NUMEROSOS ROSTROS CONOCIDOS APOYARÁN A LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST
Del 9 al 12 de octubre de 2015 se celebrará la Gran Final del XII Circuito Benéfico de Golf, patrocinada por CIUDAD DE ÁGUILAS, en Golf Aguilón (Pulpí, Almería).Se trata del colofón del decano de los circuitos solidarios españoles y, por segunda ocasión, la ciudad de Águilas será la sede del evento.
Después de visitar campos como la RSHECC, el CCVM, La Moraleja, RACE, Retamares y El Encín (Madrid) y ASR (Segovia), un centenar de personas acudirán el puente de El Pilar hasta la costa mediterránea para disfrutar de un fin de semana de lo más entretenido, en el que el golf no es lo único importante. Al igual que en 2014, el turismo, la gastronomía y la diversión están también asegurados.
Además de los ganadores de las pruebas previas han confirmado su asistencia numerosos rostros del mundo del espectáculo y del deporte. Así, deportistas como Bern Schuster, Isidoro San José, Manu Sarabia, Pichi Alonso, Lorenzo Rico, Cecilio Alonso o Pepe Carcelén; toreros como Manuel Caballero, Óscar Higares o Javier Valverde y artistas como Juan Luis Giménez o Lucía Hoyos disfrutarán del gran ambiente que se generará próximamente en Águilas.
Además, la golfista profesional del Circuito Europeo Adriana Zwanck ofrecerá una exhibición y el Mago More será el encargado de amenizar las cenas, junto con el cómico murciano Juan Luis Hurtado “Roper”.
Puede ver información de la Fundación, sus objetivos y actividades en www.sindromedewest.org y el vídeo de nuestra última final en Aguilón golf en 2014 emitido en Canal Plus Golf https://vimeo.com/117633095
¿Qué es el Síndrome de West?
El Síndrome de West se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama “Encefalopatías epilépticas catastróficas”. Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico, que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de la edad.
Se ha observado curación completa en los casos de causa desconocida (idiopáticos), aunque en los demás las secuelas neurológicas y psicomotrices son severas. Los niños, desgraciadamente, tienen mal pronóstico ya que muchos de ellos presentarán crisis no controladas y un retraso mental. En muchos casos se logra la progresión psicomotriz, pero en otro porcentaje importante las secuelas motóricas y cognitivas son notables.
Al ser un síndrome catalogado dentro del grupo de “Enfermedades Raras” (menos de cinco casos por cada diez mil habitantes), no existía ninguna organización que diera cobertura a sus afectados. Y aunque en un principio la atención sanitaria y educativa es primordial para el buen pronóstico de los enfermos, enseguida se hace patente la necesidad de una estimulación sensorial en todos los órdenes de la vida.
Precisamente por ello sentimos la necesidad de crear una nueva Fundación en 2003 que llevara formación, ayuda física y económica y, sobre todo, bienestar a los afectados por el Síndrome de West. Desde entonces se han creado distintos programas de estimulación, fisioterapia, hidroterapia, hipoterapia, musicoterapia o logopedia... así como campamentos de verano y distintas alternativas de ocio y rehabilitación para nuestros niños.
Actualmente tenemos 380 afiliados de toda España y algunos iberoamericanos.Águilas acogerá la final del XII Circuito Benéfico de Golf Fundación Síndrome de West -LA ACTUALIDAD (06/10/2015)
La IX edición del Torneo Benéfico Fundación Síndrome de West en La Moraleja fue un auténtico festival de golf solidario. El comienzo del otoño fue benigno con los noventa golfistas que se desplazaron hasta el Campo II que, como es habitual, volvió a presentarse de una manera perfecta para el juego.
El gran éxito cosechado durante la semana pasada ha hecho que “Yo me bajo en la próxima, ¿y usted?” permanezca en la cartelera del teatro Fernán Gómez hasta el próximo domingo 4 de octubre. El importe íntegro de la recaudación se destinará a la Fundación Síndrome de West.
El próximo 4 de octubre, a las 10:00 de la mañana, se celebrará la ya tradicional carrera solidaria a favor de la Fundación Síndrome de West, organizada por la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento de Villanueva del Pardillo con la colaboración de 4U Sport, durante las fiestas de San Lucas.
El martes 22 de septiembre se estrena en el Teatro Fernán Gómez Centro Cultural de la Villa de Madrid (Plaza de Colón, 4) “Yo me bajo en la próxima ¿y usted?”, un proyecto de Varela Producciones y Fundación Repsol que persigue la integración y normalización profesional de personas con capacidades diferentes en el mundo de la interpretación. El importe íntegro de la venta de entradas de las 10 funciones que se llevarán a cabo hasta el 27 de septiembre se destinará a la Fundación Síndrome de West.