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NORD (National Organization for Rare Disorders)
Organización Nacional para el conocimiento de las enfermedades raras. Tienen categoría para el S. West en su apartado "disorders" o añadiendo /disorders/infantilespams/infantilespams.htm/
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1837 |
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INERGEN (Instituto de Enfermedades Raras de Base Genética)
El INERGEN pertenece al Instituto de Salud Carlos III. Es su órgano investigador en materia de enfermedades raras.
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1973 |
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PROYECTO MIELINA
Web dedicada a proyectos de investigación que tiendan a recuperar la mielinización provocada por algunas enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple o la ALD-X o adrenoleucodistrofia.
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2287 |
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Sistema de Información de Enfermedades Raras
Pertenece al Instituto de Salud Carlos III, y éste a su vez al Ministerio de Sanidad y Consumo. Aparte de información sobre enfermedades raras, la hay de tipo institucional (ayudas, subvenciones, etc.).
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2210 |
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Orphanet
El portal tiene entrada en Español. Versa sobre "enfermedades raras", entre ellas el S. West y "medicamentos huérfanos", que son los que se prescriben para las primeras. Mucha información sobre sintomatología, consultas, análisis; buscador estupendo
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2447 |
