Nuestros chic@s disfrutaron el sábado 4 de febrero del teatro en el Centro Cultural La Vaguada, y ya por la tarde tuvimos un rato de descanso y luego una peli en la casita West en Torrelodones. Más fotos AQUI

¡Muy buenas noticias! El Programa de Neurología Clínica de Epilepsia del Hospital Ruber acaba de abrir el reclutamiento para la inclusión en ensayos clínicos de pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo en relación con variantes genéticas ganancia de función en los genes GRIN2B, SCN2A (ambos en población pediátrica) y SCN8A (en población pediátrica y en población adulta). Los pacientes y las familias interesados pueden ponerse en contacto en Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. o llamando al +34 913875250. Publicación original aquí: https://twitter.com/EpilepsiaHRI/status/1621509925687136260?s=20&t=wH8iNvA1P-Y-lc8eB2Faag

Nuestra Fundación participó en la Jornada de Enfermedades raras y medicamentos huérfanos ante la Ley de Garantía el 31 de enero en el Congreso de los Diputados. Fue muy interesante estar al tanto de cómo se gestiona la modificación de una ley, que si incluye la reutilización de medicamentos ya existentes para nuevos tratamientos, supondría un gran beneficio para nuestra comunidad. FOTOS AQUI

El último fin de semana de enero tuvimos un campamento donde el sol siguió brillando en Torrewest, los chicos fueron a la piscina, y también tuvimos ocasión de jugar varios juegos en la casita, ver una peli...¡y seguimos comiendo roscón, el último por ahora! Todas las fotos AQUI