARA TERAPIAS POR QUE MI HIJO ERA HIPERLAXO LA FISIATRA SE DIO CUENTA DEL SINDROME DERIVANDOLO DE INMEDIATO AL NEUROLOGO...POR QUE TIENE QUE PASAR ESTO EN CHILE, POR QUE LOS DOS PEDIATRAS QUE VISITE ME DIJERON QUE EL BEBE ESTABA ESTRESADO? P SI LE HUBIESEN DETECTADO EL SINDROME CUANDO COMENZO A LOS 5 MESES LA REALIDAD DE MI PEQUEÑO SERIA BIEN DIFERENTE.

Invitado
05-03-2013

un saludo de aliento
les escribo desde uruguay. soy psicologa y trabajo con discapacitados desde hace algunos años. en el 2010 a mi hijo con 6 meses de edad le diagnosticaron s de west. fue un momento que quedo marcado a fuego en nuestras vidas. un sentimiento muy desolador y lleno de desesperanza. gracias a dios y al esfuerzo y al haber encontrado en el momento oportuno los recursos necesarios, mi hijo hoy es un niño de casi 3 años recuperado. continua con su medicación y las terapias de estimulacion. asiste al colegio como todos a salita de 3 y es un niño muy feliz. desde mi lugar de madre quisiera dar aliento y esperanza a los padres y decirles que mas alla de los diagnostcos hay una vida en juego y debemos dejar todo en esta lucha por eso les digo ¡mucha fuerza!! un abrazo y les dejo mi mail virgicamai@hotmail.com

Invitado
13-02-2013

la razon por la que no se pierde las esperanzas
hola soy de peru,y tengo una niña con sw,selo detectaron cuando tenia dos meses de nacida,y desde esa fecha hasta hace deos meses q no ha vuelto a convulsionar,mi luciana tiene ahora 7 años,ella no camina ,no habla,pero es la niñas mas dulce q he visto para feliz a pesar de estar limitada,y se q o de convulsionar,va a mejorar y se q con las terapias y fe va a lograrlo,por eso le pido a los padres con niños con sw no pierdan las esperanzas y la fe en Dios,porq tarde o temprano van a lograrlo y dejaran de convulsionar

Invitado
08-02-2013

Escuchen mi consejo
Hola mi nombre es Paula Salgado, soy de santiago de Chile. Tengo una hijita de 7 meses. Le diagnosticaron síndrome de west a los 5 meses. Yo la empece a notar rara como a los 4 meses, pero jamas me imagine que fueran espasmos. Hacía cosas raras con las manitos y desviaba la vista. Estuvo hospitalizada muy mal 12 días en la UCI. El neurólogo tratante de Martina me dio un 5% e posibilidades que la niña quedara sin daño neurológico, así que imagínense, fue como que me tiraran un balde de agua fría. El mundo se me vino abajo. En ese minuto solo me puse en las manos de Dios. La empezaron a tratar inmediatamente con ACTH y fenobarbital. A los cuales respondió muy bien, pero al mes siguiente volvió a convulsionar. Estuvo nuevamente 9 días en la UCI. En ese momento le hicieron un electro y le pasaron vía venosa PIRIDOXINA ( vitamina B6 ). A veces la carencia de esta vitamina les puede producir convulsiones. A lo cual respondió excelente. En ese mismo momento cambio notablemente el trazado del electro, lo cual causo una gran impresión para los médicos. Desde ese momento se le siguió pasando por la vena la vitamina, hasta el día del alta que salió tomando una pastilla diaria. Después de casi un mes de tratamiento le volvieron a hacer un electro de control, el cual estaba completamente normal. De ahí en adelante a la fecha a ido mejorando significativamente. Ahora de a poco esta dejando los anti convulsivos. Escuchen mi consejo, prueben con la vitamina B6, nada pierden, todo lo contrario, le ayuda de una u otra forma. No tiene ninguna contra indicación. La Martina hoy es una niña feliz gracias a Dios, esta con un pequeño retraso psicomotor, pero para lo que pudo tener, solo me queda por agradecer a Dios el resto de mi vida por su misericordia. Tengo muchas cosas mas que compartir con ustedes, he estudiado mucho acerca de la enfermedad. Si alguien necesita de mi ayuda, cualquiera sea, no duden en escribirme. (paullyandrea@hotmail.com). Cuentan con todo mi apoyo. Lo único que les pido, no se dejen caer, Dios te enseñara a volar si lo haces. Tomale la mano a tu hijo muy fuerte y arrodíllate. Tu tienes el mayor poder curativo con el poder de Dios. solo el amor de una madre podría hacerlo. FUERZA¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

druiza
01-01-2013

Duda
Buenos días, alguien me puede informar por favor donde puedo conseguir sabril (vigabatrina) en Colombia. Mi email es: dianam.r.a@hotmail.com Mil gracias

Invitado
24-12-2012

Felicidades a todos
He repasado su Web y realmente hay cosas que me encanta. En Cuba, donde vivo, el acceso a Internet prácticamente es imposible pues el bloqueo del imperio (EEUU) nos impide conectarnos a los cables submarinos que circundan la isla. Tal vez por eso su Sitio Web hospedó hace años una visita con criterios equivocados sobre la prevalencia del West en esta tierra, donde lamentablemente son unos cuantos los niños afectados, entre ellos mi hijo. Tampoco conozco que exista aquí en mi país, una iniciativa civil como la suya, y por eso le quiero pedir encarecidamente que me ayude con su experiencia, a acopiar la información que considere más importante en interés de formar un grupo de trabajo como el suyo, capaz de cubrir las necesidades que no han considerado otras organizaciones de la isla. Esta, por donde le comunico, es la dirección de correo electrónico de mi oficina metrologia.calidad@cubana.avianet.cu , en la entidad donde trabajo. Como no conozco el Email de Marlen Escalona Domi estoy tratando de localizarla por teléfono, para ayudarla a orientarse en la asistencia de su sobrino. Agradezco cualquier colaboración documental, y les deseo mucho éxito en este nuevo año. Que si bien algunos consideran de mala suerte por su número, yo estoy plenamente convencido que será de mucha dicha para todos nosotros, porque ya nos hemos conocido. Un beso de corazón.