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RETAMARES SE VUELCA CON EL CIRCUITO SÍNDROME DE WEST

RetamareswebLa IX edición del Torneo Benéfico Fundación Síndrome de West en Golf Retamares fue un auténtico éxito de participación y juego. El primer torneo del calendario después del verano se vio acompañado por el buen tiempo y por más de un centenar de jugadores que asistieron al club diseñado por Chema Olazábal deseosos de mostrar sus mejores golpes. Y así fue, puesto que veinticinco de ellos fueron capaces de bajar del par del campo.

El ganador en Primera categoría fue Pablo González Guillén (43 puntos), que se impuso por hándicap a Alfonso Rus y Antonio Soto, todos con el mismo resultado; mientras, en Segunda, Jesús Gasanz (45) quedó por delante de Juan Bautista Rodríguez, Ángel García Sánchez y María del Carmen Otero (41).

XII Circuito Benéfico Fundación Síndrome de West
La siguiente prueba del Circuito será el 30 de septiembre en La Moraleja, previa a la Gran Final “Ciudad de Águilas” en Aguilón Golf del 10 al 12 de octubre.

Clasificación Orden de Mérito:
1. Pedro García Álvarez (68 pts.); 2. Carlos Palomo (47); 3. Luis Corralo (42); 4. David García Hernán (40) y 5. Antonio Borao (36).

Colaboran:
Asisa, ABC, Canal Plus Golf, Antonio Parriego, Coca Cola, Hero, Golf 5 Estrellas, Melón Platinum y Pablo Garrigós.

Organiza:
S&P Comunicación
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¡Comenzamos el campamento urbano con un taller de fotografía!

urb septDespués de haber recuperado energía durante el parón estival, los niños de la Fundación Síndrome de West se han incorporado al campamento urbano de septiembre con muchas ganas de pasarlo bien y trabajar junto a sus compañeros.

El primer día del campamento se ha destinado a un taller de fotografía. Junto a sus monitores, los niños han salido por el pueblo de Torrelodones a divertirse capturando imágenes que luego colocarán en un marco en el cual han estado trabajando a primera hora de la mañana.

A este taller le seguirán muchos otros durante la semana: cocina sin fuego, pintura de dedos, marionetas, puzzles, etc. y también tendrán tiempo de ir a la piscina, una actividad que siempre les divierte.

Los campamentos urbanos de la Fundación Síndrome de West se realizan en Torrewest, la casita que la fundación ha inaugurado recientemente en la localidad madrileña de Torrelodones. Con estos campamentos, la Fundación Síndrome de West pretende ofrecer ocio adaptado a las características de los niños afectados por esta enfermedad rara, así como ayudar a los papás que tienen que trabajar y no pueden quedarse con los niños los días que no hay colegio.
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Nuria Pombo, Presidenta de la Fundación Síndrome de West, en La Mañana de la Cope

cope
Toni Martínez, amiga de la Fundación Síndrome de West desde hace años, entrevistó a  Nuria Pombo en La Mañana de la Cope, juntas hicieron un repaso de lo que supone esta dura enfermedad  para las familias así como de las principales actividades que desarrolla la organización desde hace más de 11 años.

Además, tuvieron ocasión de comentar la reciente inauguración de Torrewest, la casita que la Fundación Síndrome de West ha puesto con gran ilusión a disposición de las familias en la localidad madrileña de Torrelodones con el objetivo de facilitarles sus visitas a la capital cuando tienen que acudir con los pequeños a distintas consultas, tratamientos, revisiones, etc.

Gracias a Toni, y a La Mañana de la Cope, por invitarnos y darnos un altavoz a través del cual conseguir que el Síndrome de West sea “menos raro” y por darnos a conocer entre aquellas familias que acaban de recibir este duro diagnóstico para que sepan que no están solos y que podemos ayudarles.

Aquellos que se perdieron la entrevista, tienen la posibilidad de volver a escucharla pinchando en este enlace (minuto 33:20 y 39:40).

Foto: La Mañana de la COPE
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Entrañable inauguración de TorreWest, la casita del síndrome de West

20150708 Torrelodones webFamilias, empresas patrocinadoras y muchos amigos quisieron acompañar a la Fundación Síndrome de West en la inauguración de TorreWest, el nuevo hogar de las familias afectadas por esta enfermedad rara. El Síndrome de West es una encefalopatía epiléptica catastrófica que afecta a los bebés cuando tienen menos de un año de vida, dejándoles secuelas muy graves para siempre.

Situada en la localidad madrileña de Torrelodones, esta casita facilitará los viajes a aquellas familias que tienen que desplazarse a la capital para acudir a alguna revisión médica para sus pequeños, algo muy frecuente en estos niños. Se trata de un edificio municipal cuyo uso se ha cedido en concurso púbico a la Fundación por un periodo de diez años.

Con este nuevo hogar, la Fundación Síndrome de West quiere ayudar a las familias aliviando los costes que suponen este tipo de desplazamientos, ofreciéndoles además las mayores comodidades ya que está completamente adaptada para las necesidades de los pequeños afectados por esta enfermedad rara.

Asimismo, los niños de la Fundación Síndrome de West podrán disfrutar de las instalaciones, ya que se convertirá en la sede de los campamentos que cada fin de semana realiza la Fundación, buscando que estos niños puedan disfrutar de ocio adaptado como cualquier niño de sus edad y a la vez, proporcionando tiempo de respiro, tan necesario para estas familias.

Este sueño no hubiera sido posible sin la colaboración de empresas y organizaciones, entre las que se encuentran: Ayuntamiento de Torrelodones, Leroy Merlin, Samsung, Club Motero KMZ, Fundación PSA, FEAPS, Torrepol y Fundación Once,entre otras.

Para ver la galería de imágenes pincha aquí. 
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Así de bonita luce la casita TorreWest

fachada 1webFachada 2webHemos estrenado nueva fachada en la casita que la Fundación Síndrome de West tiene a disposició
n de las familias en Torrelodones... gracias a la mano artista de Pedro Huarte, nuestro arquitecto sin fronteras, y a la paloma dibujada por José María Gallego para conmemorar los 10 años de la Fundación, que celebramos en el 2014.

Os dejamos estas fotos para que podáis conocerla y os recordamos que todas las familias de la Fundación Síndrome de West pueden hacer uso de esta casita cuando vengan a Madrid para cualquier revisión médica de los peques. ¡Y no puede ser más bonita!

 

Los niños de la Fundación Síndrome de West disfrutan de ella durante los campamentos, es muy agradable y está totalmente adaptada.

¡Esperamos que os guste!

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