Este sábado nuestros chicos han estado de ocio.

Ha sido una jornada durante la cual el descanso y el juego en TorreWest han sido los protagonistas.
Vimos dibujos animados, escuchamos música, jugamos a juegos individuales y colectivos e hicimos y pintamos bonitos y originales dibujos.

¡Lo que nos gusta socializar! Y es que juntos nos lo pasamos mucho mejor.

Además, esa semana llegaron las nuevas camisetas con el patrocinio de TPC Cocinas y los cubre mascarillas de ARP IMPORT - tan útiles para evitar tocar las mascarillas con las manos y evitar salpicaduras- y pudimos verlas y hacerles unas fotos para que podáis verlas y adquirirlas a través de Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. a un precio de 10€ y 3€ respectivamente.
Con ello no solo ayudáis a la fundación económicamente a seguir trabajando en sus objetivos cada día, sino que dais visibilidad a la enfermedad y nuestra entidad como punto de apoyo para las personas con síndrome de West y afines y sus familias.

Aquí la galería de fotos.

Sentimos comunicaros que, debido a la pandemia, el próximo torneo en nuestro calendario, con fecha prevista 14 de noviembre de 2020 en Las Rejas (Majadahonda), ha quedado suspendido.

No obstante esperamos poder celebrarlo en otra ocasión, para que podamos disfrutar de un día de golf magnifico en un campo con excelentes instalaciones.

Os iremos informando sobre los cambios en el calendario lo antes que podamos.

Este fin de semana nuestros chicos han celebrado su HalloWest.

Como siempre, y adecuándonos a la nueva normalidad, con medidas de seguridad e higiene presentes durante todo el proceso y desarrollo del respiro.

Han preparado el material, los disfraces y la merendola entre todos, también han hecho un taller de donuts de Halloween y han dado largos y grandes paseos por el entorno.

Sin olvidarnos de la cena tan rica de la que disfrutaron de nuestros amigos de Domino’s Pizza, que como en muchas ocasiones han puesto la guinda al pastel de un fin de semana maravilloso.

Además, nuestros chicos y monitores han empezado con su participación en la elaboración de decoración navideña para el municipio de Torrelodones.

¡Fin de semana productivo, delicioso y divertido!

Si queréis ver sus fotos pinchad aquí.

Hace unos días la Fundación Síndrome de West solicitó formalmente al Ministerio de Sanidad el reconocimiento de las subespecialidades pediátricas, muy especialmente de la Neurología Pediátrica.

Por nuestra labor sabemos que el diagnóstico precoz de esta enfermedad es primordial para que se le pueda proporcionar al niño todos los apoyos necesarios, evitando así el mayor número y gravedad de secuelas posibles. Es por ello que consideramos esencial y urgente la modificación de la normativa que regula la formación y especialización de la Neurología Pediátrica, área que desde nuestra actividad diaria conocemos en profundidad y cuya necesidad de especialistas es urgente para lograr que ningún niño con problemas neurológicos graves sea diagnosticado y atendido por un médico no experto en dichas patologías, pudiendo  provocar grandes secuelas a corto y largo plazo. Esta modificación además contribuirá positivamente para que el sistema de salud español no se quede atrasado a nivel internacional.

La creación de un área de capacitación específica en este campo es además necesaria para mejorar la calidad asistencial y la salud de población infantil muy vulnerable, como son los niños y niñas con afectaciones neurológicas. Es necesario dotar a nuestra sanidad de las herramientas necesarias para lograr que las familias con niños afectados que atraviesan la difícil situación de cuidar a un hijo con una enfermedad crónica o limitante de la vida tengan los apoyos necesarios y un camino más allanado ante la adversidad.