Un año más, los campamentos de verano de la Fundación Síndrome de West patrocinados por FUNDACIÓN LA CAIXA y FUNDACIÓN ASISA dejan un recuerdo imborrable entre las familias participantes. Desde un buen baño en la piscina, paseos y dos días de pura diversión en el Parque Warner de Madrid, los niños han disfrutado de múltiples experiencias en un entorno seguro y adaptado. 

Una vez finalizada la nueva edición, varias familias han agradecido el enorme trabajo llevado a cabo por el equipo de coordinación y los monitores, además de compartir su experiencia en esta iniciativa. La capacidad de adaptación a las necesidades de cada niño, así como el esfuerzo de la organización y la atención personalizada han sido algunos de los aspectos más destacados por los padres. 

 «Hemos tenido una semana de descanso y tranquilidad. Hemos sabido cada día cómo estaba nuestra hija y lo bien que se lo pasaba. El año que viene queremos repetir.»  afirmaba una de las participantes. 

El compromiso del equipo y la tranquilidad de dejar a sus hijos en manos de profesionales que conocen y atienden las necesidades de sus hijos han sido clave en que la experiencia haya sido tan positiva. Los testimonios ofrecidos son el reflejo perfecto del objetivo principal de estos campamentos: ofrecer a niños y jóvenes una semana de convivencia y diversión, mientras que las familias puedan disfrutar de un pequeño respiro con la confianza de que sus hijos están acompañados, felices y atendidos. 

Desde la Fundación Síndrome de West agradecemos mucho la confianza que siempre se deposita en nosotros año tras año y nos anima a seguir trabajando y mejorando para continuar ofreciendo actividades de calidad.   

Link de fotos. 

Una nueva edición del Torneo Benéfico tuvo lugar en el club de golf Forus Las Rejas, uniendo deporte y solidaridad en una jornada en la que tampoco faltó la diversión.

Durante la celebración del evento, todos los asistentes disfrutaron de un magnífico día en el que el golf, el compromiso y el compañerismo fueron los grandes protagonistas. Gracias a la participación de jugadores y visitantes, el torneo se convirtió en la oportunidad perfecta para apoyar la labor que desempeña la Fundación Síndrome de West.

La competición constó de 18 hoyos (9 largos y 9 cortos), con desayuno incluido cortesía de Kitchen Forus y un avituallamiento durante el recorrido. Además, hubo una rifa y gran cantidad de premios especiales al finalizar el día. Un torneo en el que la solidaridad, diversión y deporte fueron de la mano, siempre apoyando una buena causa. 

Los ganadores de la primera categoría fueron María Salas y Antonio León Robuster, quedando en primera y segunda posición respectivamente. En la segunda categoría, fueron Alejandro Palmier y Takeshi Tsuchiva quienes se proclamaron vencedores. 

Desde la Fundación agradecemos enormemente el trabajo y esfuerzo tanto de la organización, como de los participantes y todos aquellos que han hecho realidad esta iniciativa. Su apoyo y colaboración son vitales para poder impulsar nuestros proyectos, acompañando a todas las familias que conviven diariamente con el Síndrome de West.

Las fotos están disponibles en este link. 

Madrid acogerá el XI Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West
para abordar los últimos avances en encefalopatías epilépticas y del desarrollo

Madrid, noviembre de 2026 — La Fundación Síndrome de West celebrará el próximo 5 de noviembre de 2026 en el IMSERSO de Madrid su XI Congreso Internacional, un encuentro de referencia que reunirá a especialistas nacionales e internacionales para analizar los avances más recientes en el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo.

El congreso contará con un ambicioso programa científico estructurado en tres grandes bloques temáticos, que abarcan desde la investigación genética hasta las terapias más innovadoras, consolidándose como un foro esencial para el intercambio de conocimiento entre profesionales sanitarios, investigadores y familias.

La primera sesión estará centrada en los trastornos relacionados con SCN8A, con ponencias dedicadas a la investigación básica y traslacional, modelos funcionales para la predicción del fenotipo y actualización clínica. En este bloque destaca la participación de la Dra. Rikke Møller (Dinamarca) y del Dr. Andreas Brunklaus (Reino Unido), referentes internacionales en el campo de las epilepsias genéticas.

El segundo bloque abordará el impacto de la epilepsia en los trastornos cognitivos y conductuales, así como las estrategias terapéuticas farmacológicas y no farmacológicas. Participarán expertos de reconocido prestigio como Antonio Gil-Nagel y la Dra. Stéphane Auvin (Francia), quienes analizarán los principales retos clínicos y terapéuticos.

Finalmente, el congreso pondrá el foco en los avances terapéuticos más prometedores, desde el diagnóstico precoz hasta las terapias génicas, con aportaciones destacadas del Dr. Leszek Lisowski (Australia) y del Dr. Rafael Toledano, que presentarán perspectivas innovadoras para el tratamiento de estas complejas patologías.

Como colectivo de pacientes afectados por una enfermedad rara, la Fundación Síndrome de West mantiene como objetivo principal impulsar el interés por la investigación dentro de la comunidad científica y promover el intercambio de conocimiento, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. La inscripción a la jornada es gratuita, hasta completar aforo, y se dispondrá de traducción simultánea inglés-español.

 El congreso cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), lo que refuerza su relevancia en los ámbitos médico e investigador.

Asimismo, se ha solicitado a la Comunidad de Madrid la renovación del reconocimiento de interés sanitario, así como la concesión de créditos por parte de la Comisión de Formación Continuada.

Este Código QR le da acceso tanto al formulario de inscripción como al programa y al currículum de los ponentes y moderadores.

AGENDA 

Jueves, 5 de noviembre de 2026 

Hora: 09:30 h 

Lugar: IMSERSO Instituto de Mayores y Servicios Sociales
c/ Ginzo de Limia, 58 - 28029 Madrid 
  

Para más información: Paula Alcalde 

Tel: 91 631 90 11 - 638 06 72 06 

Correo-e: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. 

📢 ¡Gran noticia para nuestra fundación!

Nos llena de ilusión compartir que mañana, 24 de junio, Jaime, uno de los niños de nuestra fundación, y su madre tendrán la oportunidad de participar en el programa de Christian Gálvez, «La Tarde de Telemadrid».

Su intervención tendrá lugar sobre las 15:45 horas, en un momento muy especial que nos permitirá seguir dando visibilidad a las historias de superación y esperanza que forman parte de nuestra familia.

Estamos muy orgullosos de este momento y agradecemos a Telemadrid y a Christian Gálvez por abrir este espacio de apoyo y difusión.

Os animamos a seguir el programa y acompañarnos en esta experiencia tan emocionante.

🧡 ¡No os lo perdáis!