Manualidades, hispanidad y diversión en el puente del Pilar

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Nuestros chicos celebraron un puente inclusivo con actividades en el Parque Juan Carlos I, pintacaras y una cena muy especial en el Vips Además, también presenciaron el alzamiento de la bandera en conmemoración al Día de La Hispanidad La Fundación Síndrome de West ha organizado un completo programa de ocio inclusivo durante el puente festivo del 9 al 12 de…

Sep 30, 2026

¿La granja de Pepito? Mejor la de San Ildefonso

Los niños de la Fundación Síndrome de West disfrutaron de unos días de convivencia,… leer mas...

Sep 30, 2026

ABC y la Fundación Síndrome de West, siempre en el mismo equipo

Hay acontecimientos que dejan huella. La Gran Final celebrada en Cáceres ha sido uno de… leer mas...

Sep 28, 2026

Una gran final para un gran año

La isla de Valdecañas fue el escenario perfecto para la final del circuito de golf… leer mas...

Enfermedades raras

NORD (National Organization for Rare Disorders) Organización Nacional para el conocimiento de las enfermedades raras. Tienen categoría para el S. West en su apartado "disorders" o añadiendo /disorders/infantilespams/infantilespams.htm/	2348
INERGEN (Instituto de Enfermedades Raras de Base Genética) El INERGEN pertenece al Instituto de Salud Carlos III. Es su órgano investigador en materia de enfermedades raras.	2758
PROYECTO MIELINA Web dedicada a proyectos de investigación que tiendan a recuperar la mielinización provocada por algunas enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple o la ALD-X o adrenoleucodistrofia.	2693
Sistema de Información de Enfermedades Raras Pertenece al Instituto de Salud Carlos III, y éste a su vez al Ministerio de Sanidad y Consumo. Aparte de información sobre enfermedades raras, la hay de tipo institucional (ayudas, subvenciones, etc.).	3011
Orphanet El portal tiene entrada en Español. Versa sobre "enfermedades raras", entre ellas el S. West y "medicamentos huérfanos", que son los que se prescriben para las primeras. Mucha información sobre sintomatología, consultas, análisis; buscador estupendo	3018

Sep 22, 2026

Un finde con mucho arte

Los niños de la Fundación Síndrome de West disfrutan de una visita guiada y adaptada al… leer mas...

Sep 16, 2026

Despidiendo el calor con un paseito

Los participantes del campamento de la Fundación Síndrome de West disfrutan de una… leer mas...

Sep 16, 2026

La gran final del circuito aterriza en Isla Valdecañas con una jornada exclusiva de golf, gastronomía y celebración

La cita contará con cena de gala, rifa benéfica, entrega de premios, fiesta con DJ y… leer mas...

Sep 09, 2026

Plena Inclusión Madrid y la UCM lanzan un nuevo Curso de Experto en Discapacidad Intelectual e Intervención en Contextos de Exclusión Social

La formación, de 180 horas y modalidad semipresencial, responde a la creciente demanda de… leer mas...

LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

divulgación
Promovemos el conocimiento de la epilepsia y su comorbilidad, abogamos por la detección y el diagnóstico precoces y procuramos que la sociedad sea más sensible con quienes la padecen.
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APOYO A LAS FAMILIAS

Porque no es bueno estar solo, propiciamos que las familias de niños con Síndrome de West y otros afines tengan un punto de encuentro, información, apoyo y servicios especializados.
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investigación

Fomentamos la investigando en los distintos campos de la neuropediatría, así como la necesidad de nuevos medicamentos para ese 20% de pacientes fármacorresistentes.