24 de Mayo, Día de la Epilepsia
El Médico Interactivo. El Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha presentado en rueda de prensa la creación del Día de la Epilepsia, que se celebrará a partir de este año, todos los días 24 de mayo en todo el territorio nacional.
También se ha anunciado la creación de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), suma de diferentes Asociaciones de Epilepsia españolas que se unen con el objetivo de luchar contra la desinformación que rodea a esta enfermedad y a favor de las personas que padecen epilepsia.
La instauración nacional del Día de la Epilepsia, en consonancia con la Declaración Europea sobre la Epilepsia, pretende mejorar la información de la sociedad respecto a la epilepsia, eliminar la discriminación en el lugar de trabajo contra las personas con epilepsia, ayudar a las personas con epilepsia a entender su enfermedad y hacerles posible la búsqueda del tratamiento apropiado y llevar una vida plena, y mejorar el conocimiento sobre la epilepsia de los profesionales de la salud y de otros profesionales.
En esta línea se ha pronunciado el doctor Miguel Rufo, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN (Sociedad Española de Neurología): “Debemos incorporar al paciente epiléptico a la sociedad, y esa es una tarea de todos. Y debemos empezar por informar, por descubrir la realidad de un paciente que aún parece un proscrito en nuestra sociedad”.
Por su parte, la presidenta de la FEDE, Francisca Lozano, ha señalado que “la epilepsia puede conducir a graves consecuencias sociales, psicológicas y económicas. Es una misión de todos el procurar la integración del paciente epiléptico en la vida social y laboral, luchar por que tengan los mismos derechos que el resto de los ciudadanos, derechos relativos a trabajo, educación, ocio y demás. Y eso todavía no se está cumpliendo en España”.
Ventajas del tratamiento adecuado
Cada año uno de cada 1.000 pacientes fallece por causas relacionadas directamente con la epilepsia. No obstante, con el tratamiento adecuado, el 70 por ciento de los pacientes epilépticos consiguen no tener crisis y un porcentaje importante puede dejar la medicación transcurridos unos años.
Sin embargo, el 30 por ciento de los pacientes no consiguen controlar adecuadamente la enfermedad a pesar del tratamiento farmacológico. Estos pacientes tienen puesta su esperanza en la Cirugía de la Epilepsia y en la aparición de nuevos fármacos antiepilépticos.
Los últimos datos disponibles aportados por el estudio LINCE, realizado por el Grupo de Epilepsia de la SEN, en España existen un 23,1% de pacientes cuya enfermedad no se puede controlar con los medicamentos actualmente disponibles. Es la llamada “epilepsia farmacorresistente”.
El estudio demuestra que la epilepsia farmacorresistente provoca una enorme carga para el paciente y su familia: el 44 por ciento de los pacientes no trabajan a causa de su enfermedad y el 37,5 por ciento de las familias ven afectada de forma considerable su economía necesitando en un 32,9 por ciento un cuidador.
