Post Mensaje
 

Imagen Captcha


Marga: Marga
Hola, tengo un niño de diez años diagnoticado de S de West desde los tres meses, secundario a una microcefalia, que le produce un grave retraso psicomotor. aun no se le han podido controlar las crisis y ha probado un monton de medicamentos.

Es un cielo de niño.

solo quiero saber si vosotros tambien os encontrais con las mismas pegas que yo ante cualquier problema de salud que tenga, ya que ando siempre peleando con los medicos porque segun ellos, como total no va a llegar a nada, no hay que complicarse la vida con el. Es indignante.

Menos mal que no me rindo , porque si lo hubiera hecho lo habria perdido hace tiempo.

Un saludo a todos y enhorabuena por la pagina

Miércoles, 24 Enero 2007
Cindi: Cindi
Hola tengo una hija de 11 meses ella tiene Sindrome de Down a sus 5 meses se desarrollo en ella el Sindrome de West, ahora ella tiene un avance mas o menos bueno aun que no son controladas aun sus crisis busco alguien que me pueda dar apoyo o ideas al respecto mi correo es cigr_6@hotmail.com :roll

Viernes, 19 Enero 2007
Alberto: Alberto
Hola: Primera vez que entro a este website, Soy padre de un bebe de 10 meses con Sindrome de West, diagnosticado cuando tenia 4 meses. A los 4 meses tuvo convulciones tipo espasmos infantiles y retraso psicomotor, al sol de hoy lleva una serie de terapias fiscicas para ayudarle a fortalecer sus musculos ya que a sus 10 meses no tiene sostenimiento de cabeza ni de tronco. Nuestras esperansas sos de que pueda caminar, con la ayuda de Dios.

Domingo, 07 Enero 2007
ANDREA: ANDREA
HOLA MI NOMBRE ES ANDREA, SOY DEL PAIS DE CHILE Y TENGO UNA HERMANA QUE TIENE ESTA ENFERMEDAD. ELLA TIENE UN ASPECTO NORMAL, CUMPLIO HACE POCO 18 AÑOS Y ACTUALMENTE NOS ESTA DANDO MUCHOS PROBLEMAS, DEBIDO A QUE CULPA A MI MADRE POR SU ENFERMEDAD, REALMENTE YA NO SABEMOS QUE HACER CON ELLA.ESTAMOS DESEPERADAS. HOY ENCONTRE ESTE SITIO Y ME PARECIO GENIAL, YA QUE NO EXISTIA MUCHA INFORMACION ON LINE SOBRE ESTA ENFERMEDAD.

Viernes, 08 Diciembre 2006
koro: koro
hola soy una gipuzkoana con una hija de 15 años diagnosticada con S.W. desde los 7 meses tendria mucho que contar pero con decir que mi hija de aspecto es totalmente normal pero os escribo para daros mis felicitaciones por esta asociacion dios mio si yo hubiera tenido esto que bien aconsejada hubiera estado UN BESO

Jueves, 30 Noviembre 2006
 
Powered by Phoca Guestbook

favoritos

favoritos-en-la-red

Contactar

 c/ Hermanos Velasco López, 1 bis
28250 Torrelodones (Madrid) – España
TELÉFONO: +34 91 631 90 11
fundacion@sindromedewest.org