Cristina me ha pedido que haga el resumen de la reunión de padres del pasado sábado 9 de Noviembre, y aquí estoy.

Primero deciros que también asistí al V Congreso Internacional, cuyo primer día me pareció fantástico para esclarecer un montón de dudas y aprender cosas sobre la enfermedad de mi hijo que desconocía, entre otras que cada niño es diferente en esta semidesconocida enfermedad.

El segundo día fue para nota, todo excesivamente científico, pero alentador, ya que se están haciendo un montón de investigaciones y descubrimientos a nivel genético y bioquímico; además del esperanzador proyecto internacional 2020, en el que quieren conseguir más de 200 tratamientos específicos para este Síndrome.

Tengo que decir que el congreso estuvo muy bien organizado por la fundación, y me sorprendió que fuera gratuita la inscripción y el transporte hasta Torrelodones. Esta fue mi primera gran y positiva impresión de la Fundación. De hecho mi pareja y yo no éramos muy amigos de asociarnos, quizá por miedo a tener que reconocer y asumir la enfermedad de nuestro hijo y el largo camino que queda por recorrer. Pero creo que hemos dado un paso importante asociándonos.

En fin, menos rollo y vamos al resumen de la reunión de padres.

Se hizo en una granja escuela preciosa sita en Ugena, un pueblo de Toledo. Me he enterado de que aquí se hacen campamentos y actividades de fin de semana para los asociados.

Comenzamos a eso de las 10 de la mañana, y primero nos presentamos las nuevas familias asociadas, éramos 5 ó 6.

Después llegó el Dr. Legido, que muy pacientemente nos hizo un resumen del congreso, ponencia a ponencia, y acto seguido se puso a nuestra disposición para que le preguntáramos dudas e inquietudes sobre el tratamiento de nuestros hijos.

Este fue el momento que me marcará como el "llorón"...Oye como se llama el novato ese que se puso a llorar cuando fue a preguntar dudas al Dr. Legido?. En fin, no pude evitar la descarga emocional del que empieza en esta carrera de fondo contra el Síndrome de West. Estoy muy contento de haber asistido al congreso, y sobre todo de asociarme a la fundación y poder sentirme comprendido, escuchado y aconsejado, no solo por el Dr. Legido, sino también por algunos padres que ya tienen una larga trayectoria en la lucha contra la enfermedad de sus hijos y me dieron su opinión, y sobre todo lo más enriquecedor su cariño y experiencia.

A eso de las 14:30 se despidió el Dr. Legido y nos fuimos a comer, de nuevo me sorprende que la comida sea gratis (cómo se mueve la directiva de la fundación!!!!). Allí nos juntamos los padres algunos hijos afectados y no afectados y un grupo de personas admirables por su dedicación: los monitores, que además se preocupan de hacer cursos para poder atender las necesidades individuales de cada niño enfermo.

A las 16:30 me sorprendieron con una charla más del ex-defensor del menor de la comunidad de Madrid el Sr. Urra (creo que se escribe así). Fue una exposición muy amena y divertida que trató de hacernos ver (según mi parecer) que no sirve de nada lamentarse o deprimirse por lo que acontece de malo en la vida, ya que esto  es parte inevitable de la misma; por tanto debemos tener un talante positivo y esperanzador para poder sacar lo mejor de nuestros hijos (que lo tienen), luchando contra todos los obstáculos que nosotros mismos hemos creado al aceptar vivir en un sistema que no se preocupa del individuo, sino de la macroeconomía y los intereses políticos. Pero bueno ahí está la fundación que nos apoya en esa lucha, con proyectos tan interesantes como el estudio genético de padres e hijo afecto que se está realizando ya con un grupo de 50 familias, y que se ha abierto al resto de miembros de la fundación.

En fin aquí llego la despedida hasta la próxima reunión, que será en Mayo en la preciosa ciudad de Burgos, y también aprovecho yo para terminar este resumen, no sin dar las gracias a mis padres, que me acompañaron a esta estupenda reunión, y me han apoyado en todo momento, ya que mi pareja no pudo asistir porque Hugo es todavía muy pequeño para someterlo a una paliza de fin de semana desde Granada (donde vivimos Anabel, Iván, Hugo y yo) hasta Madrid.

Sin más, espero haber estado a la altura del resumen de otros padres, pero sobre todo espero haber podido transmitir la necesidad de ser positivos, de no dejar de luchar por nuestro hijos y de aconsejar a aquellos padres, que como nosotros, tengan dudas del asociacionismo, que con una fundación como la del Síndrome de West, que se mueve mucho y bien, merece la pena asociarse, pero sobre todo colaborar en lo que cada uno pueda por la lucha común para ser oídos, reconocidos y ayudados por el resto de la sociedad.

Un abrazo a los que estuvisteis en la reunión, y a los que no conozco todavía me tenéis en Granada para lo que necesitéis.

Óscar y Anabel, empujados por Iván y Hugo.

Desde la Fundación Síndrome de West queremos agradecer su presencia a todos las familias por acompañarnos, a Óscar por compatir sus vivencias, a los ponentes por sus interesantes contribuciones y muy especialmente a los monitores, ya que gracias a ellos los papás pueden disfrutar de la reunión sin preocuparse por sus hijos, ya que saben que están perfectamente atendidos. ¡Comenzamos a preparar el siguiente encuentro! ¡Ya tenemos ideas muy chulas!

Migueláñez, empresa española líder en el sector de los dulces y la confitería, ha presentado su Campaña solidaria Sonrisas Dulces, que, por cuarto año consecutivo, recaudará fondos a través de la venta de un producto solidario y la “viralización” de un spot en Internet. Desde octubre de 2013 y hasta el 6 de enero de 2014 pondrá a la venta la “carterita solidaria”, similar a las tradicionales carteritas (el producto más vendido de la marca) pero con la particularidad de que 5 céntimos de su importe se destinarán a la Fundación Síndrome de West, que presta servicio a los niños afectados por esta dolencia, también denominada “de los espasmos infantiles”.

Al margen de la donación por la venta del producto, Migueláñez sumará otros 5 céntimos de euro por cada click en el spot solidario alojado en el microsite www.sonrisasdulces.com. El objetivo del spot es concienciar a la sociedad sobre la importancia de apoyar a las personas que padecen el Síndrome de West y a sus familiares,  que sufren la incomprensión de una sociedad que “ni siquiera sabe que están ahí”.

La “carterita solidaria” contiene 150 grs. de jellies (tradicionalmente conocidas como gominolas) en forma de corazón de la “Línea 0” de Migueláñez, la más vendida de la marca. En la solapa superior, sobre fondo blanco, se encuentra un gran corazón de color rojo con el logo de Migueláñez y la leyenda “Sonrisas Dulces” acompañado por el lema de la campaña “Unidos contra la epilepsia infantil”; el logo de la Fundación Síndrome de West; una paloma azul que indica el donativo de 5 céntimos que se realiza con la compra del producto; y una llamada a visitar la web www.sonrisasdulces.com y colaborar económicamente con el click.

Este producto es apto para personas con intolerancia al gluten y al huevo, no tiene colorantes artificiales, ni grasa, ni lactosa, y contiene un 10 % de zumo de frutas.

La campaña se complementa con un spot protagonizado por Fernando, un niño con Síndrome de West, y su padre. Ambos pasean por entornos urbanos (parques, supermercados, cines, etc.) totalmente vacíos. De esta forma se pretende mostrar la soledad y el vacío que pueden llegar a sentir las familias que tienen un niño con Síndrome de West y lo importante que es apoyarles y ayudarles.

El spot se puede ver en la web www.sonrisasdulces.com, y se puede acceder a él en Internet, desde todas las redes sociales y dispositivos: correo electrónico, Facebook, Twitter, Tuenti, Google+, plataformas de vídeo online, Whatsapp, etc. Cuantas más personas visiten la web y vean el spot, mayor será el importe de la donación final de Migueláñez a la Fundación Síndrome de West.

El Síndrome de West se denomina también “de los espasmos infantiles”, una enfermedad rara que pertenece al grupo de “encefalopatías epilépticas catastróficas”. En general, los niños que sufren esta patología tienen mal pronóstico, ya que muchos de ellos presentan crisis no controladas, retraso mental y/o físico, convirtiéndoles en grandes dependientes. Por ello, uno de los padres suele tener que abandonar su actividad laboral para hacerse cargo de su hijo. Además, los afectados apenas gozan de ayudas públicas específicas.

Mario Migueláñez, director general de la marca, ha declarado que confía plenamente en la buena marcha de la 4ª campaña Sonrisas Dulces, “respaldada por el éxito y buena acogida de las tres campañas anteriores”. “La Fundación Síndrome de West” -continúa- “está formada por familias que son auténticos modelos de entereza y lucha ante las adversidades. Trabajar con ellos está siendo muy inspirador. Creo que su causa no va a dejar indiferente a nadie y que su aislamiento social es una injusticia”.

Por su parte, Nuria Pombo, presidenta de la Fundación Síndrome de West, se mostró muy agradecida por el apoyo de Migueláñez: “El Síndrome de West es una enfermedad muy compleja que requiere muchas atenciones. Nuestra lista de terapias para los niños West es amplísima y nuestro campo de actuación también. Por ello, agradecemos tanto la ayuda de Migueláñez, ya que estamos convencidos de que, con la buena marcha de las ediciones anteriores, la 4ª campaña Sonrisas Dulces va a ser algo más que una contribución económica (que nos va a venir muy bien); está planteada como una gran acción de concienciación social que va abrir los ojos a muchos. Estoy segura”.

Cuatro años de “Sonrisas Dulces”

Con el fin de institucionalizar las diferentes campañas puntuales que Migueláñez venía realizando a lo largo de los años, en 2010 la empresa organizó la I Campaña Sonrisas Dulces, que abarca el último trimestre del año, hasta el 6 de enero del año siguiente. Se trata de una acción solidaria en favor de una fundación, asociación u ONG distinta cada año. El objetivo de la campaña es doble: por una parte la recaudación de fondos para la entidad beneficiaria; y por otra, la concienciación social sobre el área de acción a la que se dedica la organización seleccionada. Desde 2010 los beneficiarios de la campaña han sido la Fundación Theodora, la Fundación Carmen Pardo-Valcarce y la Asociación Pablo Ugarte (APU). La campaña Sonrisas Dulces ha recibido hasta el momento varios premios, entre ellos, el Premio Áster Marketing y Valores (ESIC) o el premio “Gran Empresa” de la Fundación Corresponsables.

Migueláñez es la compañía española líder en el sector de los dulces y la confitería, y actualmente comercializa una gama de productos entre los que se encuentran jellies, chocolates y bombones, caramelos o juguetes. El Grupo Migueláñez comercializa también las marcas Migueláñez Celebraciones, Migueláñez Chocolates y Picotadas (frutos secos y salados). Recientemente acaba de lanzar la marca Migueláñez Eventos. Para más información www.miguelanez.com  

La Fundación Síndrome de West nace con la intención de ayudar y asesorar a los afectados por este síndrome y otros afines. Los tres pilares de la Fundación son promover la divulgación de la enfermedad, favorecer la investigación científica y llevar asesoramiento y ayuda emocional y económica a las familias afectadas por esta enfermedad rara.  Entre las principales labores están las terapias semanales (hidroterapia, musicoterapia, terapia con perro…) y el “Programa Respiro”, gracias al cual los niños disfrutan de campamentos adaptados dos veces al mes, salidas de un día, etc. y las reuniones de familias semestrales, encuentros de ayuda mutua en las que familias de toda España pueden hablar con personas que hablar su mismo lengua al estar pasando por su misma situación. Para más información www.sindromedewest.org

Oficina de prensa de Migueláñez: Arturo Encinas / María Fernández

T. 91 577 5715. M. 620 993 414.

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Oficina de prensa de la Fundación Síndrome de West: Cristina Herrera

T.91 631 90 11. M. 638 067 206 (de 7:00 a 15:00)

Todos aquellos que deseen inscribirse lo podrán hacer de forma totalmente gratuita a través de la página web de la Fundación Síndrome de West pinchando en el siguiente enlace www.sindromedewest.org/congreso. Las plazas son limitadas, por lo que la admisión será por riguroso orden de inscripción.

El programa de esta edición es el siguiente:

En el día de hoy ha abierto las puertas el Centro de Educación Especial Ateneo que la Fundación Síndrome de West ha puesto en marcha en la localidad madrileña de Las Rozas.