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Frequently Asked Questions.

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Preguntas:

Este sindrome se causa por lo genes?
¿Es posible que una persona de esa enfermedad haya muerto a causa de una pulmonía?
siendo socio, porque no puedo entrar en el foro, GRACIAS.
si no se administran farmacos en algun momento de da vida de un sindrome de west puede tener una recaida aunque ya sea mayor de 2 años
si durante la vida se deja de administrar farmacos se produce alguna recaida.
Mi hija tiene un año, tiene SW, pesa 11, 7 kilos y esta tomando un medicamento llamado Valpron en cantidad de 5.5 cc, acompañado de Onirema media pastilla, ambos cada 12 horas, pero hasta ahora no le controla las crisis. ¿Qué solución hay para estos caso
El SW siempre da retraso mental o puede ser que el niño no le tenga
es posible que un niño con sw se cure? tengo una hija de 1 año a la cual le detectaron la enfermedad a los 4 meses comenzo con espasmos pero jamas tuvo retraso la medicaron con acth y acido valproico. a los 10 dias de comenzar con acth pararon los espasmo
mi hijo tiene 10 años y aun no se le han podido controlar las crisis, creo que deben de quedar ya muy pocas medicaciones por probar, que mas se puede hacer?
¿TENGO UNA HIJA CON SINDROME DE DOWN Y A LOS 5 MESES SE LE DESARROLLO EL SNDROME DE WEST QUE POSIBILIDADES HAY DE QUE ESTO SE CURE POR COMPLETO ELLA AHORA TIENE 11 MESES TOMA ACIDO VALPROICO, VIGABATRINA?
Que saben acerca del tratamiento ionico, y acerca de una persona llamada Ana mosquera?
hola a mi hija le diagnosticaron sw a los 5 meses su evolucion ha sido mejor de la esperada y al año y medio el Dr.Casas nos dijo que Arancha hoy ya no tenia sw si no epìlepsia con una secuela que le dejo lo que paso Arancha tiene un pequeño retraso a niv
Quisiera saber que confiabilidad tiene el tratamiento de Ionización para pacientes con Sindrome West.
el sindrome de west afecta la visión y la audición de los bebes y en qué porcentaje?
los niños que padecen sw nunca llegan a caminar?
es posible que al parar los espasmos se pare el daño psicomotorun niño de 6 meses que empezo con los espasmos a los tres meses? en
mama nueva usuaria
mi hijo tiene 1 año a los 8 empezo con las crisis nadamas 1 mes y desde eso no ha convulcionado pero sigue tomando depakene 3ml c/8hrs es mucho el medicamento ke el toma sera ke llegue a desapareser y tiene poco retraso
quisiera saber que significa el resultado de la tomografia de mi sobrino donde informa que el sistema ventricular bilateral esta dilatado en forma difusa. ¿es posible que haya daño cerebral?
mi hija tiene entre una y dos convulciones al dia de 15 a 20 repeticiones puede ser que no este afectando su aprendizaje psicomotor?
A mi niño le diagnosticaron SW a los 6 meses y medio luego de que lo filmáramos durante una convulsión y le mostráramos la cinta a su pediatra. Durante los siguientes dos meses luchamos por detenerle las crisis, lo primero que le administraron fue Vigabat
ke posibilidades hay de ke se le quite tiene poco retaso y solo toma 1 medicamento depakene lo llevamos con el doc ovidio cornelio nieto y el nos dice ke va evolucionando bien
¿Síndorme West?
a mi hija de 2 años le diagnosticaron sw a los 4 meses, cuando comenzo con los espasmos, pero solo tuvo espasmos durante 15 dias , ya que a los 5 dias comenzo con acth y 10 dias despues terminaron los espasmos siguio un tiempito mas con acido valproico ,
Hola, soy el papà de Benjamin, mi va a comenzar el tratamiento con ACTH y quisiera saber que secuelas le puede dejar este tratamiento ya que se le van a suministrar seis ampollas dia por medio?

Preguntas y Respuestas
Este sindrome se causa por lo genes?
Es una pregunta difícil de contestar. Como se dice en otro apartado de estas preguntas/respuestas, existen unos genes del Cromosoma X (por tanto, sólo afecta a las niñas) cuya alteración provoca S.W. en su modalidad "idiopática" familiar o genética. Se trata de los genes ARX y CDKL5 y STK9 en el Cromosoma X. Es una ínfima parte de todos los S. West. En general, el S.W., como cualquier otra epilepia, participa de sus características genéticas. Al contrario que otras epilepsias marcadamente "genéticas" como la epilepsia mioclónica juvenil" (25% de riesgo de padecer un hijo epilepsia si uno de los padres la padece) o el "Síndrome de Dravet" ( e está llegando a la conclusión de que hay varias mutaciones genéticas transmisibles) o incluso las "convulsiones febriles" (donde es fácil encontrar antecedentes familiares de epilepsia), en el caso del S.W. si hay un progenitor con epilepsia a lo sumo puede transmitir "cierta predisposición" a su descendencia, en un porcentaje de casos verdaderamente reducido; pero para padecer lógicamente el mismo tipo de epilepsia y no una tan específica y característica como el S. West. Huelga decir que una persona con S.W., en la casi totalidad de los casos -por su retraso psicomotor- no puede o no debe tener descendencia y por tanto no podrá transmitir el propio S.W. Esa "cierta predisposición" de la que se hablaba es la misma que la de cualquier otra epilepsia, tratándose de una herencia "poligénica", en la que es preciso que intervengan varios genes a la vez, y al mismo tiempo factores ambientales externos. Pero debe quedar claro que toda la exposición anterior, a día de hoy, no pase de ahí, de la mera posibilidad de transmitir algún otro tipo de epilepsia (idiopática) y no una tan catastrófica como el S.W. que -salvo las mutaciones dichas en el Cromosoma X- requiere de algún factor desencadenante claro. Éste puede ser genético también, pero ligado entonces a una cromosomopatía, como el Síndrome de Down (cromosoma 21) o al Síndrome de Angelman (cromosoma 15), por ejemplo. Hay muy pocos casos más, donde se pueda decir que existe una mutación genética en el origen del S.W. de un niño. El S. W. es esencialmente una patología no genética.
¿Es posible que una persona de esa enfermedad haya muerto a causa de una pulmonía?
Son frecuentes los problemas respiratorios en los casos de niños con S. W. que están muy afectados. A decir verdad, son la causa más frecuente de fallecimientos. Singularmente, las neumonías ocupan el primer lugar. No es extraño que pueda producirse el fallecimiento de un niño diagnosticado con S.W. debido a una pulmonía.
Comentarios: A decir verdad, las neumonías y otros problemas respiratorios son, estadísticamente, la primera causa de mortalidad en niños que han padecido S. West
siendo socio, porque no puedo entrar en el foro, GRACIAS.
Es probable que si eres un "usuario registrado" aun no te hayamos identificado como socio ( condición imprescindible para acceder al foro ). Si es así contacta con la fundación y háznoslo saber.
si no se administran farmacos en algun momento de da vida de un sindrome de west puede tener una recaida aunque ya sea mayor de 2 años
No hay respuestas todavía
Comentarios: Sí, sí que puede suceder; pero también puede no ocurrir. Su neuropediatra valorará lo más aconsejable, aunque con tan solo dos años el niño es muy pequeño para dejar la medicación, como norma.
si durante la vida se deja de administrar farmacos se produce alguna recaida.
Efectivamente, puede haber una recaída. O no. La neurología no es una ciencia exacta, y la epilepsia es un tanto "caprichosa". Los neurólogos suelen esperar a que el paciente lleve 1-2 años sin crisis antes de empezar a rebajar la medicación, y con mucho cuidado.
Mi hija tiene un año, tiene SW, pesa 11, 7 kilos y esta tomando un medicamento llamado Valpron en cantidad de 5.5 cc, acompañado de Onirema media pastilla, ambos cada 12 horas, pero hasta ahora no le controla las crisis. ¿Qué solución hay para estos caso
El Onirema es un fármaco ya poco utilizado, aunque se sabe que ha sido muy eficaz en el tratamiento del S. West, sobre todo administrado con valproato (el Valprón de su hijo). Es difícil de encontrar ya (nitracepam). Pero, en cuanto a lo que pregunta, hay multitud de fármacos más que poder probar. Le escribo los principios activos, no los nombres comerciales (ya que varían de un país a otro, y siendo Vd. de Venezuela, podría haber una confusión): - Topiramato (Topamax, en España). - Vigabatrina (Sabrilex o Sabril). - Levetiracetam (Keppra en España). - Zonisamida (Zonegrán, en España). - Lamotrigina (Lamictal, Crisomet y Labileno, en España). Éstos son los principales. Hay otros secundarios, similares al Nitracepam (Orinema) como el Clobazam (Noiafrén en España) o el Clonacepam (Rivotril id.). A veces se prueba a dar dosis altas de piridoxina (Vit. B6), o con dieta cetógena o neurocirugía. Depende siempre de la causa del S. West, si se conoce en el caso de su hijo
El SW siempre da retraso mental o puede ser que el niño no le tenga
El SW casi siempre lleva aparejado retraso o retardo mental, o bien retraso psicomotor (por pérdida o no adquisición de habilidades motrices). Es así en aproximadamente un 90% de los casos, aproximadamente. Algunos supuestos de retraso mental han sido leves, sobre todo en los casos de S. West idiopáticos. Se conocen casos, aunque muy pocos, de niños con S.West que consiguieron llegar a la Universidad, incluso.
es posible que un niño con sw se cure? tengo una hija de 1 año a la cual le detectaron la enfermedad a los 4 meses comenzo con espasmos pero jamas tuvo retraso la medicaron con acth y acido valproico. a los 10 dias de comenzar con acth pararon los espasmo
Si su hija no tiene retraso psicomotor, es un caso infrecuente y le felicitamos por ello. El S.West se define como una tríada de signos clínicos: hipsarritmia, retraso psicomotor y espasmos infantiles. A veces falta uno de esos tres signos clínicos, pero sigue hablándose de S. West. A día de hoy, no se puede hablar de una "cura" del S. West. Por otra parte, la triada de signos clínicos antes expuesta, suele darse durante unos meses, quedando luego sus secuelas (entre las que están la parálisis cerebral infantil, el autismo, la hipercinesia o hiperactividad, y casi siempre la epilepsia refractaria). Pero por lo que cuenta Vd., en su caso ha habido más suerte que lo que las estadísticas nos enseñan.
mi hijo tiene 10 años y aun no se le han podido controlar las crisis, creo que deben de quedar ya muy pocas medicaciones por probar, que mas se puede hacer?
Es difícil que podamos decírselo. Sólo su neuropediatra podría indicarle qué fármacos no ha probado aún. Siguen apareciendo nuevas formulaciones, como la zonisamida, y el año próximo se comercializará la rufinamida. Desconocemos si su hijo ha probado el Levetiracetam. En fin, se trata de conocer la causa que originó el West en su hijo (ahora más bien estaría en la fase post-West o secuelas del S. West), y tomar la mejor decisión terapéutica.
¿TENGO UNA HIJA CON SINDROME DE DOWN Y A LOS 5 MESES SE LE DESARROLLO EL SNDROME DE WEST QUE POSIBILIDADES HAY DE QUE ESTO SE CURE POR COMPLETO ELLA AHORA TIENE 11 MESES TOMA ACIDO VALPROICO, VIGABATRINA?
El tratamiento de su preciosa hija fue correcto hasta donde conocemos, Cindi. Nos acordamos mucho de las dos. Un beso muy fuerte.
Que saben acerca del tratamiento ionico, y acerca de una persona llamada Ana mosquera?
Que sepamos, no existe ese tratamiento como tal. Sí hemos sabido de algunos casos, en Mexico, de fraude con ese tratamiento en casos de niños con S.W. En nuestra Fundación buscamos la innovación, y la aparición de nuevos tratamientos, pero siempre con una base científica. No conocemos a la Sra. Mosquera.
hola a mi hija le diagnosticaron sw a los 5 meses su evolucion ha sido mejor de la esperada y al año y medio el Dr.Casas nos dijo que Arancha hoy ya no tenia sw si no epìlepsia con una secuela que le dejo lo que paso Arancha tiene un pequeño retraso a niv
El Dr. Casas Fernández, de Murcia, es un buen neuropediatra. El comentario que le refirió sin duda es cierto. En los mejores casos, tras el S. West suele quedar una epilepsia más o menos refractaria y cierto retraso psicomotor o retardo mental. Sólo excepcionalmente las secuelas son menores aún.
Quisiera saber que confiabilidad tiene el tratamiento de Ionización para pacientes con Sindrome West.
A nuestro entender, ninguno. Ha habido casos de fraude con ese tratamiento en Mexico. Desconocemos si Vd. es de allí.
el sindrome de west afecta la visión y la audición de los bebes y en qué porcentaje?
El S.West puede afectar a la visión y al oído. Por eso unas pruebas de rutina para nuestros niños son, precisamente, los "potenciales evocados visuales" (PEV) y los "potenciales evocados auditivos" (PEA). Existen más pruebas para comprobar la agudeza visual y auditiva en nuestros niños, que su neuropediatra le podrá describir.
los niños que padecen sw nunca llegan a caminar?
Hay de todo. Los niños muy afectados no llegan a caminar. Los niños menos afectados caminan desde un poco después de la edad normal (12-18 meses), normalmente a los dos años o algo más. Hay un grupo intermedio de niños que "pueden conseguirlo", aunque nunca se sabe del todo. Por eso son tan importantes las terapias, tales como fisioterapia, hidroterapia, equinoterapia... Fundamentalmente ésas.
es posible que al parar los espasmos se pare el daño psicomotorun niño de 6 meses que empezo con los espasmos a los tres meses? en
Es posible en los casos idiopáticos, sobre todo. En los demás, el retraso psicomotor dependerá de muchos factores, como el tiempo en que los espasmos desaparecieran, la causa subyacente del S.W., etc.
mama nueva usuaria
Tiene Vd. ya la respuesta en el foro. Sí hay asociaciones en Mexico. En ellas le podrán asesorar. La evolución de su hijo, por lo que cuenta, no ha sido en absoluto de las peores. Mucha suerte.
mi hijo tiene 1 año a los 8 empezo con las crisis nadamas 1 mes y desde eso no ha convulcionado pero sigue tomando depakene 3ml c/8hrs es mucho el medicamento ke el toma sera ke llegue a desapareser y tiene poco retraso
Hola, Teresa: No toma una medicacion muy elevada. Esperemos que siga así y que con el tiempo se le pueda retirar la medicación. Saludos.
quisiera saber que significa el resultado de la tomografia de mi sobrino donde informa que el sistema ventricular bilateral esta dilatado en forma difusa. ¿es posible que haya daño cerebral?
Parece ser una valoración un tanto genérica o, como dicen los médicos, "inespecífica". Debe consultar con su neuropediatra.
mi hija tiene entre una y dos convulciones al dia de 15 a 20 repeticiones puede ser que no este afectando su aprendizaje psicomotor?
Kimberly: Vd. misma irá viendo su desarrollo psicomotor, mucho antes que los médicos. Si de momento está bien, enhorabuena. Saludos.
A mi niño le diagnosticaron SW a los 6 meses y medio luego de que lo filmáramos durante una convulsión y le mostráramos la cinta a su pediatra. Durante los siguientes dos meses luchamos por detenerle las crisis, lo primero que le administraron fue Vigabat
No hay respuestas todavía
ke posibilidades hay de ke se le quite tiene poco retaso y solo toma 1 medicamento depakene lo llevamos con el doc ovidio cornelio nieto y el nos dice ke va evolucionando bien
Por la breve descripción que Vd. hace, efectivamente su hijo está evolucionando bien, tal y como afirma su médico.
¿Síndorme West?
Hola Buenas Tardes. A los 5 meses a mi bebé le dieron unos ataques, el primero fue luego de una terapia respiratoria en el hospital y me dijeron que era una reacción normal a la terapia, pero en esa semana le continuaron dando 1 o 2 veces al día y para el sábado de esa semana le dieron 4, por lo que decidimos llevarlo al hospital y nos trasladaron al hospital pediátrico de Puerto Rico (estábamos de vacaciones allá) luego de un encefalograma y una resonancia magnética le diagnosticaron agenesia del cuerpo calloso, espasmos infantiles y Síndrome West. Estuvo con ACTH durante mes y medio. Regresamos a México y mi doctor me envió al Hospital Infantil, le entregué todos los documentos a la doctora y le envió a hacer otro encefalograma, el primero salió con hipsarritmia. Ahora que fui a que me dijeran como había salido el estudio me atendió otra doctora y me dijo que el movimiento que el hace no son espasmos infantiles, el dobla su cabeza totalmente a la izquierda y su mano y pie izquierdos están totalmente estirados y tensos, se relaja y vuelve y lo hace y puede durar de entre 1 minuto a 10. No lo ha vuelto a hacer desde mediados de septiembre. El asunto es que esta doctora le receto Atemperator S y con ese medicamento esta dormido todo el día y cuando se despierta esta muy molesto y lloroso y no me gusta verlo así pq es un niño muy alegre y juguetón. También, está el hecho de que un grupo de doctores en Puerto Rico fueron los que dieron el diagnostico y la primera doctora que me atendió acá cuando vio los exámenes que le practicaron allá estuvo de acuerdo con el. Pero esa nueva doctora no ha visto ningún documento, solo el segundo encefalograma que dice algo como epilepsia y algo lento en las ondas cerebrales, pero no hipsarritmia y me cambio el diagnostico y ahora me siento confundida pq no entiendo que tiene mi bebé exactamente. Por otro lado, ¿la estimulación temprana puede ayudarlo o debe ser en sí rehabilitación? Gracias por su ayuda Hola, Raiza: Escribió Vd. su pregunta en el lugar de la respuesta. Así que tenemos que escribir a continuación. El que ahora no tenga el niño hipsarritmia no debe causarle ninguna confusión. Normalmente, después de la fase aguda del S. West queda una epilepsia, más o menos refractaria (resistente a la medicación), que puede provocar retraso psicomotor. Es bueno que el niño reciba terapias rehabilitadoras, en función de un estudio detallado de su caso. Saludos.
a mi hija de 2 años le diagnosticaron sw a los 4 meses, cuando comenzo con los espasmos, pero solo tuvo espasmos durante 15 dias , ya que a los 5 dias comenzo con acth y 10 dias despues terminaron los espasmos siguio un tiempito mas con acido valproico ,
No hay respuestas todavía
Hola, soy el papà de Benjamin, mi va a comenzar el tratamiento con ACTH y quisiera saber que secuelas le puede dejar este tratamiento ya que se le van a suministrar seis ampollas dia por medio?
No hay respuestas todavía