Así vivieron Reme y Antonio la XXVII Reunión de familias Fundación Síndrome de West


primera¡Hola, familias!

Somos Antonio y Reme, papás de Alberto de 8 años diagnosticado de Síndrome de West a los 7 meses. Fue tratado  primero con medicación oral durante dos semanas, aunque disminuyeron el número de crisis no remitieron totalmente y le administraron ACTH durante varios meses y la reducción de dosis fue paulatina. Los espasmos cedieron desde la primera administración de la ACTH, aunque los efectos que esta medicación produjo durante el tratamiento como irritabilidad, edematización generalizada e incluso hirsutismo no se nos olvidará ya que fue un período muy, muy malo ya que a los efectos negativos de la medicación se asociaron el miedo, la incertidumbre, el pronóstico, el desconocimiento y a sentimientos como padres de pena, dolor, cansancio y desconcierto. No sabíamos a lo que nos enfrentábamos porque ningún especialista es profeta y no te pueden vaticinar cómo va a evolucionar y cómo va a estar el niño el día de mañana.

Hemos tardado ocho años en decidirnos a asistir a las reuniones de familias y congresos de la Fundación por dos motivos:

1.-No estábamos preparados para “ver” lo que “le ocurriría a nuestro hijo”
2.-Lejanía de nuestro domicilio y tiempo ya sea laboral o situación familiar.

Al final nos decidimos aunque Alberto no ha ido porque era un viaje largo y muy condensado.

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