Reunión del Patronato de la Fundación Síndrome de West

patronatoEl patronato de la Fundación Síndrome de West -configurado por Pedro Huarte, Nieves Pombo, Nuria Pombo, Antolín García y Helena Barbero-  se reunió con el objetivo de hacer balance del 2015, un año marcado por la excelente noticia de la inauguración de TorreWest , el hogar de las familias West, y el gran éxito del VI Congreso de Neuropediatria Internacional.


En el año 2016, la Fundación Síndrome de West acometerá un montón de proyectos entre los que caben destacar un congreso terapéutico en  los Cursos de Verano organizados por la Universidad Complutense de Madrid en El Escorial y la próxima reunión de familias que tendrá lugar el fin de semana del 15 al 17 de abril en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Burgos).

De izquierda a derecha:
Pedro Huarte, Nieves Pombo, Nuria Pombo, Antolín García y Helena Barbero

El bar Copas Rotas de Burgos dona los ingresos de su bocadillo de chistorra a la Fundación Síndrome de West

bocataTodos aquellos que quieran colaborar con la Fundación Síndrome de West ahora tienen una oportunidad gastronómica de hacerlo. El bar Copas Rotas de Burgos donará el importe íntegro de la venta de su bocadillo de chistorra con pimientos a la Fundación Síndrome de West.

Esta promoción durará unos meses, por ello animamos tanto a los burgaleses como a los turistas que visiten la ciudad a acercarse al bar Copas Rotas de la Plaza Mayor a disfrutar de este extraordinario bocadillo. Por cada bocata, la Fundación Síndrome de West recibirá 1,20 euros.

Aprovechamos estas líneas para dar las gracias al bar Copas Rotas por esta extraordinaria y divertida iniciativa en favor de la Fundación Síndrome de West.

Los niños de la Fundación Síndrome de West visitan el Planetario

planetario web
Los niños se lo pasaron en grande en su visita al Planetario de Madrid durante el último campamento de fin de semana organizado por la Fundación Síndrome de West.   Además fueron a la bolera, al centro comercial Gran Plaza y pasearon por las calles de Torrelones.

En esta ocasión los monitores tuvieron una ayudante muy especial, Thais, una niña con síndrome de West que se lo pasó en grande en la bolera y que arrancó millones de sonrisas a Dani, uno de sus compañeros de batalla.

 Para ver más fotos del campamento pincha aquí.

Hoy celebremos el Día internacional de la Epilepsia

logo día internacional
Hoy, 8 de febrero,  es el Día internacional de la Epilepsia #epilepsyday y desde Vivir con epilepsia han aprovechado esta fecha tan significativa para estrenar #vivirepilepsia en Twitter y @vivirconepilepsia en Facebook, una comunidad digital en la que todos los que lo deseen podrán participar y colaborar con el objetivo  de que la epilepsia sea más conocida y las personas que la padecen estén bien informadas e integradas socialmente.

Gran éxito de “Hasta aquí hemos llegao” a favor de la Fundación Síndrome de West

GALERÍA DE FOTOS foto comicos

El pasado lunes 25 de enero, Leo Harlem, Sinacio y Sergio Olalla realizaron un pase extraordinario de su espectáculo “Hasta aquí hemos llegao” a favor de la Fundación Síndrome de West.  A través de distintos monólogos en los que interactuaban los  tres cómicos consiguieron arrancar las carcajadas de todos los presentes al narrar las diferentes vicisitudes (vuelos, hoteles, cenas, etc.) a las que se enfrentan los artistas cuando van a trabajar de teatro en teatro.

A la cita acudieron muchos amigos de la Fundación Síndrome de West entre los que se encontraban algunos rostros conocidos como Bernard Schuster, Verónica Mengod,  Lorenzo Rico, Irene Villa, Isidoro San José, José Antonio Corbalán o los periodistas, Iñaki Cano,  Marta Jaumandreu, Carlos García- Hilfiger o Nacho Aranda, que no dudan en acompañarnos y apoyarnos en todos los eventos que llevamos a cabo.

Al finalizar el espectáculo todos los asistentes pudieron hacerse fotos con los cómicos que se mostraron muy agradecidos con un detallito que les habían hecho nuestros niños durante un taller de manualidades en su último campamento. Piezas únicas que, sin duda,  guardarán con mucho cariño.

El Síndrome de West es una epilepsia infantil que afecta a los niños cuando tienen menos de un año de vida dejándoles secuelas severas para siempre. Para más información www.sindromedewest.org

Pincha en GALERÍA DE FOTOS para ver y descargar las fotos del espectáculo.

GALERÍA DE FOTOS (Fotos: Fernando Herranz




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