hola bueno a mi sobrina le detectaron este sindrome y todos estamos muy asustados buscamos informacion y muchas cosas positivas no encontramos..alguien nos puede dar alguna esperanza de que se puede seguir adelante? admiro las personas que lo lograron!

soy la mama de samuel ramos el nino de la dieta cetogenica le mejoro con sindrome de west y paso a lenox hace una semana nos llamo el doctor de genetica y nos dijo qu encontro una mutacion en el gen mecp2 que produce el sindrome de rett en las ninas ,y que supuestamente en los varones es mortal ,pero mi hijo samuel que es varon tiene esta mutacion y va a cumplir 2 anos ,yo quisiera saver si alguin me pudiera decir si hay sindrome de rett en los varones, el doctor dice que yo soy portadora de ese gen, pero por alguna razon lo desactive. y supuestamente yo se lo di a mi hijo. Necesito informacion.

he estat a sant feliu per veuret, tant de bo, hi agesin un mun de persones amb el teu coratge,i la teva sensibilitat et desitgo que puguis aconseguir la teva fita. ANIMS!!VICTOR!!!

Hola gema mama de sofia, a felipe que es mi hijo le paso exactamente lo mismo que a tu hija, me dijeron que fue la vacuna del neumococo, obvio que no te dan una respuesta exacta, pero creen que fue esa. te dejo mi mail asi charlamos, me interesa. caricucu44@hotmail.com

tengo un nino de 20 meses que empezo con sindrome de west y paso a sindrome de lennox probamos todo tipo de medicamentos y simplemente no funcionaban en enero de este ano empezo con la dieta cetogenica y a sido un exito. mi hijo samuel tenia cuarenta a cincuenta ataques clonicos con duracion de siete minutos .ahora los ataque disminuyeron de tres a cinco diarios con duracion diz segundos los mas fuertes y tres segundos los menos fuertes, los doctores dicen que la dieta a funcionado un ochenta porciento , y samuel esta mas , alerte , ya sostiene la cabeza bien y balbucea y se sonrie, con solos cuatro meses de llevar esta dieta la verdad esto es un milagro.mi Emale es patriciaramos721@yahoo.com