Testimonio de una de nuestras familias afiliadas

WhatsApp Image 2022 05 21 at 6.31.56 PM 3Son pocas las ocasiones en las que acuden niños de otras provincias a los respiros familiares, pero una de nuestras familias afiliadas de Valencia estuvo en Madrid el pasado fin de semana para  asistir al ocio, y nos han dejado este bonito mensaje!!!

"Simplemente te escribo para darte las gracias, y que traslades a todas las personas que estuvieron con Alberto el pasado Sábado que hemos estado encantados con el trato recibido tanto para él durante todo el día, por las personas que lo acompañaron, como para nosotros a la hora de llevarlo y recogerlo, todo fueron facilidades y no tuvimos ningún problema. Aunque ya hacía algunos años que no hacíamos uso de este tipo de ayudas, nos alegra saber que seguís funcionando igual de bien, y que podemos echar mano de vosotros para situaciones como la de este fin de semana. Esperamos que no pase tanto tiempo para volver a contactar con vosotros. También quiero incluirte a tí en este agradecimiento por la ayuda que nos has prestado para organizarlo todo desde el primer momento."

Agredecemos vuestras palabras y vuestro aprecio hacia el esfuerzo de nuestros voluntarios y hacia la fundación🧡🧡🧡


DIVERTIA ON BIKE

Cartel vertical 1080X13504El 9 de mayo se ha llevado a cabo la presentación oficial de la iniciativa Divertia On Bike, pedaleando por West en la sala Truss Madrid by Wizink Center  acompañados de personajes relevantes que se han sumado a la campaña como los padrinos Leo Harlem y Mago More, Diego Méntrida, triatleta y hermano de un chico afectado por el Síndrome de West, Guillermo Felices, CEO de Divertia, Nuria Pombo, Presidenta de la Fundación Síndrome de West, Raúl Respaldiza, CEO de Zertior, organizador de la prueba Pilgrim Race y el resto del equipo.

El objetivo de la iniciativa es dar visibilidad al Síndrome de West, una enfermedad neurológica rara que afecta fundamentalmente a niños menores de un año de edad, y recaudar fondos para mejorar la vida de los que lo padecen, apoyando a las familias, ayudando a la investigación y la divulgación de esta enfermedad, es el objetivo que se ha marcado un grupo de amigos unidos por el deporte, el ciclismo y un espíritu solidario.

Conscientes del enorme valor social del deporte, se creó en el año 2020 “Divertia On Bike” una iniciativa de Divertia (www.divertia.es) para dar visibilidad, colaborar y ayudar a personas y fundaciones con carácter social a través del cicilismo. Durante la pandemia “Divertia on bike” junto con Zertior tuvieron un papel activo creando una carrera ciclista virtual para obtener fondos para la Cruz Roja en la lucha contra la Covid 19, en la que participaron muchas personas de gran relevancia social y la sociedad en general.

Y ahora se han marcado un nuevo reto: captar fondos para la Fundación Síndrome de West (www.sindromedewest.org ) Para ello, participaran en varias carreras destacando la Pilgrim Race como punto de partida, dado el espíritu y los valores de la misma. Se ha habilitado un site desde donde se podrá participar adquiriendo un dorsal solidario, llevar a cabo donaciones, y la adquisición de un maillot especial creado para la ocasión www.divertia.es/onbike

El síndrome de West es una encefalopatía epiléptica que afecta a los bebés menores de un año de vida. La incidencia es de uno de cada 4000 nacidos vivos y la afectación suele ser algo superior en varones que mujeres.

La actividad eléctrica anormal que padecen los bebés les hace perder habilidades adquiridas y también paralizar su desarrollo. Por eso es fundamental el diagnóstico precoz y la intervención lo más rápida posible para poder aprovechar la plasticidad que aún tiene el cerebro del bebé hasta los dos años de vida.

Colabora y no te quedes atrás.

Pedalea por West!! Pedaleamos por West!!

SÁBADO DE OCIO

WhatsApp Image 2022 05 07 at 6.11.55 PM 1El pasado fin de semana tuvimos un día de ocio y los chicos se lo pasaron en grande de paseo en tren por el parque Juan Carlos I!! Gracias a nuestros amigos de Domino's por las deliciosas pizzas!!!

Aquí podréis ver más fotos. ¡Os esperamos en el siguiente!

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 c/ Hermanos Velasco López, 1 bis
28250 Torrelodones (Madrid) – España
TELÉFONO: +34 91 631 90 11
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