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Invitado: yo tengo sindrome de wets
hola tengo 2 años y 4 meses tengo sindrome de wets me lo detectaron a los 4 meses, mi mami se puso muy triste que hasta le resulta dificil de aceptar, pero me ama muchisimo, les cuento que estuve 4 veces hospitalizado y en la ultima deje de convulsionar con un medicamento que me envian de españa deje de convulsionar a los 11 meses, y ahora estoy avanzando, les cuento que ya me siento y yo ya quiero caminar, me cuesta hablar pero se que lo voy hacer..digo mama, papa ...ahora estoy mas inquieto y mi mami ya tiene que tenerme mucha paciencia...por eso desde el peru les digo a todas las mamitas y papitos tener mucha paciencia con nosotros y que nos amen demasiado,.ya que envolvemos demasiada ternura...por eso escribam al correo de mami que es maryte06@hotmail.com para intercambiar opiniones..un besito para todos
Viernes, 18 Julio 2008
facundo: facu tiene 5 años y tiene sindrome de west
hola yo soy Roxana ,tengo 16 años y soy hermena de facundo que tiene 5 años y esta enfermo de sindrome de west. Facundo nacio prematuro de 29 semanas por que mi mama sufre de hipertencion, hoy facundo esta con nosotros gracias a un milagro ,y tiene mas enfermedades como hidrosefalia,retinopatia del prematuro por lo cual no ve;tampoco escucha ,etc...bueno no se que mas decir solo gracias a todos los que nos ayudaron a salir adelate y a poder darle a mi hermano todo el amor que se merece ...chau...
Martes, 24 Junio 2008
Invitado: niña de tres años con sindrome de west
Necesito contactarme con la fundación para recibir información sobre el síndrome de west Mi nombre es jaqueline barrales vilugrón, de la comuna de san Pedro de la paz, región del bío bío Y tengo una hija de tres años la que padece síndrome de west. Necesito conseguir ayuda para operarla y ponerle un by pass cerebral Mi número de teléfono es 09-7275095 Por favor denme una respuesta Estoy desesperada
Martes, 17 Junio 2008
margarita: alumno con sindrome de west
hola soy maestra de un adolescente con sindrome de west. Tiene asociado unos problemas de conducta muy graves. Me gustaría si alguien sabe de algun curso de modificacion de conducta para este tipo de alumno. En el aula yo trabajo uno personalizado a su repertorio de conductas pero hay cosas que se me escapan. Muchas gracias
Viernes, 06 Junio 2008
una respuesta por favor
hola mi nombre es Maria soy de venezuela, tengo una prima que desde los siete años sufre de epilepsia, ademas de que presenta caracteristicas de una persona con sindriome de down,ahorita ya cuenta con 16 años de edad y cada vez son mas freecuentes e incontrolables los ataques. hasta la fecha a vivido con un tratamiento pero como lo dije anteriormente ya son incontrolables los atques y el tratamiento no le funciona, bueno es lo que yo observo, por eso mi preocupacion, porque quiero saber si de verdad esa enfermedad tiene cura o por lo menos control.
Jueves, 05 Junio 2008
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