XXIV Reunión de familias Fundación Síndrome de West

El pasado 26 de noviembre tuvo lugar la XXIV Reunión de Familias de la Fundación Síndrome de West. Como en las últimas ocasiones, se celebró en el Colegio Villalkor de Alcorcón (Madrid). Así lo vivieron Ángeles y Enrique, papás de Aurora, que vinieron desde León.

La jornada arrancó en la mañana como siempre: presentación de nuevas familias y sesiones de terapia en agua -con nuestros hidroterapeutas José, Andrea y Mónica-, un auténtico lujo por lo que aporta a nuestros niños con constancia (como todo en ellos).

Antes de comer todavía nos dio tiempo a recibir información valiosa en una charla sobre la dieta cetogénica impartida por el Dr. Moreno Villar (Hospital Universitario 12 de Octubre) a la que siguió una ronda de preguntas.

Posteriormente, paramos para comer y tuvimos la oportunidad de charlar libremente con otras familias con las que compartimos una experiencia muy específica. Es ésta una situación que difícilmente se produce en la vida cotidiana pues es muy improbable coincidir con otra familia un día cualquiera que sepa lo que es convivir con un afectado por el Síndrome de West.

La siesta la cambiamos por atender la exposición del Dr. Agustín Legido (los papás, porque los niños durmieron, bailaron con el Canta Juegos y disfrutaron a tope con los monitores, ¡incluso hicieron un taller de maquillaje!). A los que tuvimos la suerte de participar en el IV Congreso (esperamos no perdernos ninguno a partir de ahora) que fue un bombardeo de información impresionante, nos dio un repaso de los hitos más importantes que se abordaron: avances en investigación farmacológica, células madre y otras terapias, estudios sobre la hormona IGF-1 y hormona del crecimiento, terapias conductuales, transtornos del sueño,... 

A continuación, el Dr. Legido respondió a las preguntas de todos los padres que deseaban exponer sus dudas sobre la situación concreta y particular de sus hijos con gran cordialidad y amabilidad. El resumen de su intervención lo facilitó él mismo: 

“EL TIEMPO ES LA VERDAD EN LA VIDA” 

Después del descanso para recuperar energías (con una magnífica merienda proporcionada por la familia de Uxue) concluía la jornada con la intervención de la psicóloga Alba Alonso, en relación a las conductas problemáticas.

Comenzamos desde lo más elemental, nos cuenta Marta, la mamá de Adriana, ¿qué es una conducta? ¿A qué llamamos conducta no adaptativa? ¿Qué debemos hacer en tal caso? Alba nos dio una serie de estrategias basándose en el modelo de modificación de conducta. La más eficaz: ignorar la conducta a extinguir y, generalmente, la que más paciencia exige!!! Habló de la contención física cuando la conducta pone en peligro la propia integridad física o la de los demás, así como de conductas como morder, tirar del pelo, arañar…¡¡¡Sí, eso me suena!!!  

Fundamental: no es una agresión como tal, es una forma de relación y… de nuevo ignorar la conducta y evitarla cuando sabemos que puede darse en una situación determinada.

La charla fue interesante aunque corta. ¡¡Qué lujo que la Fundación cuente con unos monitores profesionales para estar con nuestros hij@s!!  

De toda la jornada, prosigue Ángela, mamá de Aurora, una intervención muy  interesante fue la de Julián Isla, Presidente de la Fundación Síndrome de Dravet. Con gran lucidez expuso la necesidad de agruparse para luchar más y mejor para conseguir avances y compartir medios de forma más eficaz. Nos genera una gran alegría la decisión de unir ambos caminos.

Nuestra impresión general es de plenitud, pues para nosotros la reunión de padres fue el culmen al IV Congreso. Estos días nos han proporcionado gran cantidad de estímulos para seguir adelante, afianzando conceptos y actitudes que nos han ayudado a sacar adelante a nuestra hija, Aurora. Las cabezas bullendo con ideas, recuerdos del pasado cuando comenzó nuestro viaje sin retorno y las distintas paradas que hemos ido realizando; lo que a nosotros nos ha funcionado y lo que no: por más que algunos sentencien a favor o en contra de terapias, medicamentos... cada caso es único. Como dijo el doctor Legido: el tiempo es la verdad en la vida. El tiempo nos aclarará hasta dónde hemos llegado con nuestros esfuerzos y qué es lo que hemos conseguido en favor de normalizar al máximo la vida de nuestros hoy pequeños, mañana adultos, niños West.  

Desde la Fundación Síndrome de West queremos a los distintos patrocinadores las facilidades ofrecidas para poder organizar esta reunión. Fueron Colegio Villalkor, Hotel Ibis, Galletas Bahlsen, Vitaldent, Iberpan, Embutidos MRM y Coca Cola.

  

Besitos a todos nuestros niños, especialmente a Olaia.