XI Congreso Internacional Fundación Síndrome de West

Publicado en Congresos

Inscripción


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FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN GRATUITA

Asistencia gratuita PREVIA INSCRIPCIÓN y hasta completar aforo.

Concedido el aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP)

Solicitados el Interés Sanitario por la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y los créditos de Formación Continuada


5 de noviembre de 2026

IMSERSO Instituto de Mayores y Servicios Sociales

Ginzo de Limia, 58 - 28029 Madrid

Coordinador científico: Dr. D. Antonio Gil-Nagel

Fundación Síndrome de West
91 631 90 11 (de 9 a 16 h.) - 638 06 72 06
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Programa

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Se dispondrá de traducción simultánea

JUEVES (5 noviembre 2026)

9:30 – Apertura: CELIA GARCÍA MENÉNDEZ Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid

9:45-11:25 - Bloque 1 – Trastornos relacionados con SCN8A

Moderadores: Dr. Álvaro Beltrán-Corbellini (H. Ruber Internacional, de Madrid), Dr. Antonio Gil-Nagel (H. Ruber Internacional, de Madrid).

  1. Actualización en investigación básica y traslacional en SCN8A
    Dra. Rikke Møller (Universidad del Sur de Dinamarca, de Odense) – 9:45-10:05 h

  2. Modelos funcionales y predicción del fenotipo en SCN8A
    Dr. Andreas Brunklaus (Royal Hospital for children, de Glasgow) – 10:05-10:25 h

  3. Actualización clínica sobre los trastornos relacionados con SCN8A
    Dr. Álvaro Beltrán-Corbellini (H. Rúber Internacional, de Madrid) – 10:25-10:45 h

  4. Perspectiva actual de pacientes y cuidadores en los trastornos relacionados con SCN8A
    Dra. Gaby Connecker
    (Institución Deep Connections, de Washington) y Aurora Rojo (H. Universitario Ramón y Cajal, de Madrid) – 10:45-11:05 h

Debate – 11:05-11:25 h

Coffee Break 30´

11:55-13:35 - Bloque 2 – Manejo de los trastornos conductuales en las encefalopatías epilépticas y del desarrollo

Moderadores: Dr. Miguel Moreno (H. Universitario Doce de Octubre, de Madrid), Lucía Zumárraga (Centro de Neurodesarrollo pediátrico Neuroped, de Madrid)

  1. Impacto de la epilepsia en los trastornos cognitivos y conductuales
    Dr. Antonio Gil-Nagel (H. Rúber Internacional de Madrid) – 11:55-12:15 h

  2. Abordaje farmacológico
    Dr. Miguel Moreno (H. Universitario Doce de Octubre de Madrid) – 12:15-12:35 h

  3. Abordaje no farmacológico
    Dra. Stéphane Auvin (Universidad París-Cité, de París) – 12:35-12:55 h

  4. La importancia del apoyo a las familias
    Dra. Esther Moraleda (Universidad Complutense, de Madrid) – 12:55-13:15 h

Debate – 13:15-13:35 h

PAUSA PARA COMER

Bloque 3 – Avances en el tratamiento de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo

Moderadores: Dra. Patricia Smeyers (H. Universitario La Fe, de Valencia), Dra. Ana Mingorance (Dracaena Consulting de Biotecnología, de Madrid)

  1. Diagnóstico precoz y ventana de oportunidad terapéutica
    Por Determinar15:05-15:25 h

  2. Fármacos anticrisis: del síndrome a la etiología
    Dr. Manuel Toledo (Instituto Univ. de Neurología CDINC, de Barcelona) – 15:25-15:45 h

  3. Presente y futuro de las terapias génicas
    Dr. Leszek Lisowski (Centro de identificación y contramedidas ante amenazas biológicas, de Polonia) – 15:45-16:05 h

  4. Cirugía de la epilepsia, neuromodulación y otras terapias no farmacológicas
    Dr. Rafael Toledano (H. Ruber Internacional, de Madrid) – 16:05-16:25 h

Debate – 16:25-16:45 h

Clausura – 16:45-17:05 h




CV_ponentes y moderadores


Nombre y Apellidos

Titulación

Centro de trabajo y cargo laboral

Breve currículum

Álvaro Beltrán Corbellin

Neurólogo

Hospital Rúber Internacional y Teknon Madrid

Atención a pacientes con epilepsia, monitorización de vídeo-EEG, cirugía de epilepsia y terapias de precisión, además de investigación clínica y ensayos internacionales. Labor docente en programas de posgrado y másteres universitarios.

Rikke Møller

Profesora, doctora en medicina

Investigadora académica de la Universidad del Sur de Dinamarca (Departamento de Genética de la Epilepsia y Medicina Personalizada)

Ha contribuido a la investigación en los campos de la epilepsia y la medicina. Cuenta con un índice h de 51 y es coautora de 201 publicaciones. Entre sus afiliaciones anteriores se encuentran la Universidad de Copenhague y la de Florencia.

Andreas Brunklaus

Neurólogo pediátrico consultor

Royal Hospital for Children in Glasgow.

Lidera colaboraciones internacionales para el desarrollo de herramientas de diagnóstico de vanguardia en genética de la epilepsia, ha publicado en revistas de alto impacto y es autor de numerosos capítulos de libros. Es un experto internacional en epilepsias infantiles relacionadas con el gen SCN1A y en el síndrome de Dravet.

Álvaro Beltrán Corbellini

Doctor en medicina y cirugía

Médico Adjunto de la Unidad de Epilepsia. Hospital Ruber Internacional, Madrid.

Experto Universitario en Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo. Investigador colaborador Unidad de Neurología Cognitiva y Afasia. Centro de Investigaciones Médico-Sanitarias (CIMES). Instituto de Investigación Biomédica de Málaga Universidad de Málaga.

Gabrielle Connecker

Máster en Salud Pública (MPH), Salud Sexual y Reproductiva

Descifrando las epilepsias del desarrollo

Directora y fundadora

Profesional de la salud pública apasionada, comprometida, y defensora de las personas con epilepsia, que trabaja para encontrar mejores resultados y tratamientos para quienes viven con SCN8A, encefalopatías del desarrollo y epilépticas (DEE) y otras formas de epilepsia.

Aurora Rojo

Profesional médico

Hospital Universitario Ramon y Cajal-Departamento de Farmacia

Su labor se relaciona con el área de farmacia y tecnología farmacéutica, participando en entornos multidisciplinares orientados a la innovación y mejora de la atención sanitaria. Asimismo, proyectos de investigación biomédica y colaboración científica.

Lucía Zumárraga

Neuropsicóloga

NeuroPed

Directora de NeuroPed, participa en el abordaje multidisciplinar de patologías neurológicas infantiles, así como en iniciativas de acompañamiento clínico y apoyo a las familias.

Antonio Gil-Nagel Rein

Doctor neuropediatra

Director Programa de Epilepsia y Jefe Servicio Asociado Dpto. Neurología, Hospital Ruber Internacional

Es una referencia internacional en la asistencia e investigación en epilepsia, en adultos y niños, especialmente en el diagnóstico y tratamiento de encefalopatías epilépticas y del desarrollo, como el síndrome de West y la encefalopatía STXBP1. A través de la Fundación INCE ha desarrollado una ingente labor investigadora

Miguel Moreno

Facultativo Especialista de Neurocirugía

Hospital 12 de Octubre de Madrid

Su experiencia clínica se centra especialmente en la patología de base de cráneo, neurotraumatología y cirugía del raquis. Además, participa en la formación de estudiantes de Medicina de la Universidad Complutense.

Stéphane Auvin

Neurólogo pediátrico y epileptólogo

Catedrático de neurología pediátrica en la Universidad Paris-Cité, Francia.

Dirige el departamento de neurología pediátrica del Hospital Universitario Robert Debré de París, así como el centro de epilepsias raras de su hospital, y es miembro de la red EpiCARE ERN.

Esther Moraleda

Doctora en Psicología y Logopeda

Profesora en Facultad de Psicología. Universidad Complutense

Su actividad profesional se desarrolla en entornos formativos y de investigación relacionados con la Psicología y las Ciencias de la Salud, participando en iniciativas orientadas al bienestar psicológico y la mejora de la calidad de vida de las personas.

Ana Mingorance

Doctora en Ciencias Biomédicas

Fundadora de Dracaena Consulting

Especializada en desarrollo de terapias para epilepsias y trastornos raros del neurodesarrollo. Su trabajo se centra en enfermedades neurológicas raras, encefalopatías epilépticas y participación de pacientes en el desarrollo de tratamientos

Patricia Smeyers

Responsable del Área de Epilepsia y Trastornos del Sueño Infantil

Hospital Universitario la Fe, Valencia

Neuróloga y Neurofisióloga Infantil, experta en epilepsia infantil y responsable del Programa de Epilepsia Infantil del Hospital Universitario y Politécnico La Fe. Responsable del Programa de Epilepsia Infantil. Neuróloga y Neurofisióloga Infantil. Hospital Universitario y Politécnico La Fe. Celebra sus 25 años de experiencia en Neurología Infantil. Experta en Epilepsia Infantil

Manuel Toledo

Neurólogo

CDINC - Neurología Institut Universitari

Es un lider de opinión internacional experto en epilepsia, doctorado por la UAB. Lidera numerosos proyectos internacionales con los tratamientos más avanzados para todo tipo de epilepsia. Es coordinador del grupo de epilepsia de la SEN.

Leszek Lisowski

Doctor en Biología Molecular

Jefe del Departamento de Transfección Celular y Vectorología del Instituto Militar de Higiene y Epidemiología (MIHE), Centro de Identificación y Contramedidas a Amenazas Biológicas en Pulawy, Polonia.

Reconocido internacionalmente por su trabajo en terapia génica y vectorología aplicada a enfermedades raras y neurológicas. Su investigación se centra en el desarrollo de terapias génicas para enfermedades raras y ultrarraras pediátricas.

Rafael Toledano

Doctor neuropediatra

Facultativo de la Unidad de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional

Desarrollo de la estereoelectroencefalografía, en la evaluación prequirúrgica de pacientes con epilepsias focales refractarias. Colabora con la Comunidad de Madrid en la evaluación y tratamiento de pacientes con discapacidad intelectual y epilepsia


Notas


NOTAS SOBRE EL XI CONGRESO FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST

El XI Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West, que se celebrará en Madrid el 5 de noviembre de 2026, reunirá a especialistas nacionales e internacionales para analizar los avances más recientes en el conocimiento y tratamiento de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo. El programa científico se articula en tres grandes bloques temáticos que abordan temas que van desde la investigación genética hasta las nuevas estrategias terapéuticas.

La primera sesión se centrará en los trastornos relacionados con SCN8A, con ponencias sobre investigación básica y traslacional, modelos funcionales para la predicción del fenotipo y actualización clínica, destacando la participación de la Dra. Rikke Møller y el Dr. Andreas Brunklaus, referentes internacionales en epilepsias genéticas.

El segundo bloque abordará el impacto de la epilepsia en los trastornos cognitivos y conductuales, así como las estrategias terapéuticas farmacológicas y no farmacológicas, con la intervención de expertos como Antonio Gil-Nagel y la Dra. Stéphane Auvin. Finalmente, el congreso analizará los avances terapéuticos más prometedores, desde el diagnóstico precoz hasta las terapias génicas, con aportaciones destacadas del Dr. Leszek Lisowski y del Dr. Rafael Toledano, quienes presentarán perspectivas innovadoras sobre el tratamiento de estas complejas patologías.

Como colectivo de pacientes afectados por una enfermedad rara, el objetivo es despertar el interés por la investigación en la comunidad científica y compartir conocimiento. Se han solicitado a la Comunidad de Madrid la renovación del reconocimiento de interés sanitario y los créditos para la Comisión de Formación Continuada.

Asimismo, se cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP)