La Fundación Síndrome de West vio reconocida su labor con el premio solidario “José Barbero” durante la gala en la que se festejaba el XX Aniversario del Grupo Vaguada.

Miguel Ángel Barbero, director de la Fundación Síndrome de West, fue el encargado de recoger el galardón de manos de la presidenta de la Fundación Síndrome de Down, Inés Álvarez.

Por su parte, una de las voluntarias de la Fundación Síndrome de West, Helene Zubillag Barbero , compuso e interpretó una bonita canción dedicada a los 20 años de Grupo Vaguada que se presentó en un video que recorría las instalaciones de la Fundación mostrando su trabajo.

Los niños de la Fundación Síndrome de West también quisieron colaborar en esta gala tan especial y fueron los encargados de modelar los galardones que se entregaron a los premiados.

También en el apartado de galardones solidarios, recibieron su premio la Fundación Real Madrid, la Asociación Sonrisas, Manos Unidas, la Fundación Puentes del Mundo y la iniciativa “Ayudar es divertido” con la que el empresario Cipri Quintas ha ayudado a muchísimas organizaciones sin ánimo de lucro, entre ellas a la Fundación Síndrome de West.

En definitiva se trató de una noche solidaria en la que se homenajeó a personas y entidades que luchan porque este mundo sea un poquito mejor.

Foto: Grupo Vaguada

Hoy es un día muy especial para el Síndrome de West ya que estamos celebrando nuestro día,  el cual queremos que sirva para hacer más conocido este tipo de epilepsia que afecta a los bebés cuando tienen menos de un añito de vida.

Queremos dedicar este día a todos los peques que padecen esta enfermedad rara así como a sus familias, las cuales luchan día a día para derribar las fronteras y el desconocimiento que existe en la sociedad acerca de la epilepsia.

Asimismo nos gustaría agradecer el apoyo que nos muestran todas las personas que colaboran en los eventos que realiza la Fundación Síndrome de West, haciéndonos cada vez más visibles.

No te pierdas el vídeo del Mundial del Síndrome de West, puedes verlo pinchando aquí.

¡Feliz día del Síndrome de West!

Las familias de la Fundación Síndrome de West pueden disfrutar de un nuevo hogar en el que pernoctar cuando vengan a Madrid a cualquier asunto relacionado con sus  hijos.

Situada en el centro del pueblo de Torrelodones, esta casita acogerá tanto los campamentos que todos los meses realiza la Fundación Síndrome de West, como a aquellas familias que por circunstancias tengan que desplazarse a la capital a cualquier trámite relacionado con sus pequeños.

En la actualidad ya están habilitadas las dos primeras plantas por lo que los niños ya han realizado allí los últimos campamentos. En cuanto se acaben las obras de la última planta, haremos una inauguración a la que estaréis todos invitados.

Todas aquellas familias que quieran hacer uso de la casa pueden ponerse en contacto con Cristina (comunicacion@sindromedewest) para recibir más información. 

Los niños de la Fundación Síndrome de West están disfrutando estos días de solecito durante los campamentos urbanos de Semana Santa.

Además de Rubén, Dani, Bruno e Inés, en esta ocasión les acompaña Marta, una niña recién llegada a la Fundación  Síndrome de West a la que se le ilumina la cara cuando la dicen que van a la pisci ¡se lo pasa genial en el agua!

Juan y Mauro, se han animado a acompañar a sus hermanos, Inés y Bruno, en este campamento y están disfrutando junto a los monitores de estas jornadas de ocio.

Os recordamos que los días no lectivos y, especialmente, aquellos que coinciden con festividades en las que los papás trabajan pero los niños no tienen cole, la Fundación Síndrome de West organiza campamentos urbanos de 9:30 a 16:30 h a fin de ayudar a las familias a cubrir esta necesidad. Todos los interesados en este tipo de actividades pueden ponerse en contacto con Cristina siempre que lo necesiten para reservar su plaza.