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Los Veteranos del Real Madrid juegan su torneo benéfico en favor de la Fundación Síndrome de West

in Noticias
La Asociación de Veteranos del Real Madrid celebró el pasado 14 de junio su V Torneo benéfico en el Centro Nacional de Golf. En esta ocasión los veteranos decidieron que los beneficios del torneo fuesen para la Fundación Síndrome de West y así poder seguir ayudando a los niños con esta enfermedad. El evento contó con la asistencia de leyendas del club como…
Mozart
Jun 03, 2018

Máximo Pradera, amigo de la Fundación Síndrome West, publica su cuarta novela

El escritor Máximo Pradera ha escrito por su cuerta novela. La obra recién nacida se… leer mas...
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May 23, 2018

Del Bosque y Míchel apoyan a la Fundación Síndrome de West

Los ex futbolistas Vicente del Bosque y Míchel acudieron a la presentación del V torneo… leer mas...
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May 21, 2018

La Fundación ONCE saca las becas de su Academia Digital para jóvenes con discapacidad

La Fundación ONCE ha ampliado el plazo de solicitud hasta e próximo 23 de mayo de sus… leer mas...

Enfermedades raras

NORD (National Organization for Rare Disorders)
Organización Nacional para el conocimiento de las enfermedades raras. Tienen categoría para el S. West en su apartado "disorders" o añadiendo /disorders/infantilespams/infantilespams.htm/
1002
INERGEN (Instituto de Enfermedades Raras de Base Genética)
El INERGEN pertenece al Instituto de Salud Carlos III. Es su órgano investigador en materia de enfermedades raras.
1082
PROYECTO MIELINA
Web dedicada a proyectos de investigación que tiendan a recuperar la mielinización provocada por algunas enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple o la ALD-X o adrenoleucodistrofia.
1113
Sistema de Información de Enfermedades Raras
Pertenece al Instituto de Salud Carlos III, y éste a su vez al Ministerio de Sanidad y Consumo. Aparte de información sobre enfermedades raras, la hay de tipo institucional (ayudas, subvenciones, etc.).
1340
Orphanet
El portal tiene entrada en Español. Versa sobre "enfermedades raras", entre ellas el S. West y "medicamentos huérfanos", que son los que se prescriben para las primeras. Mucha información sobre sintomatología, consultas, análisis; buscador estupendo
1001
Inteligencia artificial para enfermedades raras
05 Ene 2018 09:46Inteligencia artificial para enfermedades raras

Desde Diario Médico nos llega una noticia muy interesante. Una plataforma basada en big data e [ ... ]

El ‘corrector del ADN’ es más eficiente en las reg...
13 Nov 2017 14:19El ‘corrector del ADN’ es más eficiente en las regiones más relevantes del genoma

Una investigación demuestra que el sistema de vigilancia y reparación de mutaciones es más eficaz [ ... ]

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    Porque no es bueno estar solo, propiciamos que las familias de niños con Síndrome de West y otros afines tengan un punto de encuentro, información, apoyo y servicios especializados.





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