Queremos agradecer de corazón a Telecinco por dar visibilidad al Síndrome de West a través de la entrevista realizada a María Ochoa, una de las madres valientes de nuestra Fundación. Gracias por abrir un espacio en los medios para hablar de esta enfermedad rara, por ayudar a sensibilizar a la sociedad y por contribuir a que estas historias lleguen a más personas.

Y gracias, María, por tu generosidad al compartir tu historia, por tu fuerza y por poner palabras a lo que tantas familias viven. Cada testimonio, cada minuto en pantalla, es una oportunidad para avanzar en el conocimiento, la empatía y el apoyo que tanto necesitan nuestros niños y niñas.

Seguimos luchando, pero hoy, lo hacemos un poco más acompañados.

Queremos agradecer a 20 Minutos por la entrevista realizada a Núria Pombo, madre de Daniel y directora de la Fundación Síndrome de West. Gracias por dar voz a quienes conviven con esta enfermedad rara y por contribuir a visibilizar una realidad que necesita más apoyo, investigación y comprensión.

Cada historia compartida es un paso más hacia la concienciación y el cambio. ¡Gracias por hacerlo posible!

Este jueves celebramos una fecha muy especial: el Día Mundial del Síndrome de West, una iniciativa que nació de nuestro compromiso y trabajo colectivo para dar visibilidad y apoyo a quienes conviven con este diagnóstico.

Nuestros chicos vivieron una hermosa jornada llena de fantasía y alegría. Fueron a ver El Bosque Encantado, un cuentacuentos adaptado que los hizo soñar, reír y disfrutar cada momento.

Y como si eso fuera poco… ¡también celebramos por adelantado el cumpleaños de Daniel! Hubo emoción, sonrisas y mucho cariño para un día que seguramente quedará en el corazón de todos.

Gracias a quienes lo hicieron posible.
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