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¡Arrancando los sábados de ocio!

in Noticias
Este fin de semana hemos tenido dos jornadas de ocio: sábado y domingo. Mientras nuestros papis han podido trabajar o descansar, sus hijos se lo han pasado en grande, acudiendo al Parque Juan Carlos I, comiendo rica pizza del Domino`s Pizza y dándose un chapuzón en la piscina. Para ver algunas fotos, pinchad aquí.
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Jul 03, 2020

Arrancan las jornadas “Campamento de cobertura para la conciliación laboral de padres – becada por la Fundación ASISA”

La gran familia FSW vuelve a la carga y con más ilusión, cuidado y mimo que nunca, pues… leer mas...
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Jun 17, 2020

Domino`s Pizza y Fundación Síndrome de West

Disfruta de la mejor promo de Domino's Pizza y además… ¡apoyando nuestra causa! Las… leer mas...
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Jun 09, 2020

Coreografías Escuela de Danza Mar Solo

La Escuela de Danza Mar Solo de Madrid acompaña nuestra trayectoria desde hace años y ha… leer mas...

Enfermedades raras

NORD (National Organization for Rare Disorders)
Organización Nacional para el conocimiento de las enfermedades raras. Tienen categoría para el S. West en su apartado "disorders" o añadiendo /disorders/infantilespams/infantilespams.htm/
1172
INERGEN (Instituto de Enfermedades Raras de Base Genética)
El INERGEN pertenece al Instituto de Salud Carlos III. Es su órgano investigador en materia de enfermedades raras.
1238
PROYECTO MIELINA
Web dedicada a proyectos de investigación que tiendan a recuperar la mielinización provocada por algunas enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple o la ALD-X o adrenoleucodistrofia.
1635
Sistema de Información de Enfermedades Raras
Pertenece al Instituto de Salud Carlos III, y éste a su vez al Ministerio de Sanidad y Consumo. Aparte de información sobre enfermedades raras, la hay de tipo institucional (ayudas, subvenciones, etc.).
1519
Orphanet
El portal tiene entrada en Español. Versa sobre "enfermedades raras", entre ellas el S. West y "medicamentos huérfanos", que son los que se prescriben para las primeras. Mucha información sobre sintomatología, consultas, análisis; buscador estupendo
1167
Alteraciones del sueño en TEA: ¿comorbilidad o car...
11 Jun 2019 14:08

Según los datos de Gonzalo Pin Arboledas, pediatra de la Unidad del Sueño del Hospital Quirón Sal [ ... ]

Inteligencia artificial para enfermedades raras
05 Ene 2018 09:46Inteligencia artificial para enfermedades raras

Desde Diario Médico nos llega una noticia muy interesante. Una plataforma basada en big data e [ ... ]

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