Paco Collado dona dinero para la Fundación en "Jugando con las Estrellas"

untitledPaco Collado y su hija Rocío (en la derecha de la imagen) han participado en el cuarto programa "Jugando con las Estrellas", en la uno de TVE.

Emitido la semana pasada, consiguieron 1.000 euros que donaron de forma íntegra para la Fundación Síndrome de West.

Estamos encantados y muy agradecidos del detallazo y la colaboración,

Si quieres ver el vídeo de Paco y Rocío en el programa, apoyando a la Fundación, pincha aquí

¡¡Muchas gracias Rocío!! ¡¡Muchas gracias Paco!!
¡Con vosotros sí que podemos!

XV TORNEO TOREROS – PERIODISTAS A BENEFICIO DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST

2017 TP
Los toreros igualan a los periodistas
El equipo taurino se impuso por 98-94 y la Ryder queda empatada a 10’5 puntos

El torneo benéfico que cada año enfrenta a toreros y a periodistas jugando al golf a favor de la Fundación Síndrome de West llegó a su decimoquinta edición. Y después de un claro dominio de los informadores en las primeras etapas, los toreros han conseguido igualar el balance histórico a 10’5 puntos después de un apurado triunfo en la reunión de este año.

Un centenar de participantes entre toreros, ganaderos, comunicadores, gente del mundo del espectáculo y amigos de la Fundación estuvieron presentes en la Real Sociedad Hípica Española Club de Campo, que se mostró en una espléndida condición para esta gran cita.

El resultado de esta particular Ryder fue de 98 a 94 a favor de los matadores de toros. En el lado taurino puntuaron las tarjetas de Pablo Saugar Pirri (35), Mikel Iribarren (31) y Mariano de la Viña (32), mientras que en el informativo se contabilizaron las de Elena Jiménez (35), Jorge Iglesias (32) y Hugo Costa (27). 

El colofón a la fiesta del decano de los torneos benéficos españoles lo puso una actuación de Pablo Carbonell, que interpretó algunas de sus más conocidas canciones.

La Fundación Síndrome de West atiende a los niños afectados por esta dolencia, una epilepsia que les afecta antes del año de vida y les provoca retrasos madurativos de distinta gravedad. Más información: www.sindromedewest.org

  RESULTADOS 2017  

TOREROS, 98 - PERIODISTAS, 94

Primera categoría: 1º: Antonio Parriego (38); 2º Saturnino Palomino (35).

Segunda categoría: 1º: Jorge Parriego (38); 2º Álvaro Gómez de la Bárcena (36).

Primer Periodista: Elena Jiménez (35).

Primer Torero: Pablo Saugar (35).

Primer Amigo: Francisco Gallo (36).


PATROCINAN:

EUROPCAR, INFINITI, ASISA, SAMSUNG, RFEG, MALLORCA CATERING, TOPPINGS & SALADS

COLABORAN:

ABC, ANTONIO PARRIEGO, AUDI, BINGO ROMA, BODEGAS IZADI, CLARINS, COCA COLA, DEHESA DE LUNA, DOMINIO DE TARES, DOMINO'S PIZZA, EL CORTE INGLÉS, GANT, HERO, HUGO BOSS,  KARKOM, LA PRAIRIE, LACOSTE, MARCO REAL, MIGUELÁÑEZ, NECK MARINE, OLIMPO, PARTYSON, PEDRO DEL HIERRO, RV EDIPRESS, 10V COMUNICACIÓN, ANETO, CASTAÑER, JARA DE LUNA, CERVEZAS LA VIRGEN, FAMILIA MARTINEZ BUJANDA, WTFP, TEN CON TEN, GRUPO YLLERA, FINCA MONTEPEDROSO Y CHEESE BAR PONCELET.

MENCIONES ESPECIALES:

RSHECC, MOVISTAR GOLF, HOLAGOLF

ORGANIZA:

S&P COMUNICACIÓN.

Para consultar todas las magníficas fotos del evento, realizadas por Fernando Herranz, pincha aquí

Concluyó la XLI Reunión de Familias celebrada en Burgos

IMG 20170327 WA0006La XLI Reunión de Familias, celebrada en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), fue todo un éxito.

Por la mañana el Dr. Julián Nevado, del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) nos estuvo contando los avances del estudio genético que encargó la Fundación, además de aportar los informes de los pacientes de la fase 1A.
Por la tarde, Javier Herreruela , coordinador del West Genome Project de la Fundación, nos presentó la plataforma digigital WACEAN, creada por la Fundación Síndrome de Dravet.
Las familias quedaron encantadas con las ponencias y con el encuentro. Ha sido un fin de semana muy provechoso en Burgos.

Dar las gracias al patrocinador del evento, Domino's Pizza por las fantásticas pizzas que nos brindaron para merendar.
También queremos dar las gracias al CREER por su atención y los servicios prestados en sus magníficas instalaciones.
Por último, no queremos olvidarnos del magnífico equipo de monitores que viajaron desde Madrid para atender a los niños mientras sus familias asistían a las ponencias.
Muchas gracias a todos.

XLI Reunión de Familias

creerEste sábado 25 de marzo vamos a celebrar la XLI Reunión de Familias de la Fundación Síndrome de West, en el Centro de Referencia Estatal para la atención a las personas con Enfermedades Raras y sus familias, en Burgos.
Contaremos con la presencia del Doctor Nevado, del Instituto de Genética Médica y Molecular.
Esperamos que sirva de encuentro para todas las familias a nivel nacional, ¡os esperamos!

Marcha solidaria a favor de la Fundación Síndrome de West

17097887 1800583020265191 4189747147931567610 o¿Tienes las botas de montaña a mano? Porque se avecina marcha... ¡marcha de la buena!
En concreto la MENDI MARTXA, marcha solidaria a beneficio de la Fundación. ¿Cuándo? ¡El 2 de abril!
Desde Kareagako en Basauri nos ha llegado esta iniciativa, con la cual no podemos estar más alegres y orgullosos. Muchas gracias por el apoyo y la solidaridad.

Aquí os dejamos la nota de prensa que ofrecieron hace unas semanas:
"El próximo 2 de abril de 2017 afrontamos la 4ª edición de la MENDI MARTXA de KAREAGA – BASAURI, tras las realizadas en los años anteriores. La participación este año ha sido de 600 personas de todas las edades.

La “Mendi martxa” tiene una finalidad benéfica a favor de diferentes asociaciones sin ánimo de lucro y con una clara finalidad social. En los años 2014 y 2015 se destinaron los fondos recaudados a las Asociaciones Contra el cáncer infantil: ASPANOVAS en el 2014 y “La cuadri del Hospi” en el 2015, enfocadas a investigar las consecuencias del cáncer en los más pequeños y para mejorar los efectos curativos en estos.

En la última edición la Asociación destinataria de los fondos recaudados ha sido La Fundación por el Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales a la que se entregaron los 920€ recogidos en dicha jornada.

Y para este 2017, la Fundación del Síndrome de West será a donde se dirijan los fondos recaudados. Fondos destinados a favorecer los medios de esta fundación en su labor divulgativa de dicho síndrome, así como en su labor de ayuda a las familias (ayuda de asesoramiento sobre la enfermedad, tratamientos, ayuda psicológica, psicotécnica, etc..).

Así mismo otra de las finalidades de esta Mendi Martxa pretende ser la de recuperación de los caminos y senderos existentes en la zona.

Entre los colaboradores de la martxa en ocasiones anteriores se encuentran el Ayuntamiento de Basauri, Bridgestone, Supermecados ALDI, Bilcosa, Talleres Hnos. Salvador, Cruz Roja, Protección Civil de Basauri y la Asociación de Vecinos KAREAGA Auzo Elkartea.

Por todo ello nos gustaría poder contar con su colaboración desinteresada, para lograr la máxima difusión de este evento solidario.

Sin más atentamente quedamos a la espera, a la mayor brevedad, de su positiva respuesta.

En el barrio Kareaga - El Kalero de Basauri."

¡CONTIGO SÍ QUE PODEMOS!

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28250 Torrelodones (Madrid) – España
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