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TORNEO SOLIDARIO DE PADEL ABRIL 2026

in Noticias

Los días 11 y 12 de abril, las instalaciones del Sarrià Pàdel Club se convirtieron en el escenario de nuestro V Torneo Benéfico de Pádel que cerró su edición con un rotundo éxito de participación, organización y ambiente, consolidándose como una cita imprescindible en el calendario de nuestra Fundación.los días 11 y 12 de abril, las instalaciones del Sarrià…

Abr 30, 2026

SÁBADO EN EL PRADO

El pasado sábado disfrutamos de una jornada de ocio cultural con una visita al Museo del… leer mas...

Abr 24, 2026

Un sábado entre agua y paseo

Este fin de semana disfrutamos de un nuevo campamento lleno de momentos compartidos. El… leer mas...

Abr 20, 2026

LOS 27 Y EL JARDIN BOTÁNICO

El pasado sábado disfrutamos de una jornada de ocio muy especial combinando naturaleza y… leer mas...

Enfermedades raras

NORD (National Organization for Rare Disorders) Organización Nacional para el conocimiento de las enfermedades raras. Tienen categoría para el S. West en su apartado "disorders" o añadiendo /disorders/infantilespams/infantilespams.htm/	2210
INERGEN (Instituto de Enfermedades Raras de Base Genética) El INERGEN pertenece al Instituto de Salud Carlos III. Es su órgano investigador en materia de enfermedades raras.	2235
PROYECTO MIELINA Web dedicada a proyectos de investigación que tiendan a recuperar la mielinización provocada por algunas enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple o la ALD-X o adrenoleucodistrofia.	2593
Sistema de Información de Enfermedades Raras Pertenece al Instituto de Salud Carlos III, y éste a su vez al Ministerio de Sanidad y Consumo. Aparte de información sobre enfermedades raras, la hay de tipo institucional (ayudas, subvenciones, etc.).	2466
Orphanet El portal tiene entrada en Español. Versa sobre "enfermedades raras", entre ellas el S. West y "medicamentos huérfanos", que son los que se prescriben para las primeras. Mucha información sobre sintomatología, consultas, análisis; buscador estupendo	2916

Abr 20, 2026

LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

divulgación
Promovemos el conocimiento de la epilepsia y su comorbilidad, abogamos por la detección y el diagnóstico precoces y procuramos que la sociedad sea más sensible con quienes la padecen.
LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

APOYO A LAS FAMILIAS

Porque no es bueno estar solo, propiciamos que las familias de niños con Síndrome de West y otros afines tengan un punto de encuentro, información, apoyo y servicios especializados.
LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

investigación

Fomentamos la investigando en los distintos campos de la neuropediatría, así como la necesidad de nuevos medicamentos para ese 20% de pacientes fármacorresistentes.