Presentacion

Fundación Síndrome de West
91 810 29 30 (de 7 a 15 h.)
91 815 45 35 (de 8 a 16 h.)


* Nota: Actividad acreditada por la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid (SNS)con el nº de expediente 11-9464 y el número de 1,8 créditos, para los licenciados en Biología (Esp. San.), Bioquímica (Esp. San.), Farmacia, Medicina, Psicología Clínica, Enfermería, Fisioterapia, Logopedia y Terapia Ocupacional.
 

Programa y PONENCIAS

IV CONGRESO INTERNACIONAL FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST
NUEVOS AVANCES EN EPILEPSIA PEDIÁTRICA Y AUTISMO

Se dispondrá de traducción simultánea inglés-español

FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN GRATUITA ON-LINE

CV y Resúmenes

Dr. José Luis Herranz (España)
Profesor Titular de Pediatría (Universidad de Cantabria)
Neurólogo y Neurofisiólogo Clínico
VER RESUMEN

Dr. Jaime Campos (España)
Profesor Asociado de Pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. Neuropediatra y neurofisiólogo clínico.
VER RESUMEN

Dra. Claudia Arberas (Argentina)
Genetista. Hospital Infantil Ricardo Gutiérrez de Buenos Aires (Argentina)
VER RESUMEN

Dr. Víctor Ruggieri (Argentina)
Neuropediatra. Jefe de Clínica del Servicio de Neurología del Hospital Nacional de Pediatría "Juan P.Garrahan" de Buenos Aires (Argentina). Vicepresidente de la Academia Iberoamericana de Neurología Pediátrica. Director de la Diplomatura en Autismo y Síndrome de Asperger de la Universidad de Belgrano.
VER RESUMEN 1
y
VER RESUMEN 2

Dra. Milagros Merino (España)

Servicio de Neurofisiología Clínica. Unidad Pediátrica de Trastornos del Sueño. Hospital Universitario de La Paz de Madrid.
VER RESUMEN

Dr. Agustín Legido (EE.UU.)
Profesor de Pediatría  y Neurología de la Universidad Drexel de Filadelfia.
Jefe de la Sección de Neuropediatría del Hospital de Niños St. Christopher's, Filadelfia (EE.UU.)
VER RESUMEN 1
y
VER RESUMEN 2

Dr. Juan Martos (España)
Psicólogo Clínico. Director del Equipo Deletrea. Profesor Asociado de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid
VER RESUMEN

Dra. Inge Heulens (Bélgica)
Doctora en Ciencias Biomédicas. Departamento de Medicina Genética. Universidad de Antwerp (Bélgica)
VER RESUMEN

Dra. Raili Riikonen (Finlandia)

Profesora de Neuropediatría - Universidad de Kuopio (Finlandia)
Neuropediatra del Hospital Infantil de Kuopio (Finlandia)
VER RESUMEN

Dr. Jesús Devesa (España)
Catedrático de Fisiología Humana en la Facultad de Medicina de Santiago, La Coruña. Médico especialista en Endocrinología, Jefe del laboratorio de Bioquímica Especial del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, La Coruña.
VER RESUMEN

Introducción

 
NOTAS SOBRE EL IV CONGRESO FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST
NUEVOS AVANCES EN EPILEPSIA PEDIÁTRICA Y AUTISMO

Bienvenidos al IV Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West, que se celebrará los próximos 24 y 25 de Noviembre en el auditorio de la Fundación Ramón Areces de Madrid. Nos sentimos muy orgullosos de gozar del reconocimiento de Interés Sanitario por parte de la Comunidad de Madrid y llevar a cabo esta actividad acreditada por la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid (SNS).

La Fundación se creó en el año 2003 con el objetivo de ayudar y asesorar a las familias de los pacientes afectados por el síndrome de West. El primer Congreso Internacional tuvo lugar en el año 2005 y se ha repetido de forma bienal. Ello ha permitido revisar constantemente los conocimientos sobre la enfermedad y establecer contactos personales y científicos entre los miembros de la Fundación y los médicos e investigadores, nacionales y extranjeros, interesados en el tema. Así, la Fundación mantiene abiertas líneas de comunicación permanentes que favorecen su misión de ayudar a los pacientes y a sus familias, ofreciendo los últimos tratamientos disponibles y manteniendo vivo el sueño de conseguir una curación algún día.

El Síndrome de West (SW) o síndrome de los espasmos infantiles es una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica de la infancia, grave (catastrófica) y poco frecuente, que debe su nombre a William James West (1793-1848), médico inglés que describió por primera vez el cuadro (presente en su propio hijo) en un artículo publicado por The Lancet en 1841. Su incidencia oscila entre uno de cada 2.300/2.500 recién nacidos vivos, más frecuente  en niños que en niñas (3 a 2). Los niños con SW suelen manifestar la enfermedad entre los 3 y 6 meses de edad, aunque en ocasiones esto no ocurre hasta los dos años. Se caracteriza por la aparición de espasmos flexores del cuerpo y de las extremidades sobre el cuerpo, aunque también pueden observarse  espasmos extensores y mixtos. Los espasmos rara vez se presentan aislados: suelen ocurrir en salvas (típicamente al despertarse, o antes de dormirse) y son muy poco frecuentes durante el sueño. A veces los espasmos se acompañan de síntomas vasovagales (sudoración, enrojecimiento facial, midriasis...) Se consideran "gatillos" o desencadenantes de una salva el hambre, la excitación, una temperatura elevada o estímulos táctiles o sonoros. El otro componente característico del SW es el electroencefalograma, que muestra hallazgos específicos del tipo de enlentecimiento y desorganización de la actividad eléctrica cerebral, en forma de trazado caótico con mezcla de puntas y ondas lentas independientes, denominado hipsarritmia.

A pesar de que el conocimiento sobre el síndrome ha mejorado considerablemente, todavía hay casos en los que no se diagnostica a tiempo, ante todo cuando los síntomas son leves (las convulsiones se pueden confundir con cólicos o dolor abdominal) o debido a la falta de experiencia por parte del pediatra. De ahí la importancia de la actividad que la Fundación SW realiza promoviendo la sensibilización diagnóstica del síndrome en esos primeros momentos del problema. Aunque los neuropediatras están familiarizados con esta enfermedad, no sucede lo mismo con el resto de especialistas, por lo que se hacen necesarios este tipo de reuniones para dar a conocer y difundir sus peculiaridades en la familia médica.
Cualquier lesión del cerebro, ya sea malformativa, infecciosa, asfíctica, metabólica o síndromes genéticos puede producir SW. Recientemente se ha demostrado la importancia etiológica de ciertos genes específicos (SW sintomático). En un porcentaje pequeño de casos no se encuentra causa alguna (SW criptogénico o idiopático), lo cual tiene un mejor pronóstico.

Como encefalopatía que es, el SW sintomático se asocia a otras alteraciones neurológicas, además de la epilepsia.  Ellas incluyen retrasos cognoscitivo y del desarrollo (hasta el 90%), parálisis cerebral (50%) y autismo (30%). En relación con estos diagnósticos, otros problemas como déficit de atención e hiperactividad y trastornos del sueño son más frecuentes. Más del 50% de los pacientes desarrollan otros tipos de epilepsia, el más común es el síndrome de Lennox-Gastaut.

El tratamiento clásico, y todavía el más eficaz, es la hormona adreno-corticotropa o ACTH. En los últimos años, el desarrollo de nuevos fármacos antiepilépticos ha permitido comprobar la utilización terapéutica de algunos de ellos, como Ácido Valproico,  Vigabatrina, Topiramato, Lamotrigina, Levetiracetam y Zonisamida. La vitamina B6 puede ser también útil, según la experiencia extensa de los japoneses. La dieta cetogénica es otra alternativa terapéutica en algunos casos. Mas, a pesar de estos avances, todavía queda mucho por hacer en el tratamiento de la epilepsia del SW.

Este IV Congreso resalta, en relación con el SW, los avances en el campo de la epilepsia y del autismo y sus comorbilidades, así como la situación actual y futura de las terapias para el autismo, en seis mesas redondas. Para ello se cuenta con la participación de cinco reconocidos médicos e investigadores españoles y otros tantos extranjeros. Entre los participantes nacionales se encuentran el Dr. José Luis Herranz (Profesor Titular de Pediatría de la Universidad de Cantabria) y el Dr. Jaime Campos, de Madrid, ambos neurólogos y neurofisiólogos clínicos, quienes hablarán del “Futuro de los Tratamientos Antiepilépticos” y de los “Aspectos Neuropsicológicos de la Epilepsia en el Niño”, respectivamente. La doctora Milagros Merino, de la Unidad Pediátrica de Trastornos del Sueño del Hospital de La Paz, en Madrid, revisará el tema de “Trastornos del sueño y Autismo” y el psicólogo clínico doctor Juan Martos presentará la charla “Tratamientos Actuales del Autismo de Eficacia Dudosa: Dieta, Vitaminas, Quelación y Cámara Hiperbárica de Oxígeno”. Finalmente el doctor Jesús Devesa, Catedrático de Fisiología Humana en la Facultad de Medicina de Santiago de Compostela (La Coruña) y médico especialista en Endocrinología, expondrá su experiencia sobre el tema “Hormona de Crecimiento en Encefalopatías Infantiles”.

Los cinco participantes extranjeros proceden de Sudamérica, Europa y Estados Unidos. Desde Buenos Aires (Argentina) vienen dos invitados: la Dra. Claudia Arberas (Genetista del Hospital Infantil Ricardo Gutiérrez), desarrollará la charla de “Genética de Epilepsia y Autismo” y el Dr. Victor Ruggieri, Vice-presidente de la Academia Iberoamericana de Neurología Pediátrica, hablará de “Epigenética y Autismo” y de “Trastorno por Déficit de Atención y Autismo”. La doctora Inge Heulens se desplaza desde Amberes (Bélgica)  para presentar su experiencia sobre “Tratamientos Futuros del Autismo Basados en la Experimentación en el Síndrome X-Frágil”. Haciendo un paréntesis en sus compromisos con la Universidad y el Hospital Infantil de Kuopio (Finlandia), la Dra. Raili Riikonen nos visita de nuevo para hablar del papel del “Factor de Crecimiento Insulínico tipo 1 (IGF-1) en la Encefalopatía Epiléptica en el SW”. Finalmente, yo mismo me desplazo desde Filadelfia (EE.UU.) para presentar dos temas: “Tratamientos Actuales del Autismo de Eficacia Demostrada: Terapia Conductual y Farmacológica” y  “Tratamientos Futuros del Autismo Basados en la Experimentación en Otras Areas Científicas: Metabolismo Mitocondrial, Ingeniería Genética y Transplante de Células Madre”.

Agradecemos a la Dra. Mª Ángeles Pérez-Jiménez  y a la Dra. Mª Luz Ruiz Falcó, ambas del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y la segunda como Presidenta de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, su participación en la moderación de las Mesas Redondas “Epilepsia Pediátrica” y “Comorbilidades del Autismo”, respectivamente.

De forma muy especial queremos reconocer a la Fundación Ramón Areces su inmensa ayuda, tanto logística como financiera, sin la cual no podríamos realizar este Congreso. Esta institución se ha convertido en un apoyo emocional muy importante para la Fundación Síndrome de West, ya que repetidamente nos han demostrado que podemos contar con ellos para superarnos. Su generosidad y amplitud de miras (“a este Congreso tienen que venir los principales expertos del mundo”, nos dijeron) ha sido clave para alcanzar ya la cuarta edición y para publicar las memorias de las tres anteriores. Así contribuiremos a la difusión de los últimos estudios sobre la materia en los principales foros médicos y universitarios.

Deseamos que los asistentes a este IV Congreso disfruten de las enseñanzas de los profesores invitados y establezcan nuevos lazos de amistad con ellos y otros colegas, que les serán útiles en el futuro para seguir ayudando a los niños con SW y a sus allegados. A los ponentes les deseamos mucho éxito y que también disfruten del ambiente de buena acogida y amistad que planeamos ofrecerles.

Muchas gracias y disfruten del IV Congreso Internacional.
 
Dr. Agustín Legido
Director del IV Congreso Internacional F. S. West
Asesor Científico de la Fundación S. West

Alojamiento en hoteles concertados

HOTELES OFICIALES DEL CONGRESO con precio especial POR NOCHE:

	NOVOTEL MADRID PUENTE DE LA PAZ	PULLMAN MADRID AIRPORT & FERIA	MERCURE MADRID PLAZA DE ESPAÑA
Habitación doble uso INDIVIDUAL	69,50 €	92,00 €	85,00 €
Habitación DOBLE	77,00 €	92,00 €	95,00 €
Habitación TRIPLE	84,50 €	-	-
Alojamiento y Desayuno Buffet incluido 8% IVA incluido 30 hab. máximo		30 hab. máximo	30 hab. máximo

{/tabs}