Invitado
21-08-2010

de los angeles
asi se llama el angelito que dios me envio, fue diasnosticada a los 6 meses de vida con espasmos fuerte y recurrentes a la vez fue operada, colocando una balbula por presentae quister, cuenta con exelente medicos y terapista ella avanzado mucho en sus 18 meses de vida ha aprendido sentarse, a gatea se para y estamos trabanjando mucho para que comienze a dar pasito solo aun cuando presisten los espesmos ha evolucionado mucho, se que al igual que mucho de los padre quieren como yo, que nuestros hijos avance en mejora de los espasmos y en desarrollo motor. Se que es un camino largo dificil y con mucha desesperaza de continuar, pero su dulcura y los pequeños avances que logran hacen que sigamos luchando porque logren una mejor calidad de vida. mi bb intelectualmente esta conectada tranajamos mucho la parte ocupacional y de lenguaje, hemos probado con muchos medicamentos y actualmente comenzamos con la dieta acetogenica para ver si de ese modo podemos controlar los espamos. padres tenemos que seguir luchando por esos grandes tesoros que tenemos en casa amarlo todos los dias con mas frenesis, y gracias por compartir sus vivencia, ya que cuando te sucede piensas que eres lo unicos que le puede pasar y no es asi. eve y de los angeles desde venezuela

Invitado
17-08-2010

mi hermano tien sindrome de west
hola soy de coronel moldes cordoba.mi hermano tiene un año y dos meses y le diagnosticaron la enfermedad cuando tenia ocho meses. fue una noticia muy dolorosa para toda la familia dado que los primeros diagnosticos que los medicos daban no eran para nada alentadores no daban esperanza alguna. todos estuvimos muy unidos y buscamos otras opciones en toda la ciudad de cordoba... gracias a dios la encontramos inmediatamente empezo el tratamiento respondio muy bien. las convulsiones se cortaron por completo. ahora esta medicado y con sesiones de estimulacion temprana. la ultima visita al neurologo dio muy bien no tiene secuelas hasta ahora podriamos decir que es un niño normal.. queria compartir esto con todos porque fue un suceso que me marco para toda mi vida... ah! queria decir que hace un mes que empezo a caminar....

Invitado
13-08-2010

Niña curada del SW
Hola a todos, me llamo Maria Jose, y tengo 26 años. Tuve el SW cuando solo tenia 6 meses, y estuve en tratamiento hasta los 5 años. Tomaba unos medicamentos que actuaban como cuando tienes a una persona alcoholica: no aprendia nada durante el dia y solo dormia. Entonces, al quitarme los medicamentos con 5 años, empece a aprender TODO lo que no habia aprendido de pequeña: a andar bien, a hablar... hasta el punto que hablaba sola, como las locas!! Estuve de revisiones hasta mi primera regla, con 12 años de edad, en la que no se detecto ninguna crisis epileptica mas, y estaba completamente curada. Mi madre me cuenta que cuando ella decia a los medicos que yo tenia el SW no tenian ni idea de qué era (yo naci en 1984) y que les tenian que pasar mi historial medico para que ellos se informasen sobre la enfermedad, porque, si hemos investigado todos, esta enfermedad se da en uno de cada 4000 niños. Hoy en dia no me ha quedado ninguna secuela, soy muy feliz, tengo mis amigos, una familia a la que adoro, y soy estudiante de la Universidad de Cadiz. Si he decidido escribir esto es porque "me gusta saber" que no soy la unica niña que ha estado enferma, y leer estos testimonios ayuda a aplicar este dicho: "Mal de muchos, consuelo de tontos"

Invitado
30-07-2010

FELIPE CON SINDROME DE WEST
hola me llamo erica mami de felipe le detectaron sindrome de west a los 4 meses hoy felipe tiene un año y 3 meses y ya no padece del sindrome pero luchamos dia a dia junto con las terapistas por recuperarnos de las secuelas que este dejo en su breve paso yo creia que no iba a salir de esto hoy estoy de pie por el y por que hay esperanza para los angelitos que lo padecen. nunca dejaremos de luchar FELIPE TE AMAMOS!!!!

ANGELA26
26-07-2010

LA ESPERANZA, ANTE TODO
Hola a todos, me llamo Angela, y tengo 26 años. Tuve SW muy pequeña, a los 8 meses. Estuve en tratamiento hasta los 12 años, aunque a mi los espasmos me remitieron antes de cumplir el año. Pese a que la medicina en 1983, no era tan avanzada como ahora, tuve la suerte de ser tratada por dos doctores magníficos, que administraron los medicamentos de forma impecable. Gracias a ellos, mi evolucion fue sorprendentemente buena. Mi vida ha sido feliz, y no he acarreado ninguna secuela de esta, por desgracia, poco conocida enfermedad. por ello, desde aqui quiero dar ánimo a todas aquellas familias que no saben como afrontar la situación, ydecirles que tengan esperanza, y sean fuertes. Un saludo, y un abrazo, Angela

Invitado
02-07-2010

pedrito
hola me llamo yuleth ollervides y me interesaria contactarme con pdres de ninos west yo tengo un varoncito de 11 meses con sindrome de west pero no se me da miedo su salud el toma depakene 4ml sabril 1/2 tabs por la manana y 1/2 por la noche y 2.5 ml por la manana de topamax y 2.5 por la noche el neurologo me dice ke esta bien esat dosos pero yo veo a mi bebe muy palido y nokeado no hace mas nada que dormir que hagp podrian hacesorarme gracias de

Invitado
27-06-2010

mi bebe eliam
hola soy de merida yuc. yo tengo un hijo que tiene sw el tiene 8 años el empezo a convulsionar desd los 3 meses el toma 4 medicamentos y todabia tomando tantos no se le an controlado las convulsiones siogue teniendo de 3 a 5 o asta mas al dia cuando empezo a convulsionar de daban 100 al dia y minimas 80 hace poco se puso muy mal por que le dio infeccion en los riñones y en la vejiga ahora lo estamos llevando con un dr. homeopata para que le de medicamento para las convulsones estamos con el tratamiento ahorita llevo 3 semanas dandoselos y se an estado trancando o deteniendose cuando le quiere dar fuerte es esta como un bebe de 2 meses y siempre le pido a Dios por el y todos los niños que tienen problemas y por sus mamas quisisera que me escribieran para intercambiar dudas mi correo es: mirna_baquedano@hotmail.com y sigamos orando por nuestros hijos que Dios los bendiga

Invitado
27-06-2010

sarahi chuc b
hola yo tengo un hijo de sw ahora tiene 8años y sigue convulsionando me gustaria conocer a mamas con hijos de sw me llamo sarahi chuc baquedano gracias por la informacion que dan hay dias que hace falta hablar de ellos gracias y que Dios las bendiga

Invitado
26-06-2010

Todo era normal hata que...
Hasta que mi hija tenia mas o menos dos meses y medio, convulciono varias veses y la llevamos de emergencia, me la dejaron hospitalizada y despues de una semana nos dieron la mala noticia de que lo que tenia era "Licensefalia" y no nos quedamos con eso, al cabo de barios examenes mas le diagnosticaron SW, y tenia los espasmos como tres semanas hasta que le suministramos topiramato dejo los espasmos pero sigue con sustos... Pero no hay porque rendirce, porque tiene su movilidad de manos, pies y extremidades... Ahora tiene cuatro meses y ya sonrie y dice mama... saludos y que sus hijos tengan una pronta recuperacion

brenda
24-06-2010

ALAN
HOLA YO COMO TODOS USTEDES TENGO UN ANGEL EN MI VIDA EL ES MI SEGUNDO BB TIENE 2 AÑOS 4 MESES, ALAN NACIO CON S.DE DOWN Y A LOS 5 MESES COMENZO CON ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD Y PERDIO TODO LO Q CON TANTO ESFUERZO HABIA LOGRADO PERO POCO A POCO MI BB ESTA SALIENDO ADELANTE Y CADA LOGRO DE EL ES UN MOTIVO PARA SEGUIR LUCHANDO. ALANCITO ACTUALMENTE TOMA ATEMPERATOR Y SABRIL ADEMAS DE UNA TRANSFUCION DE INMUNOGLOBULINA. NOSOTROS SOMOS DE MEXICO DE SALAMANCA GTO Y MI CORREO ES dabrenara@hotmail.com QUIEN ME GUSTE ESCRIBIR UN FUERTE ABRAZO A TODOS ESOS ANGELES Y A QUIENES CUIDAD DE ELLOS.....