La sala madrileña organizó una jornada de bingos solidarios para colaborar con la Fundación que trabaja para mitigar los efectos de esta enfermedad rara que afecta a la población infantil.

El pasado jueves 17 de junio la sala Bingo Roma quiso sumarse a una iniciativa que desde hace ya varios años tiene como objetivo la prevención de una de las dolencias que más se han incrementado en la sociedad actual: el Síndrome de West.

Para ello convocó a sus clientes y a otras personas directa o indirectamente ligadas a la causa a una fiesta solidaria donde los asistentes tuvieron la oportunidad de apoyar con su presencia y también con la contribución que ellos consideraron a la fundación Síndrome de West”, dirigida por el periodista Miguel Ángel Barbero, quien agradeció a todos los clientes su participación en una causa “en la que trabajamos cada día con cientos de niños de toda España para hacerles la vida mucho más llevadera”.

Al acto se unieron leyendas del mundo del deporte, como Juan Antonio Corbalán, ex jugador de baloncesto del Real Madrid, Lorenzo Rico, ex jugador de balonmano del Atlético de Madrid y del Barcelona, ambos leyendas vidas de esos deportes y Manuel Caballero, una de las figuras indiscutibles del toreo en los últimos años.

Juan Antonio Corbalán aseguró que es un orgullo para él participar “en una iniciativa como ésta, que ayuda a personas y, sobre todo a niños, que tienen estos problemas”. Manuel Caballero apuntó que hemos acudido con mucho cariño a un acto como éste, “en el que me siento muy orgulloso de participar”.

La iniciativa trató principalmente de informar y concienciar a los clientes de la sala y a la población en general sobre dicha enfermedad y sobre sus efectos en miles de familias de toda España, principalmente entre la población infantil. Para ello, los responsables de la entidad instalaron en la propia sala un stand informativo, donde se recaudaron aportaciones entre los asistentes.

Además, durante toda la jornada se organizarán sucesivos bingos solidarios cuyo beneficio irá destinado íntegramente a dicha causa.

Un sencillo acto en la propia sala de juego y un animado cóctel culminaron una jornada que dio muestra, una vez más, del compromiso social que ha caracterizado a Bingo Roma en sus 34 años de historia, además de mantener una filosofía en la que, por encima de todo, se prima el trato cercano al cliente y el conseguir que éste encuentre allí un lugar de encuentro de ocio y de encuentro, más allá de una mera sala de juego.

Ver vídeo

El Síndrome de West consiste en una epilepsia infantil caracterizada por espasmos asimétricos y retraso psicomotor progresivo. Su pronóstico no es favorable debido al deterioro cognitivo del paciente de quienes la padecen pero gracias a la Fundación Síndrome de West http://www.sindromedewest.org/ y a otras aportaciones como la de Bingo Roma, se buscan diariamente nuevas vías para el abordaje y tratamiento.

La Fundación, en concreto, lidera programas de atención a niños afectados sin recursos, apoyo a la investigación, programas de terapias, conferencias, charlas con padres, etc.

Bingo Roma, desde 1980.

Un bingo tradicional con primas y partidas especiales y máquinas especiales de Bingo con Jackpot o Bote de hasta 30.000€. (juegos adicionales: bingo, ruleta de última generación Bomba Games, máquinas recreativas, apuestas deportivas Sportium...)

En la Sala Roma, además de disfrutar de nuestros juegos, podrás:

- Degustar los mejores Gins del mercado con nuestro Gin Club.

- Probar los mejores cócteles.

- Servicio de aparcamiento personal y gratuito.

- Servicio de lavado de coche a mano por sólo 9€.

- Excelentes menús diarios a 6,50€.

- Cenas elaboradas con productos de primera calidad por sólo 8,80€ .

- Zona exterior cubierta de fumadores.

- Y nuestro Club del Fumador, ahora con servicio de hostelería, gin club y cava de puros.

Bingo Roma

Pza. Manuel Becerra, 12

www.bingo-roma.com

www.facebook.com/bingoroma

twitter.com/bingoroma

Los niños de la Fundación Síndrome de West disfrutaron de cuatro fantásticos días en nuestra casita de Torrelodones.

En total se reunieron cinco niños y seis monitores que no han parado de realizar actividades: fueron al cine a ver la peli Atrapa la bandera, dieron paseítos por el pueblo aprovechando los días de solecito, fueron a la piscina de Villanueva del Pardillo a disfrutar del aguas, etc. pero sin lugar a dudas, la gran novedad y actividad estrella del campamento fue la mañana que pasaron en la bolera. Era la primera vez que iban y se lo pasaron en grande. ¡Carlos y Marcos  demostraron ser los reyes de la pista!

Ya en la casita realizaron distintos talleres entre los que destacaron la pintura de dedos y un intento  fallido de realizar blandiblú casero, el resultado no fue el esperado por lo que  ¡habrá que mejorar la receta para futuros campamentos! 

Además, los peques tuvieron la oportunidad de conocer a nuevos monitores, para Diego y Laura fue su primera vez y Bea era la segunda vez que venía de campamento. Los tres quedaron encantados y con muchísimas ganas de volver. ¡Si es que es no hay monitor que no se enamore de nuestros niños!  ¡Son geniales!

El contenido del Congreso se dividió en seis mesas redondas.  En la jornada inaugural, la primera de las mesas trató sobre “Aspectos Clínicos y Terapéuticos del SW”, en el que el Dr. Javier López Pisón, Neuropediatra del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, presentó su experiencia personal sobre el Síndrome de West y el Dr. John Bodensteiner, Neuropediatra de la Clínica Mayo (Rochester, MN, EEUU) habló sobre “Variaciones en el Tratamiento del SW”. La segunda Mesa versó sobre “Alteraciones cerebrales anatómicas en el SW” En ella, el Dr. Harvey Sarnat, Neuropediatra del Hospital Infantil de Calgary (Alberta, Canadá), compartió su experiencia con los Estudios Anatomopatológicos del Síndrome de West y el Dr. Eric Faerber, Neurorradiólogo del Hospital Infantil St. Christopher’s de Filadelfia (Pensilvania, EEUU) desarrollará el tema Estudios Neurorradiológicos Anatómicos en el Síndrome de West. La tercera mesa quiso complementar la información presentada en la segunda ampliando las “Alteraciones cerebrales funcionales en el SW”. De nuevo, el Dr. Eric Faerber presentó los Estudios Neurorradiológicos Funcionales en el SW y el Dr. Ignacio Valencia, Neuropediatra del Hospital Infantil St. Christopher’s de Filadelfia (Pensilvania, EEUU) habló sobre los Estudios Electroencefalográficos en el SW.

En la segunda jornada, la tercera de las mesas redondas trató sobre “Facomatosis y el SW”, en la que el Dr. Alfons Macaya (Neuropediatra del Hospital Vall d’Hebron, Barcelona) compartió su experiencia sobre la Esclerosis Tuberosa y el SW y la Dra. Laura Flores Sarnat, Neuropediatra del Hospital Infantil de Calgary (Alberta, Canadá) revisó el tema sobre Otras Facomatosis y el SW. En la  cuarta mesa, titulada “Disfunción Cerebral y Autismo”, el Dr. Juan José García Peñas, Neuropediatra del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid, disertó sobre Alteraciones de la Sinaptogénesis en el Autismo y el Dr. Agustín Legido, Neuropediatra del Hospital Infantil St. Christopher’s de Filadelfia (Pensilvania, EEUU) lo hizo sobre Alteraciones de la Función Glial en el Autismo. La última mesa versó sobre “Hormonas y Factores de Crecimiento en el Autismo”, y contó con tres participantes. El Dr. Francesco de Luca, Endocrinólogo del Hospital Infantil St. Christopher’s de Filadelfia (Pensilvania, EEUU) desarrolló el tema Alteraciones Endocrinológicas en el Autismo, la Dra. Raili Riikonen, Neuropediatra del Hospital Infantil Kuopio (Finlandia) compartió su experiencia sobre el tratamiento del Autismo con Factores de Crecimiento IGF-1 y el Dr. Jesús Devesa, Fisiólogo de la Universidad de Compostela (La Coruña) disertará sobre el tema Acciones a Nivel Cerebral del Tripéptico N-terminal del IGF-1 ¿Puede ser de Utilidad en el Autismo?

La Fundación Síndrome de West aprovechó el congreso para distribuir entre los asistente el libro Síndromes epilépticos pediátricos y Autismo,  una compilación de las ponencias que los mejores expertos internacionales en epilepsia y autismo realizaron durante el IV y el V Congreso de Neuropediatría llevados a cabo por la Fundación Síndrome de West en los años 2011 y 2013, si bien todos los textos han sido revisados y puestos al día por cada uno de los autores. Todos los interesados en recibir ejemplares de este libro pueden ponerse en contacto con la Fundación Síndrome de West en el correo electrónico comunicacioEsta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla..