Somos de Perú mi hijo tiene 2 años y 5 meses, su diagnóstico de SW fue a los 4 meses, se le está administrando TOPAMAC DE 50mg una tableta cada 12 horas y clobazam de 2,5 mg cada 12 horas, parece que él ya no convulsiona porque ya no llora, no se queja como antes, pero hace tres meses el neurólogo vio su electroencefalograma y nos dijo que aún tenía picos convulsivos, pero no cambió la dosis. Quisiera saber si las convulsiones siempre están acompañadas de dolor porque mi angelito ya no se queja pero aún tengo muchas dudas respecto a sus convulsiones. También estaría muy agradecido si me pudieran orientar a cerca de las terapias, el médico que le hace terapias nos dice que usa el método del bloqueo, hemos notado que ha mejorado mucho en estos últimos dos meses, levanta la cabeza y logra sostenerlo por unos segundos, tiene fuerza en sus piernitas y me da muchas esperanzas que llegue a caminar, el problema es que sus brazos todavía no puede manejarlos, con mucho esfuerzo a veces logra llevar la mano a la boca, necesitamos orientación, por favor quien conozca del método de bloqueo háblennos más de ello. también el doctor nos ha sugerido que lo llevemos a oxigenación hiperbárica, no sabemos casi nada al respecto, si conocen de algunos niños que hayan pasado por la oxigenación hiperbárica, cuéntenme su historia. Mil gracias.

hola a todos soy jenny mama de iara de 3años tabien tiene sw..se lo dianosticaron a los 6meses si bien ahora gracias a dios no tienee mas crisis ella no camina ni siquiera se sienta sola..qles puedo decir,desde que me levanto hasta qme acuesto pienso en si algun dia podra hacerlo..vale rescatar y creo qtodos estaran de acuerdo q nuestros niños tien tantas fuerzas y ganas de vivir q es admirable y como mama me llena de orgullo..fuerzas a todos

Hola a toda la gente de este foro, quiero contartes que mi hija tiene actualmente 2 años y 9 meses y se le diagnosticó S. W. A los 4 meses de vida, fue como caer en un pozo y no poder ver la luz del día, envejecimos hasta morir, en reiteradas oportunidades llegábamos a la guardia y nos decían infinidad de estupideces hasta q por 8va vez llendo todos los dias porque no paraba de llorar y de hacer como espasmos q no sabíamos que eran, haciéndole estudios de horina, placas, etc etc, en ese momento esperando un estudio el doc q la atendia la vio haciendo un espasmo y la internó y con una seria de estudios, electro, resonancia etc, ese fué el diagnóstico, creimos morir... el milagro fue q la medicación (Sabril) automáticamente le hizo efecto, ahora esta perfecta sin ningún retrazo haceindo vida totalmente normal, solamente toma ácido valpróico como tratamiento preventivo pero esta hermosa. Gente no piedan las esperanzas, Dios esta y ve todo lo q somos, x nuestros hijos hay q dejar la vida! les envío mis mejores deseos y muchas fuerzass!! Desde Buenos Aires, Argentina.

Yo también pasé el síndrome de West de pequeña, fue por culpa de la vacuna de la tosferina de los 6 meses la que me hizo daño. Cuando mi família me llevaba al hospital no hacian ni caso, porque no me cogían convulsiones, hasta que un día gracias a mi abuelo que se encaró con los médicos les dijo que hicieran el favor de mirarme, que por culpa de la vacuna, estaba así. Y, en ese mismo instante me cogió una convulsión y entonces si que finalmente se me quedaron. Estuve un mes allí, me sacaban agua por la espalda pinchandome, para sacar los efectos de la vacuna. Hoy en dia no llevo ninguna vacuna más, ya que sólo hubo un médico que me dijo que no me pusiera ninguna porque me podrían hacer daño. Os puedo asegurar, que yo he hecho una vida completamente normal y he sido una más en el colegio y que no tengo ninguna secuela del sindrome de west. Me he sacado el graduado escolar, el Bup, el Cou, cursos de Informática, y ahora estoy haciendo un ciclo superior por la Universidad online. He trabajado, unos meses. La verdad, es que le puedo estar agradecida a mi abuelo que se encaró con los médicos, le debo la vida y lo que soy ahora, no hubiese muerto, pero hubiese quedado mal, según los psiquiatras. Ellos mismos estaban sorprendidos de mi evolución ya que fue ascendente siempre. Os ánimo a todos los que tengáis niños con ese problema, a que no desistáis, ya que como me pasó a mi, y a otra gente que he visto en el foro, le puede pasar a cualquiera de vuestros hijos. Yo, estoy muy contenta con mis amigos, familia, y no he pensado nunca en este tema, jamás. La suerte estuvo de mi lado, y quien dice que no pueda estar del vuestro. Yo soy una persona totalmente normal como los demás, y nadie sabe lo que me pasó de pequeña, ni siquiera se dan cuenta, porque como os he dicho no me han quedado secuelas. Mucho ánimo a todos/as, y espero que como a mi, y a algunos otros del foro, vuestros hijos se curen. Porque cura la hay.

Mi hijo tiene 18 meses, se llama Joaquín, a los cuatro meses le diagnosticaron West, nunca supe ni siquiera de la existencia de tal enfermedad.Somos de una provincia de Perú y es muy difícil encontrar ayuda. Por favor le ruego a quien pueda orientarme para ayudar a mi bebé me escriba a frank_pq2@hotmail.com. Quisiera que me den recomendaciones para hacerle terapias en casa ya que no encontramos especialistas acá. Mi angelito está tomando topamax de 50mg 1 tableta cada 12 horas. A veces sentimos desfallecer pero una sonrisa de mi adorado angelito basta para seguir adelante. Los que estén pasando por esto no pierdan la esperanza y les pido a aquellos que tienen la oportunidad de acudir a centros de rehabilitación especiales, me ayuden por favor y me escriban. Se los agaradesco infinitamente.