FIESTA SOLIDARIA EN EL CLUB DE CAMPO

golfffEl Club de Campo Villa de Madrid acogió por segundo año consecutivo un torneo benéfico destinado a la Fundación Síndrome de West. A pesar del mal tiempo, los abonados y empleados de la señera entidad deportiva demostraron su solidaridad con una total entrega, que propició que la jornada se convirtiera en toda una fiesta para los presentes.

En días así el resultado es lo de menos, porque todos los participantes fueron protagonistas, pero es de justicia resaltar a los ganadores: Francisco Cecilia (Primera), Matthew Dixon (Segunda) y Ena González (Femenino).

Después de cuatro pruebas disputadas, el Orden de Mérito del XIV Circuito Benéfico Fundación Síndrome de West está comandado por Paco Gallo (71 puntos), seguido por Elena Jiménez (49) y Pedro Huarte (43). La próxima prueba se celebrará en Golf Santa Marina (Cantabria) el próximo 13 de mayo.


XIV CIRCUITO BENÉFICO FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST

PATROCINA:

ASISA

COLABORAN:

ABC, ANTONIO PARRIEGO, COCA COLA, HERO, HOLAGOLF

ORGANIZA:

S&P COMUNICACIÓN

Sergio también es un campeón en solidaridad

Sergio1La Fundación Síndrome de West quiere felicitar a Sergio García por su reciente triunfo en el Masters de Augusta, el que ha sido el primer "major" de su carrera. 




El castellonense es un colaborador habitual desde los comienzos de nuestra Fundación. A través de su Fundación Sergio García nos ha proporcionado jornadas de golf para niños con discapacidad, así como artículos de golf firmados por él para su posterior rifa solidaria. También ha participado en nuestro emblemático torneo de golf de Toreros contra Periodistas, contribuyendo a lograr una notable recaudación para nuestros fines. 




Sergio es un excelente amigo que seguro seguirá colaborando para hacer mejorar la vida de los niños con síndrome de West y de sus familias.

DÍA MUNDIAL SÍNDROME DE WEST

10 de abril - Día Mundial del S. West¡Hoy es el Día Mundial del síndrome de West!

Queremos aprovechar la fecha señalada para dar las GRACIAS a todas las personas con síndrome de West y sus familias. Por su abnegación y constante búsqueda de mejorar la calidad de vida.

Por vosotros, la Fundación sigue trabajando con tesón en sus tres pilares:
    - Divulgación.
    - Apoyo a las familias.
    - Investigación.

Hemos conseguido juntos muchos éxitos durante los últimos años, pero no vamos a cesar en el empeño de lograr muchos más.



¿Qué es el síndrome de West?
Se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama "encefalopatías epilépticas catastróficas". Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad.

Se distinguen dos grupos de pacientes:
Sintomático: hay previamente signos de afectación cerebral o por una causa conocida.
Criptogénico: se intuye causa sintomática, pero está oculta y no se puede demostrar.
Si quieres conocer más acerca de la enfermedad, visita nuestra página web.

¡CONTIGO SÍ QUE PODEMOS!

Óscar Higares sigue apoyando a la Fundación, esta vez en "Jugando con las estrellas"

Oscar Higares Martina 630x420Óscar Higares y su hija Martina han participado en el quinto programa "Jugando con las Estrellas", en la uno de TVE.

Emitido el pasado sábado, consiguieron 1.000 euros que donaron de forma íntegra para la Fundación Síndrome de West.

Ya son muchos años los que Óscar lleva apoyando de forma muy activa a la Fundación, no podemos estar más agradecidos. Es una suerte contar con vosotros.

Pincha aquí para escuchar a Óscar

Y aquí para ver a Martina y a su padre recibir el premio y donarlo a la Fundación

¡¡Muchas gracias Martina!! ¡¡Muchas gracias Óscar!!
¡Con vosotros sí que podemos!

Disponible la ponencia del Dr. Julián Nevado en la última reunión de familias

IngemmYa está disponible para consultar la ponencia que ofreció el Dr. Julián Nevado Blanco, el pasado 25 de abril, en el marco de la última Reunión de Familias de la Fundación, celebrada en el centro CREER, en la ciudad de Burgos.

El responsable de genómica del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz ofreció los resultados y conclusiones de la fase 1A.

Además, las familias presentes que habían participado en dicha fase se llevaron el informe y recibieron un feedback personal por parte del Doctor.

Es preciso recordar que la Fundación está recogiendo solicitudes para entrar en la fase 1B, si deseas ingresar en el estudio contacta con Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. para recibir la información.

Si deseas consultar la ponencia, pincha aquí.

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 c/ Hermanos Velasco López, 1 Bis
28250 Torrelodones (Madrid) – España
TELÉFONO: 91 631 90 11

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