Resumen de la I Reunión de la Fundación Síndrome de West

Publicado en Reuniones

   El pasado día 14 de Mayo tuvo lugar la primera reunión de la Fundación en la que tuvimos la primera toma de contacto con los papás de los niños residentes en Madrid.
A ella asistieron Claudia, Carmen A., Dani, Carmen y María -todos ellos, preciosos- con sus papás y/o mamás, además de otros familiares.

   En la reunión, cada padre/madre contó su historia desde que surgieron los primeros síntomas de la enfermedad de sus hijos, el diagnóstico, tratamiento y recuperación. Así compartimos experiencias, inquietudes y pensamientos para empezar a conocernos mejor y aprender los unos de los otros.

   Acordamos que en una próxima reunión, no lejana, invitaríamos a un NEURÓLOGO experto en Síndrome de West para responder todas las dudas que nos surgen. Se expuso el propósito de comenzar a tener sesiones de HIDROTERAPIA en el mes de septiembre, con la intención de recibir un par de clases antes del verano, para poder jugar con nuestros pequeños en el agua de una forma didáctica.

   La Fundación expuso los propósitos a corto plazo de realización de PROGRAMAS DE RESPIRO FAMILIAR (con excursiones una vez al mes) y de SUBVENCIONAR LAS TERAPIAS que cada socio necesite.

   Las más de dos horas de reunión se pasaron volando y esperamos impacientes volvernos a reunir para seguir aprendiendo más sobre el Síndrome de West y, sobre todo, de nuestros pequeños y su situación particular, para que los afectados tengan en la vida lo que se merecen, todo lo mejor.

III Charla a Familias FEAPS Madrid ( encuentros para la reflexión )

Publicado en Reuniones

¿POR QUÉ MI HIJO SE PORTA ASI?

   Las dificultades de comportamiento en las personas con discapacidad

   El pasado día 1 de junio asistimos a la tercera charla a familias de Feaps Madrid en la que se abordó de la mano de Javier Tamarit, experto en discapacidad intelectual, los problemas de comportamiento que presentan en ocasiones, nuestros hijos.

   Las alteraciones de la conducta son un problema muy frecuente en nuestra sociedad, según los últimos estudios, y no sólo en la población con discapacidad.

   En la charla se trataron de aclarar conceptos que pueden estar equivocados en referencia a estos temas.

Convocatoria para la II Reunión de Fundación Síndrome de West

Publicado en Reuniones

   La Fundación ha fijado la segunda reunión para padres y familiares afectados por el Síndrome de West y otros afines. Todos los interesados podrán acudir a conocer los servicios de la Fundación y a comunicar sus inquietudes.
  
   La entrada es libre, pero será OBLIGATORIA LA INSCRIPCIÓN PREVIA. Además, contaremos con la presencia del Dr. Campos Castelló, uno de los neurólogos más reputados internacionalmente en el tratamiento de este síndrome, así como con una logopeda y un fisioterapéuta para que orienten de primera mano a las familias.

Para las familias que se desplacen con sus niños se habilitará un servicio de guardería.

Fecha: Sábado, 27 de noviembre de 2004
Hora: 15:00
Lugar: Auditorio Municipal "Sebastián Cestero"
c/ Recaudación, 3
28229 Villanueva del Pardillo (Madrid)
Tel. 91 810 09 29


Ver mapa de ubicación


Accesos:
AUTOBUSES Intercambiador Moncloa - 641, 642 y 643

Carretera La Coruña: salida El Escorial, dir. El Escorial (quedarse en la izq.), dir. Villanueva del Pardillo (cambio de sentido), 6ª rotonda volver hacia atrás... primera calle a la derecha.

M-40: salida Majadahonda-Boadilla-Pozuelo (siguiente a Hipercor), salir por la tercera (siguiente a Centro Comercial) Villanueva del Pardillo-Majadahonda Sur, seguir indicaciones V. del P., pasada gasolinera Cepsa -> rotonda Santa María -> 6ª rotonda volver hacia atrás... primera calle a la derecha.

Tel. Fundación: 629 085 065 - 629 87 97 22 - 902 99 97 97 - Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

favoritos

favoritos-en-la-red

Contactar

 c/ Hermanos Velasco López, 1 Bis
28250 Torrelodones (Madrid) – España
TELÉFONO: 91 631 90 11

Escríbenos