Un 10 para la reunión de familias de Barcelona

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El pasado sábado 2 de octubre celebramos la XVIII Reunión Territorial FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST en Barcelona. Era nuestra primera visita a la Ciudad Condal para reunirnos y, a tenor de la agradable experiencia, no será la última.



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Asistieron un total de cinco familias – lástima que las familias de Julia Alegría y Laia Pons finalmente no pudieran asistir- que nos presentaron el caso de cada uno de los niños. Una vez más descubrimos la importancia de la ayuda mutua entre las familias. A cada cosa que contaba algún papá salían a colación un montón de preguntas que entre unos y otros intentamos resolver.

Todos los papás acabaron llevándose “deberes”a casa : “pasarle a tal papá la dirección referencia del coche de paseo de mi hijo” , “preguntar en el cole si podría asistir este otro niño de la Fundación que pronto se va a venir a vivir a Barcelona” “escribir un mail a los papás informándoles de cómo se gestiona la farmacia gratuita” , se apuntaba Sergi, el papá de Didac, uno de los niños veteranos en la Fundación.

Didac, Cristian e Isona, los tres niños que asistieron a la reunión, se portaron fenomenal y también disfrutaron del encuentro. Se les vio tan encantados, que el resto de papás comentaron que al siguiente los suyos también se apuntan.  Hasta Barcelona vinieron desde Almería a conocernos los padres de Nicolás (el niño al que podéis votar para que le nombren el niño más feliz de España en el siguiente link http://www.concursovideoyfotodemilupa.com/video/Nico_se_muere_de_risa_en_la_bañera). Son nuevos en la Fundación y tenían muchas consultas, fue muy emocionante ver cómo el resto de padres estuvieran dispuestos a ayudarles y les tendieran una mano, ahora que pronto se van a trasladar a vivir a Barcelona, ya que en Almería no cuentan con todos los medios necesarios para poder darle a Nicolás todas las atenciones que necesita. Gracias por animaros a recorreros España sólo para asistir a nuestra reunión.

Por supuesto, pasamos revista a todos los temas actuales que interesan a los papás de la Fundación: medicamentos, terapias y, por supuesto, el Proyecto Foltra del que seguimos muy atentos todos los avances. Como siempre nos pasa, la mañana se nos hizo corta y dejamos muchas cosas en el tintero (gracias papás de Lucía, si no es por vosotros perdemos el avión). Seguro que habrá nuevas oportunidades de reunirnos y tratar todas ellas. 


Desde la Fundación nos sentimos muy agradecidos por todas las familias que compartieron con nosotras esta mañana de sábado. Fue muy gratificante conocer a los niños, ver cómo habían crecido y, sobretodo, comprobar como los padres se apoyaban unos a otros. Creemos que ha sido, por tanto, una buena idea y por ello vamos a visitar en próximas fechas otras comunidades autónomas. Os pedimos que todos aquellos que asistáis penséis en cómo desde la Fundación podemos ayudaros al vivir en otras provincias, vosotros mejor que nadie conocéis vuestras necesidades. Quizás al estar en Madrid no podamos llegar a todo, ¡pero lo intentaremos en la medida de nuestras posibilidades!

 

   

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