Simposio Internacional: Aplicaciones de la edición genética en la investigación y terapia sobre enfermedades raras

simposiointernacional
Recientemente se ha llevado a cabo en la Fundación Ramón Areces el simposio titulado "Aplicaciones de la edición genética en la investigación y terapia sobre enfermedades raras", que ha sido de gran interés. Allí estuvo la genetista, y colaboradora de la Fundación, Mercedes Navarro, que nos ha realizado este exhaustivo resumen de lo que allí se trató: Jornadas Genéticas

En este simposio se revisó el estado actual de desarrollo de las diferentes estrategias que utilizan editores genéticos, tanto para la investigación básica como para la investigación aplicada, con claros objetivos finales clínicos, en enfermedades raras.

Los ponentes nacionales e internacionales presentaron y compartieron los modelos celulares y animales desarrollados y las propuestas terapéuticas encaminadas a lograr corregir en un futuro, no muy lejano, alteraciones genéticas en pacientes afectados por alguna enfermedad rara.

XV CONCIERTO EXTRAORDINARIO EN BENEFICIO LA FUNDACIÓN EN COLABORACIÓN CON APADEMA

conciertobenefico
Nos complace comunicaros que la Fundación va a colaborar con la asociación APADEMA (Entidad que atiende a personas adultas con discapacidad intelectual, que pertenece a Plena Inclusión) en la venta de entradas del XV CONCIERTO EXTRAORDINARIO EN BENEFICIO DE APADEMA,  que se celebrará el próximo día 19 de abril de  2018 a las 19:30 horas con la actuación de

MEDITERRANEAN STRING TRIO 
Víctor Correa-Cruz (violín)
Adolfo Hontañón (viola)
José Enrique Bouché (cello) 

ARTISTAS INVITADOS 
Juan Carlos Cornelles (piano)
Daniel Machado (contrabajo) 

habiendo aceptado la Presidencia de Honor S.M. La Reina de España, Doña. Letizia.

El concierto se realizará en el Auditorio Nacional en su Sala de Cámara (c/ Príncipe de Vergara). Los donativos correspondientes a las invitaciones-entradas para el Concierto son de 30 €  y de 15 € para personas con discapacidad Intelectual.

El 50 % de lo recaudado se destinará a la Fundación, por lo que os animamos a todos a participar de este evento ya sea de forma personal o a través de familiares o amigos.Para cualquier consulta o la compra de entradas, escribid a Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

XVI TORNEO BENÉFICO TOREROS-PERIODISTAS

sergiotrofeopaloma

Nos complace comunicaros la fecha de nuestro tradicional torneo benéfico de golf Toreros-Periodistas, que ya cumple dieciséis ediciones. En esta ocasión hemos variado la fecha de celebración al JUEVES 10 DE MAYO por un motivo muy especial: vamos a realizar un guiño a los jugadores de Pitch & Putt con la disputa de 18 hoyos cortos en la Escuela de Golf de la Federación de Madrid. El Circuito de Madrid de Profesionales celebró allí su primera prueba y… ¡ahora nos toca a nosotros!

Será una competición diferente, en la que primará la habilidad y la precisión, y en la que podréis conseguir resultados muy bajos. Pero lo que no cambiará será el ambiente festivo y solidario que siempre ha caracterizado a nuestras citas. Tendremos a nuestros habituales colaboradores de comida y bebida y regalos para todos los participantes. Además, el fin de fiesta será la tradicional rifa benéfica en la que no faltará el habitual toque de humor.

Para facilitar la asistencia os proponemos dos horas de salida (a las 13 h. o a las 16 h.) para reunirnos todos en el cóctel de entrega de premios y rifa a las 19:30 h. El precio del greenfee será de 30 €.Por favor, se ruega confirmación contestando a este correo con el detalle de la hora de salida elegida y el número de licencia.

El número de cuenta para ingresar el importe es:CAIXABANC    ES65 2100 2242 5822 0034 5567

AGENDA:Evento: XVI TORNEO BENÉFICO TOREROS-PERIODISTAS, a beneficio de la FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST.
Lugar: Escuela de Golf de la Federación de Madrid (antiguo Centro Tecnificación / Parque Sindical). Carretera de El Pardo km, 1. 28035 Madrid.
Día: Jueves 10 de mayo de 2018.
Horarios: Dos tiros, a las 13:00 h. y a las 16:00 h. y cóctel-entrega de premios a las 19:30 h.
Precio inscripción: 30 €.

Os esperamos a todos.

CHARLA COLOQUIO SOBRE ENFERMEDADES RARAS

01032018 charla er




Con motivo del día de las Enfermedades Raras y con el objetivo de dar voz en primera persona al mundo de la discapacidad y las necesidades especiales, el Foro de Asuntos Sociales del PP de Torrelodones, organizó una charla coloquio dedicada a las Enfermedades Raras durante la tarde de ayer día 1 de marzo en su sede.


En ella participaron Nuria Pombo, presidenta de la Fundación Síndrome de West y Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación X-Frágil. Estuvo moderada por la neuropediatra Mª Teresa Ferrando.

favoritos

favoritos-en-la-red

Contactar

 c/ Hermanos Velasco López, 1 bis
28250 Torrelodones (Madrid) – España
TELÉFONO: +34 91 631 90 11
fundacion@sindromedewest.org