El Open de España de Golf y Halcourier realizan una campaña de recogida de tapones a favor de la Fundación Síndrome de West

halcourier en open2Todos los asistentes al Open de España podrán contribuir en la recogida de tapones solidaria que está realizando la Fundación Síndrome de West en colaboración con Halcourier a través de su campaña #TransportandoSueños.

Aquellos que lo deseen pueden colaborar de una manera muy simple: únicamente tendrán que depositar sus bolsas de tapones de plástico en las cajas que encontrarán durante esa semana en las instalaciones barcelonesas del Real Club de Golf de El Prat. Es un gesto muy sencillo que, sin embargo, reportará grandes beneficios para los niños afectados por esta enfermedad rara.

La recaudación obtenida por el reciclado de estos tapones se dedicará íntegramente al “West Genome Project”, un programa de investigación genética que se está llevando a cabo en el INGEMM del Hospital La Paz (Madrid) para tratar de descubrir los orígenes de esta enfermedad y los genes que están implicados en la epilepsia de los niños.

XXII Congreso Español de Pediatría Social

cabo de gataLos días 7, 8 y 9 de mayo se celebrará el XXII Congreso Español de Pediatría Social en el Palacio de congresos de Cabo de Gata, en la ciudad de Almería.

En la primera jornada se hará una revisión del “Estado actual de la infancia y de la adolescencia”. El viernes se abordará el “Buen trato a la infancia y a la adolescencia”. La última jornada versará sobre el “Escenario de acompañamiento en la adversidad”.   Para consultar el programa pinche aquí.

Todos aquellos interesando en asistir pueden ponerse en contacto a través del correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. o de los teléfonos: 671092052//902252577

La Fundación Síndrome de West galardonada con el “Premio Solidario José Barbero”

grupo vaguada
La Fundación Síndrome de West vio reconocida su labor con el premio solidario “José Barbero” durante la gala en la que se festejaba el XX Aniversario del Grupo Vaguada.

Miguel Ángel Barbero, director de la Fundación Síndrome de West, fue el encargado de recoger el galardón de manos de la presidenta de la Fundación Síndrome de Down, Inés Álvarez.

Por su parte, una de las voluntarias de la Fundación Síndrome de West, Helene Zubillag Barbero , compuso e interpretó una bonita canción dedicada a los 20 años de Grupo Vaguada que se presentó en un video que recorría las instalaciones de la Fundación mostrando su trabajo.

Los niños de la Fundación Síndrome de West también quisieron colaborar en esta gala tan especial y fueron los encargados de modelar los galardones que se entregaron a los premiados.

También en el apartado de galardones solidarios, recibieron su premio la Fundación Real Madrid, la Asociación Sonrisas, Manos Unidas, la Fundación Puentes del Mundo y la iniciativa “Ayudar es divertido” con la que el empresario Cipri Quintas ha ayudado a muchísimas organizaciones sin ánimo de lucro, entre ellas a la Fundación Síndrome de West.

En definitiva se trató de una noche solidaria en la que se homenajeó a personas y entidades que luchan porque este mundo sea un poquito mejor.

Foto: Grupo Vaguada

10 de abril, Día Mundial del Síndrome de West

día mundial FSW
Hoy es un día muy especial para el Síndrome de West ya que estamos celebrando nuestro día,  el cual queremos que sirva para hacer más conocido este tipo de epilepsia que afecta a los bebés cuando tienen menos de un añito de vida.

Queremos dedicar este día a todos los peques que padecen esta enfermedad rara así como a sus familias, las cuales luchan día a día para derribar las fronteras y el desconocimiento que existe en la sociedad acerca de la epilepsia.

Asimismo nos gustaría agradecer el apoyo que nos muestran todas las personas que colaboran en los eventos que realiza la Fundación Síndrome de West, haciéndonos cada vez más visibles.

No te pierdas el vídeo del Mundial del Síndrome de West, puedes verlo pinchando aquí.

¡Feliz día del Síndrome de West!

TorreWest, el hogar de las familias

TorreWestLas familias de la Fundación Síndrome de West pueden disfrutar de un nuevo hogar en el que pernoctar cuando vengan a Madrid a cualquier asunto relacionado con sus  hijos.

Situada en el centro del pueblo de Torrelodones, esta casita acogerá tanto los campamentos que todos los meses realiza la Fundación Síndrome de West, como a aquellas familias que por circunstancias tengan que desplazarse a la capital a cualquier trámite relacionado con sus pequeños.

En la actualidad ya están habilitadas las dos primeras plantas por lo que los niños ya han realizado allí los últimos campamentos. En cuanto se acaben las obras de la última planta, haremos una inauguración a la que estaréis todos invitados.

Todas aquellas familias que quieran hacer uso de la casa pueden ponerse en contacto con Cristina (comunicacion@sindromedewest) para recibir más información. 

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 c/ Hermanos Velasco López, 1 bis
28250 Torrelodones (Madrid) – España
TELÉFONO: +34 91 631 90 11
fundacion@sindromedewest.org