Invitado
28-04-2010

niño con síndrome de West
hola tengo un bebe con el síndrome comenso a los 9meses de nacido y ya tiene 6 años y no para de convulsionar quisiera que me ayudaran es desesperante verlo convulsionar todo el tiempo . Soy de Venezuela mi correo es piojitochoa@gmail.com

Claudio Garrido
21-04-2010

hoy resivi una gran alegria
hola junto con saludarlos y desearles lo mejor para sus bebes y ustedes les preguntto el sindrome de west tiene cura .O los niños tienen que vivivr toda su vida con el bueno hoy les escribo por que e resivido una gran alegria miren tengo una amiga que su ija tiene sindrome de west ella tiene una edad de 2 años y 11 meces su nombre es melani es maravillosa ,el pedriatra de dicha bebe le dijo ala madre de la bebe que su hija no iba a poder caminar sino asta los 5 años de vida ella me dio la sorpresa gracias alas terapias que les acemos por lo que nos enceñaron aca en la teleton de chile la bebe hoy dia 20/04/2010 aprendia a caminar sola fue marabilloso verla y quiero compartir con ustedes este logro de la bebe me senti tan diminuto alver que ella podia aserlo de ante mano gracias `por dejarme escribirles y porfabor si tienen el lugar uo organisacion aca en chile o alguna oficina para poder dirijirme para saver mas porfabor les agradeseria la alluda para poder aserles mejor la vida ala bebe .

Daiana
20-04-2010

Ayuda.
Tengo una sobrina con sindrome de west, se llama maia. Ella tiene un año y diez meses,su fisiatra le dijo que necesita de un equipamiento de rehabilitacion,entre ellas fajas para las piernas,silla de postura y una mesa de estribo.. No sabemos donde podemos conseguir esas cosas no sabemos si se alquilan o alguien nos podria ayudar,ya que no presentamos los medios economicos para accedera a esto. Maia vive en la provincia de Buenos Aires en Isidro casanova,partido de la matanza y la direccion es almeira 5822 y su telefono es 44670786 sino este es mi mail que soy la tia daioo_77@hotmail.com Por favor si alguien sabe de algo le estariamos muy agradecidos.

Invitado
20-04-2010

Rezo por los papás...
Rezo por todos los papas de niños con sindrome de west. Yo lo padecí, y tubimos la suerte de encontrar la cura... Pero por unos mese sufrimos, y mucho, vimos pasar la vida imaginandonos como iba a ser con un niño con problemas neurologicos...lo dificil es no solo tener un niño enfermo sino haber vivido meses con el niño sano. Traten de encontrar la serenidad y la paz en Dios, para poder darles a los hijos todo el amor que necesitan. Estan en mis oraciones

puerto rico
05-04-2010

hola
soy de puerto rico y tengo una nena con sindrome de west las convulsiones se le han controlado bastante por favor nesecito mas imformacion de esta condicion.hice un facebook d esta condicion sindromedewest@hotmail.com y mi correo es jibd_26@hotmail.com

Invitado
03-04-2010

Mi Princessa
Necesito ayuda, mi niña Candela de siete meses comenzó con los espasmos a los cuatro meses, en los electros no aparece la hipsarritmia porque dice el Neurólogo que la está tratando que se le medicó en el momento de comenzar con los primeros espasmos. Lo cierto es que llevamos tres meses y todavía no ha dejado de tener crisis, eso sí, han disminuido la intensidad y podemos tener cuatro o cinco al día de entre 8 a 17 espasmos. Estamos aterrorizados y angustiadísimos por la mala evolución que pueda tener. Estamos haciendo todo lo posible por mantenerla activa cuando está despierta, rehabilitación, atención temprana, balnearioterapia, juegos con su hermano, y un sin fin de actividades, pero es muy difícil y hay días que te dan ganas de tirar la toalla. Está en estudio, porque todavía no se ha encontrado una causa. Ya hemos probado depakine, clobazan, vigabatrina, prednisona, y ahora lamictal ... nada ha funcionado. Alguien me puede explicar la diferencia entre la prednisona y la ACTH que creo que va a ser lo siguiente? Mil gracias

Invitado
23-03-2010

mensaje de fe y esperanza...
Hola me llamo florencia,soy de necochea,una pequeña ciudad en la provincia de buenos aires,de argentina y tengo un hijo,facundo,con sindrome de west,se lo detectaron a los 6 meses,fueron solo 7 u 8 dias con espasmos,gracias a mi pediatra Victor Napolitano y al neurologo Laureano Marcon que se lo detectaron tan rapido empezo con sabril (vigabatrina)y hoy tiene un año y 2 meses y mi hijo esta "barbaro",es muy inquieto y tiene una vida completamente normal,nos llena el corazon de amor cada dia,tambien a su papà y a su hermano mayor Juan Ignacio (5 años)solo queria darles esperanza y fe a los padres porque se lo que estan pasando...se puede,mucho valor,fuerza y animo,es un momento muy dificil,pero rezando y dandole a sus hijos un inmenso amor...todo se puede...ustedes y sus hijos tambien...de todo corazon

ibis morales vicente
17-02-2010

peticion de ayuda
Necesito ayuda no tengo empleo y es de suma ùrgencia su ayuda tengo dos hijos uno de 2 años con pci y sindrome de west y uno de 7 meses y empieza a convulcionar tambien no tengo recursos economicos para la atencion medica ni los medicamentos mis datos son Ibis Morales Vicente Av. 41-A No. 80-A huilango 3000 Cordoba, Veracruz, Mexico Telefono: 2711247468 por favor ayudenme con um empleo con lo que ustedes puedan gracias pr su atencion.

yasmira azuaje
15-02-2010

sindrome
hola soy madre de un Niño con simdrome de west, el ya tiene 13 años, y en estos momentos se me esta enfermando del esofago, lo tiene recrecido el tratamiento es fuerte y lento, el doctor me dice que tengo que tener fe y mucha. Porq se me esta rebanjando mucho, se me esta denutriendo, ya que cuando come hace reflujo.

invitado
05-02-2010

preguntas
alguiel puede decirme cual es la diferencia entre el sabril y el leviteracetam ya que tengo un hijo con sindrome de west y posiblemente sindrome de lenox anteriormente tomaba leviteracetam y a hora es sustituido por el sabril el se llama jesus adrian morales monroy de 2 años de edad estos son mis datos ibis morales vicente av. 41-a #80-a huilango 3000 cordoba veracruz mexico tel: 2711247468 y 2711234227 correo angel206@live-com.mx