Hola a todos, Soy Gema madre de Sofia.Un precioso bebé de 6 meses de edad. Le diagnosticaron S. West con 4 meses. Ha ido respondiendo muy bien a la medicación.Le desaparecieron las convulsiones enseguida y de momento sólo esta con Keppra.Dentro de poco tenemos otra revisión. De momento estamos animados, pero aun asi espectantes, a ver como sigue la cosa. Tenia una consulta, a ver si alguien me puede dar su opinión sobre si las vacunas(en este caso las de los 6 meses) pueden afectar de algún modo a que vuelvan las crisis. Es que da la casualidad que a la semana de ponerle las de los 4 meses es cuando apareció la enfermedad. Creo que no hay relación directa, ... pero no sé, me da un poco de miedo y no sé si no ponerselas de momento o esperar a ver como va evolucionando ella. Quizás alguién más tenga esta experiencia o dudas sobre el tema. Muchas gracias de antemano, y ÁNIMO a todas las familias!!!

Somos alumnos de fisioterapia y estamos realizando un estudio sobre esta enfermedad. Hemos leido el caso de Maria (de 23 años) que dice que ella ha conseguido superar la enfermedad y nos gustaría ponernos en contacto con vosotros para todo tipo de informacion que nos pudierais proporcionar.

Tengo una hija que tiene actulmente 14 años ,a los 5 meses de vida se le detectó sindrome de west, estuvo con el tratamiento con Acth y acido balproico durante 6 meses y despues se le fue retirando la medicacion de a poco a llegar a tomar nada .nunca mas tuvo ningun episodio, ella se escolarizo normalmente, actualmente esta en octavo año, es una regular alumna, pero esta bien de la enfermedad que tubo. Esto que les cuento de florencia es por que cuando se le detecto el west no nos daban muchas esperanzas de que se recuperara y de todas las secuelas que quedarian a Flor en el futuro. De casualidad descubri esta pagina y se que muchos padres pierden las esperanzas pero no bajen los brazos sigan luchando por ellos, nuesrtos hijos, sigan a delante .saludos a todos.Fernando -de ARGENTINA

descubro esta página y esta fsw, y me emociono con una alegría profunda. Por experiencia sé que compartir información, vivencias y sentimientos puede parecer aveces algo inútil. Pero solo aveces. Y Siempre compensa, Siempre. Tanto en el terreno anímico como en práctico. Así aunque mi hijo Adriá (1985-1996, Barcelona) ya no puede disfrutar de lugares y gente como la que aquí hay, sí me gustará animar a todos a compartir, compartir, compartir... aunque parezca poco, aunque parezca inútil...nunca lo es en situaciones como la de nuestros hijos. con una enfermedad demasiado desconocida y por ello aún no vencida. Inmaginar lo avanzado desde 1985 en España!! inmaginar lo que aún hay para avanzar!! Un saludo a todos y mi agradecimiento a los responsables de esta Fundación.

hola soy madre de un nino de 2 anos, es gemelo y presento el sindrome a los 5 meses, no convulsiona desde los nueve meses y cmo secuela del sindrome lo diagnosticaron autista, pero esta mucho mejor,quiero decirte que en la Fundación del nino me han ayudado mucho los medicamentos son muy caros. Acercate y plantea lo de los medicamentos. Suerte