ASR Golf mostró sus garras en el torneo Síndrome de West

ASR campeonesPor tercera vez el campo de Golf Los Ángeles de San Rafael fue el escenario de una prueba del Circuito Benéfico Fundación Síndrome de West. Y, una vez más, el éxito estuvo asegurado. Primero, por la calidad del campo, que recientemente ha acogido una prueba internacional del Alps Tour y que demostró tener unos “greens” de primer nivel; y, después, por la calidad de la comida que ofreció Lali (estrella Michelín) a la conclusión. Los judiones de La Granja y el cochinillo hicieron las delicias ed todos los comensales.

En cuanto al resultado deportivo, en primera categoría venció Julián Sánchez (37 puntos), el único golfista capaz de bajar del par en toda la jornada, seguido por José Miguel Carrasco (36); mientras, en segunda, Isidra Barrado (35) se impuso a Luis Fernández (34).

La siguiente parada del Circuito será la Gran Final en el mes de diciembre, donde se decidirá el Orden de Mérito. A falta de esa última prueba el líder es Francisco Gallo (70 puntos), acechado por Antonio Borao (66) y José Capel (58).

XI CIRCUITO BENÉFICO FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST

Colaboran:

ABC, Antonio Parriego, Coca Cola, Hero, Golf 5 Estrellas, Melón Platinum y Gategourmet.

Organiza:

S&P Comunicación

La Fundación atiende a los niños afectados por el Síndrome de West y otros que cursan con epilepsia en edad pediátrica

Halcourier ya ha recogido 40.000 kg. de tapones a través de la campaña #TransportandoSueños

 
Halcourier-fotoEn apenas tres meses de colaboración entre Halcourier y la Fundación Síndrome de West, a través de la plataforma solidaria #TransportandoSueños.com se han recogido más de cuarenta toneladas de tapones solidarios por toda España. La recaudación de su reciclado se dedica íntegramente al “West Genome Project”, un programa de investigación genética que se está llevando a cabo en el INGEMM del Hospital La Paz (Madrid) que trata de descubrir los orígenes de esta enfermedad y los genes que están implicados en la epilepsia de los niños.

La primera fase del estudio ya ha concluido con unos resultados esperanzadores y está a punto de comenzar la segunda, con las muestras biológicas de otros cincuenta niños afectados. Gracias a esta investigación se les podrá dar una información muy valiosa a los padres a la hora de conocer el tratamiento de sus hijos, consejo genético sobre la conveniencia de tener o no más descendencia y seguir investigando el exoma completo en los casos sin resultados.

La campaña de recogida #TransportandoSueños funciona de una manera muy sencilla: las familias afiliadas a la Fundación y numerosos particulares tienen puntos de recogida en todo tipo de empresas, comercios e instituciones donde Halcourier posiciona una caja con capacidad para 45 Kg de tapones. A partir de aquí, se desarrolla un proceso de gestión logística que engloba la recogida, almacenaje, optimización del transporte y monetización. El punto clave es obtener la mejor cotización posible y remitir al centro de reciclaje pertinente y así lograr los mayores rendimientos económicos al esfuerzo del colectivo.

Con la labor altruista de las personas que donan sus tapones, con el esfuerzo del colectivo de la Fundación Sindrome de West,  con la activa y desinteresada colaboración de Halcourier se está consiguiendo cambiar la vida de los niños con síndrome de West y sus familias.

Gran afluencia a la Carrera Popular Benéfica de Villanueva del Pardillo

PpointPedro 1Nuestro amigo Pedro García Álvarez acudió como voluntario a la carrera popular celebrada en Villanueva del Pardillo con motivo de las fiestas patronales de San Lucas. Organizada por 4USport y el Ayuntamiento, congregó a numerosos deportistas en una impresionante mañana solidaria. Esa experiencia la relató Pedro en este mensaje a Miguel y la plasmó en el documento que podéis ver en el Resumen fotográfico de la jornada:

Estimado Miguel Ángel, 

En primer lugar agradecerte que me hayáis dado la oportunidad de colaborar esta mañana con la Fundación Síndrome de West, en la Carrera Popular San Lucas'14 de Villanueva del Pardillo. Decirte que lo he pasado fenomenal y que, sin lugar a dudas, ha merecido la pena estar allí unas horas con todos vosotros, y espero que mi pequeña aportación os haya sido de utilidad.
Tal y como te he prometido esta mañana, te remito el reportaje fotográfico del evento que he hecho esta mañana, con el fin de que os quedase un recuerdo de la carrera, de los atletas pequeños y grandes, de las familias amigas de la Fundación y, de los voluntariosos colaboradores que esta mañana estaban allí. Todos unas magníficas personas!!!!
Espero que te guste, y os sea de utilidad, la presentación en PowerPoint que, con todo cariño os he preparado esta tarde.
Un cordial saludo,
Pedro García Álvarez  

GRACIAS POR TODO, PEDRO... ;)

Ve la luz la Asociación West Galicia

IMG 1096 1La Asociación WEST GALICIA ha visto la luz el pasado sábado 4 de octubre, en un multitudinario acto celebrado en la sede de la Fundación María José Jove de La Coruña. En palabras de su presidenta, Carmen Blach Anido, "nacemos con la intención de llevar información a las familias recién diagnosticadas, de acompañarles en este largo recorrido que es una enfermedad rara y ayudarlas a conseguir los recursos que requiere la atención a estos niños".

IMG 1098 1La iniciativa de organizarse como asociación partió de un grupo de familias de Galicia que tenían la necesidad de ser un colectivo y "ponerse cara", más allá de su pertenencia a la Fundación Síndrome de West. Desde aquí apoyamos a todos los que queráis impulsar este tipo de asociacionismo territorial, que os ayudará a "normalizar" y a sentiros más cerca de personas que hablan el mismo idioma. Esperamos que West Galicia sea la primera de otras asociaciones locales que vengan detrás.

Baloncesto solidario en Torrelodones a favor de la Fundación Síndrome de West

baloncestoEste fin de semana el Club Baloncesto Torrelodones, en colaboración con el Ayuntamiento y la Fundación Síndrome de West, realizará una serie de partidos solidarios con el fin de dar a conocer esta enfermedad rara.

Desde las 17:00h de mañana viernes, se disputarán en el Polideportivo Municipal José María Unceta  (Plaza de José María Unceta, 4) varios partidos de baloncesto con los equipos base del Club Torrelodones. El partido estrella llegará el sábado 20 a las 19:00 h cuando salten a jugar a la pista jugadores veteranos de la ACB y famosos de otros ámbitos sociales a fin de recaudar fondos para la Fundación Síndrome de West.

La entrada será gratuita, si bien pueden colaborar con la Fundación llevando tapones de plástico. La Fundación Síndrome de West, en colaboración con Halcourier, está llevando a cabo una recogida de tapones solidarios para financiar un estudio genético a los niños de la Fundación. Por ello, estos tapones, al igual que los que se verán en la pista de baloncesto, cobrarán gran valor la tarde del sábado. En el vestíbulo del polideportivo se instalarán unas cajas en la que todos los asistentes podrán colaborar con sus tapones.

Durante todo el sábado se celebrarán partidos, ponencias, rifas y otras sorpresas. Todo para dar a conocer y ayudar a la extraordinaria labor que realiza la Fundación Síndrome de West.

Existe un número de cuenta disponible para todos aquellos que quieran realizar una pequeña aportación: IBAN: ES42 0081 5395 3100 0131 8236

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 c/ Hermanos Velasco López, 1 bis
28250 Torrelodones (Madrid) – España
TELÉFONO: +34 91 631 90 11
fundacion@sindromedewest.org