B Vocal con Fundación Síndrome de West

R4WEl pasado martes 26 tuvo lugar un evento mágico y lleno de emociones, de la mano de Cipri Quintas y Diego Méntrida.

Gracias a B Vocal, este momento único contó con banda sonora en directo, con música y voces a cappella.

Aquí podéis escuchar y ver la actuación en directo de B Vocal con una maravilla musical que crearon para el evento. Una canción que emociona desde el primer acorde, construida para homenajear a nuestros héroes: los que cada día luchan contra la adversidad que supone una discapacidad. Este es el himno de la superación y la generosidad.

En este otro enlace podéis ver el evento completo.

Respiro Familiar enero

okEste fin de semana nuestros chicos han tenido Respiro Familiar donde han podido descansar, desconectar y realizar actividades como paseos, juegos, canciones y una película de dibujos que les ha gustado un montón.

Ha sido un fin de semana de tranquilidad y poca actividad fuera de casa, manteniendo las recomendaciones sanitarias.

El martes nos vemos en vivo, con Diego Méntrida & Cipri Quintas

R4WEl próximo martes 26 de enero a las 19:30 va a tener lugar un evento lleno de generosidad magia y esperanza.

“Running For West” se retransmitirá online para todo el mundo desde el Spacio Zero, A través de nuestro canal YouTube: https://www.youtube.com/user/FSWEST2004

Durante el evento podrás sumarte al maratón de la solidaridad y conseguir tu dorsal para esta carrera inolvidable.

Estamos emocionados por contar con Cipri Quintas, SEO de personas, que será el maestro de ceremonias y el ángel que ha hecho posible el impulso de tantas personas en este evento. Diego Méntrida, atleta, que contará su experiencia de generosidad y representará a todas las familias que conviven con el síndrome de west y con B Vocal que, con su música y sus increíbles voces a cappella, pondrán la banda sonora a este momento único.

Escuchad
un poquito de la maravilla musical que han creado y que se presentará íntegra durante el evento. Una canción que emociona desde el primer acorde, construida para homenajear a nuestros Héroes, los que cada día luchan contra la adversidad que supone una discapacidad. Este es el himno de la superación y la generosidad.

Gracias amigos, si los ángeles cantaran a nuestros Héroes cotidianos, a nuestros niños, sería algo parecido a vuestra canción “Eres mi héroe”.

Recordad, conectaos a la generosidad y a la emoción el martes 26 de enero a las 19:30. Será un evento único. Os esperamos

Programa Impulso de Fundación Mutua con FEDER

WhatsApp Image 2021 01 19 at 13.18.57Gracias a Fundación Mutua y su Programa Impulso, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), hemos podido “poner a punto” nuestra Citröen C8.

Este vehículo, adquirido en su momento gracias a PSA y ASISA,  cuenta con una plaza adaptada que permite que muchos de nuestros afiliados con movilidad reducida puedan participar en las actividades del Programa Respiro.

Sin duda alguna esta ayuda a la movilidad ha permitido su uso en adecuadas condiciones tanto interna como externamente y además ¡ha quedado preciosa!

Aquí podéis ver el resto de fotos. 

Juntos hacia el diagnóstico de Foundation29

EnGGYzQXcAAMFFaJuntos hacia el diagnóstico, es un programa gratuito de Fundación 29 de Febrero de apoyo al diagnóstico de niños con crisis epilépticas que incluye test genético. Puedes obtener más información y apuntarte en: http://www.juntoshaciaeldiagnostico.org/

Quieren ayudar al mayor número de familias posible y por eso necesitan de vuestras donaciones para poder disponer de más test genéticos. Ayúdales donando en: www.foundation29.org/donate/donation-checkout

www.foundation29.org

Aquí tenéis el enlace al vídeo explicativo: https://www.youtube.com/watch?v=jZYPWbYe0jo&vl=es 

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