"Vidas frágiles. Una caja de música para Carmen"

portada vf 583x814"Este libro, amigo lector, habla de la vida tal cual es, sin tapujos. De los sinsabores que nos encontramos en el camino. No es un libro de autoayuda, ni de éxito, ni busca el postureo manido del buenrollismo.

El autor recupera los recuerdos de una parte de su vida que se inicia con el diagnóstico de su hija recién nacida. Carmen padecía el Síndrome de West. Cuando la adversidad se ceba así con lo más preciado, a uno solo le queda la posibilidad de convivir con el sufrimiento, la esperanza y la felicidad de los pequeños detalles."

El libro, escrito por Javier Alonso (afiliado a nuestra gran familia), está ya a la venta y promete un sinfín de sensaciones y emociones.

Queridos amigos, familiares y conocidos podéis adquirir el libro en el siguiente enlace:
 https://www.lahuertagrande.com/publicacion/vidas-fragiles-una-caja-de-musica-para-carmen/ 


Torneo benéfico de golf - RETAMARES fue todo un éxito

32e52c1f d4b9 4c91 88dc 43f73f99b0cfEl gran cómico Sinacio se proclamó vencedor de primera categoría del torneo celebrado el domingo pasado en Retamares.

Con una cifra récord de 115 participantes la fiesta del Síndrome de West fue completa, pues todos ellos disfrutaron de un recorrido presentado en inmejorables condiciones.

En Segunda el campeón fue Willy de Brabanter y en categoría femenina, María José Monge.

La próxima cita del circuito será el 24 de septiembre en La Moraleja 2... ¡allí nos vemos!

¡Cerrando agosto!

CapturaEste sábado nuestros chicos fueron al Parque Juan Carlos I. 

¡Y cómo no! Aprovecharon para dar un paseo en el tren que tanto les gusta. 

Por la tarde fueron a tomar un rico helado que les ayudó a soportar mucho mejor el calor.

Urbanos de agosto

Captura¡Durante los urbanos de agosto nuestros chicos han hecho un montón de actividades! Visita al centro de la NASA, al Planetario y al Monasterio del Escorial.

También han preparado las bolsas del torneo de golf, han visto una película y han ido a refrescarse a la piscina. 

¡Todo un no parar! 

Si queréis ver las fotos pinchad aquí. 

Torneo benéfico de golf - RETAMARES 1 de septiembre

GOLF RETAMARESQueridos amigos:

Os informamos que el DOMINGO 1 DE SEPTIEMBRE celebraremos nuestro habitual torneo benéfico de golf de la Fundación Síndrome de West en RETAMARES. Las salidas serán desde las 8 de la mañana a las 2 de la tarde y los precios 25 euros para los socios y 50 euros para los externos.


Por favor, si estáis interesados podéis hacer los pagos en CAIXABANC (ES65 2100 2242 5822 0034 5567) indicando vuestro nombre y preferencia horaria.


Fecha límite de inscripciones MARTES 27 DE AGOSTO. 
¡No lo dejéis para el final, que con las vacaciones todos nos despistamos!



Un abrazo y feliz verano.



La Fundación atiende a los niños afectados por el Síndrome de West y otros que cursan con epilepsia en edad pediátrica.



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