XI Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West

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Madrid acogerá el XI Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West para abordar los últimos avances en encefalopatías epilépticas y del desarrollo Madrid, noviembre de 2026 — La Fundación Síndrome de West celebrará el próximo 5 de noviembre de 2026 en el IMSERSO de Madrid su XI Congreso Internacional, un encuentro de referencia que reunirá a…

Jun 23, 2026

Jaime y María van a telemadrid

📢 ¡Gran noticia para nuestra fundación! Nos llena de ilusión compartir que mañana, 24 de… leer mas...

May 08, 2026

TORNEO SOLIDARIO DE PADEL ABRIL 2026

Los días 11 y 12 de abril, las instalaciones del Sarrià Pàdel Club se convirtieron en el… leer mas...

Abr 30, 2026

SÁBADO EN EL PRADO

El pasado sábado disfrutamos de una jornada de ocio cultural con una visita al Museo del… leer mas...

Enfermedades raras

NORD (National Organization for Rare Disorders) Organización Nacional para el conocimiento de las enfermedades raras. Tienen categoría para el S. West en su apartado "disorders" o añadiendo /disorders/infantilespams/infantilespams.htm/	2251
INERGEN (Instituto de Enfermedades Raras de Base Genética) El INERGEN pertenece al Instituto de Salud Carlos III. Es su órgano investigador en materia de enfermedades raras.	2252
PROYECTO MIELINA Web dedicada a proyectos de investigación que tiendan a recuperar la mielinización provocada por algunas enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple o la ALD-X o adrenoleucodistrofia.	2624
Sistema de Información de Enfermedades Raras Pertenece al Instituto de Salud Carlos III, y éste a su vez al Ministerio de Sanidad y Consumo. Aparte de información sobre enfermedades raras, la hay de tipo institucional (ayudas, subvenciones, etc.).	2482
Orphanet El portal tiene entrada en Español. Versa sobre "enfermedades raras", entre ellas el S. West y "medicamentos huérfanos", que son los que se prescriben para las primeras. Mucha información sobre sintomatología, consultas, análisis; buscador estupendo	2951

Abr 24, 2026

LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

divulgación
Promovemos el conocimiento de la epilepsia y su comorbilidad, abogamos por la detección y el diagnóstico precoces y procuramos que la sociedad sea más sensible con quienes la padecen.
LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

APOYO A LAS FAMILIAS

Porque no es bueno estar solo, propiciamos que las familias de niños con Síndrome de West y otros afines tengan un punto de encuentro, información, apoyo y servicios especializados.
LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

investigación

Fomentamos la investigando en los distintos campos de la neuropediatría, así como la necesidad de nuevos medicamentos para ese 20% de pacientes fármacorresistentes.