Telemadrid se hace eco del reto ciclista pro West de Santi
Hoy miércoles hemos acudido a Telemadrid, donde nos ha recibido con todo el cariño para hablar del síndrome de West y del enorme reto que ha preparado Santi... llegar nada menos que ¡al fin del mundo!Aquí podéis ver el reportaje:
http://m.telemadrid.es/programas/madrid-contigo/que-es-el-sindrome-de-west#.V-J0oysmTDs.email
Santi tiene un sobrino con nuestra patología y está tan motivado que esta es la primera acción de las muchas que tiene pensadas llevar a cabo para dar a conocer, tanto la enfermedad como a la Fundación.
De momento, el próximo vienres 30 de septiembre comienza el reto de ir desde la puerta de la Fundación Sïndrome de West, en Torrelodones (Madrid), hasta Finisterre (La Coruña) en bicicleta en sólo 48 horas... Los que os animéis a dar pedales, estáis a tiempo de comprar vuestro dorsal por sólo 5 euros. Y si no te animas a subirte a la bicicleta pero quieres colaborar con la causa, también puedes comprar tu dorsal al precio de 2 euros... todo suma ;)Aquí tenéis toda la información: http://novocyclo.com/producto/dorsal-cadena-solidaria-sindrome-west/
Muchas gracias a Santi, Paco y a todos los que vais a colaborar de un modo u otro en esta cadena solidaria.
Han tenido que pasar doce años hasta que el Circuito Benéfico Fundación Síndrome de West ha visitado Albacete. Y a tenor de lo visto en el campo de Las Pinaíllas, lo ha hecho por la Puerta Grande.
Enmarcado en los festejos de la Feria de Albacete, donde el ambiente es tremendamente alegre y festivo, el torneo de golf se vio arropado en todo momento por jugadores, patrocinadores, organizadores y medios de comunicación. De manera que el resultado no pudo ser otro que un completo éxito. Los socios del club manchego disfrutaron de un día perfecto para jugar y de un campeonato diferente, en el que colaboraron con los fines de esta Fundación, que trata a los niños afectados por este síndrome epiléptico. Como colofón, se rifó una camiseta de la selección española de fútbol donada por Andrés Iniesta, que fue a parar a manos de Raquel, empleada del club anfitrion.
El diseño de Seve Ballesteros se mostró en todo su esplendor y retó a los participantes a dar el máximo, hasta el punto de que sólo seis de ellos fueron capaces de bajar del par. Los mejores en la suma de puntos fueron Rubén Pardo (40) y Aitor Pardo (38) en Primera categoría, mientras que en Segunda, Andrés García (41) fue el primer clasificado seguido de Jesús Manuel Azaña (38). En categoría femenina, Esther San Higinio fue la más destacada, con 33 puntos.
Gracias al apoyo de nuestro benefactor ASISA, la Fundación Síndrome de West ha podido cumplir uno de sus sueños: alternar los congresos médicos bienales con otros destinados a tratamientos terapéuticos. La satisfacción es aún mayor en esta ocasión, ya que la Universidad Complutense ha accedido a incluir un curso específico en su selecta programación de los cursos de verano, bajo el título Abordajes terapéuticos de los síndromes epilépticos pediátricos.
El Torneo Benéfico Fundación Síndrome de West se disputó en La Moraleja 2 por décima ocasión. Y una vez más, el evento volvió a resultar todo un éxito. En un bonito día primaveral, amenazado al final por la lluvia, casi un centenar de jugadores se enfrentaron a un diseño de Jack Nicklaus preparado con esmero que fue un auténtico reto para todos ellos. De hecho, no hubo ningún golfista capaz de bajar del par. Un “rough” espeso y unos “greens” rápidos provocaron los altos resultados.
