Invitado
28-01-2012

vivo con esperanza
hola soy de México y tengo una bebe de tres meses con sw, no había parado de llorar y de pensar por que me estaba pasando esto a mi, si me cuide super bien en el embarazo, y hoy al encontrar esta fundación y leer sus comentarios me han devuelto la esperanza, ojala mi niña también salga adelante y dios nos ayude ya que el doctor no nos da muchas esperanzas, solo se que amo a mi niña como ha nada en el mundo y luchare con ella...

Invitado
27-01-2012

julian
tambien a mis 7 meses de vida,me dijeron que tenia esa enfermedad,mi madre quedo destruida hasta hoy,cumplo 5 anios el 25 de abril del 2012,voy a un colegio estoy empezando a hablar mejor,pero veo que es dificil a veces para mama,por que soy tan inquieto, que la gente no sabe, y cuando alguien me trata mal, mama me defiende,claro no saben por que,no se nota,pero voy a salir adelante porque quiero mucho a mi mama y mi hermana,saludos y fuerzas para todos,somos especiales,no diferentes.

Invitado
06-01-2012

paciencia
Hola, tenia una niña llamada Nadine, nació 13-01-2011 en Granada, su nacimiento fue prematuro por falta del liquido en su mama. A los 6 meses empiezó con convulsiones y fue ingresada en el hospital de Granada, donde le diagnostieron la enfermedad de sindrome West, empeezaron con el tratamiento de ACTH pero los resultados no salieron favorables y la niña ha perdido la defensa y murió a los 11 meses. Ahora la echo muchos de menos. Quiero mandar un fuerte abrazo a todos los padres y familiares de estos enfernos y disfrutan con ellos apesar de las malas circunstancias.

Profesor De educacion fisica
03-11-2011

como comunicarme con chicos con SDW?
Esta muy buena la pagina, queria preguntar si podrian pasarme algun autor que haga referncia a la comunicación con chicos con este sindrome. Mi nombre es Joaquín Hernandez de Cordoba Argentina, estoy haciendo una tesis y no podemos encontrar un autor que hable especificamente sobre el tema de la comunicación, les dejo mi mail: joaquin_hernandez515@hotmail.com desde ya muchas gracias.

Ana de Enriquez
16-10-2011

MI Niño Tiene SW y para Mi es Angel mas BELLO
Hola soy Ana tengo un bebe de 3 años y tiene sw, fue diagnosticado a los 5 meses de vida y ha sido muy dificil pero gracias a dios cada dia el tiene variantes las convulsiones.. el es un CAMPEON porq lucho por su vida desde el primer dia al le afecto q nacio con neumonia neonatal y tuvo ventiladores.. pero A DIOS gracias el esta aun con NOSOTROS asi Q ANIMO mamas por q ellos son los ANGELES MAS HERMOSOS Q DIOS NOS ENVIO.. BENDICIONES A TODOSS

Invitado
12-09-2011

fundacion en la argentina?
hola Soy Gabriela y soy fonoaudiologa de un nene que tiene un hermano con Sindrome de West. La mama esta muy preocupada y quiere averiguar si existe una fundacion en Argentina para poder acercarse y recibir algo mas de informacion y contencion. Les agradecere si alguien sabe de algun lugar. Mil Gracias. Gabriela

Invitado
10-08-2011

Ayuda estoy desesperada
Hola soy natalia Rodriguez de Argentina , tengo una beba de un año con diagnostico de encefalopatia cronica central no evolutiva ,trastorno de la deglucion y hipotonia general , retraso madurativo en estudio SW, medicada con fenobarbital , se alimenta por gastrotomia , realiza distintas terapias .Por favor necesito informacion ya que en mi pais es escasa . por favor ayudenmen , ya no se que hacer, aca dicen que no saben si caminara o se sentara sola , si algun dia podra comer por boca . espero su respuesta si saben de algun tratamiento o algo que nos ayude . Mil gracias

Invitado
25-05-2011

maria pamela
hola somos amalia y rafael de la paz cordoba tenmos a nuestra hija maria pamela de 23 años con sindrome de wst dectectado alos 4 meses por el genial dr raul cordoba la trato con hcth y luego de muchos tratmamientos, estimulos, amor y mucha paciencia , hoy pamela es una joven feliz , todavia tiene convulsiones casi todas las semanas , toma actinerval , 4 comprimidos x dia , nuestra felicidad esta que pamela aun sigue aprendiendo todos los dias algo de sus hermanos abril y esteban que la ayudan sobre todo con el lenguaje que es donde mas tiene dificultades, concurre a un centro juvenil llamado MIRLO que con profesionales grandiosos pamela completa su escoleridad. por eso alentamos a todos los papas

Liliana
15-05-2011

AYUDA
Hola a todos! soy liliana de Buenos Aires, Argentina y tengo un hijo que se llama diego, de 27 con SDW, se lo diagnosticaron a los 5 1/2 meses, esta en tratamiento desde entonces con neurologos, pero no especializados en la enfermedad, el no habla, tampoco hace ninguna actividad ya que tiene muchas convulciones, quisiera contactarme con alguien que me recomiende especialistas en el tema. desde ya muchas gracias.

Frank
02-05-2011

Joaquín
Somos de Perú mi hijo tiene 2 años y 5 meses, su diagnóstico de SW fue a los 4 meses, se le está administrando TOPAMAC DE 50mg una tableta cada 12 horas y clobazam de 2,5 mg cada 12 horas, parece que él ya no convulsiona porque ya no llora, no se queja como antes, pero hace tres meses el neurólogo vio su electroencefalograma y nos dijo que aún tenía picos convulsivos, pero no cambió la dosis. Quisiera saber si las convulsiones siempre están acompañadas de dolor porque mi angelito ya no se queja pero aún tengo muchas dudas respecto a sus convulsiones. También estaría muy agradecido si me pudieran orientar a cerca de las terapias, el médico que le hace terapias nos dice que usa el método del bloqueo, hemos notado que ha mejorado mucho en estos últimos dos meses, levanta la cabeza y logra sostenerlo por unos segundos, tiene fuerza en sus piernitas y me da muchas esperanzas que llegue a caminar, el problema es que sus brazos todavía no puede manejarlos, con mucho esfuerzo a veces logra llevar la mano a la boca, necesitamos orientación, por favor quien conozca del método de bloqueo háblennos más de ello. también el doctor nos ha sugerido que lo llevemos a oxigenación hiperbárica, no sabemos casi nada al respecto, si conocen de algunos niños que hayan pasado por la oxigenación hiperbárica, cuéntenme su historia. Mil gracias.