XXXVII Reunión de Familias Fundación Síndrome de West

reunion nov 2014El próximo sábado 30 de mayo, la Fundación Síndrome de West celebrará su XXXVII Reunión de Familias en la sede de la organización (C/ Micenas, 143 de Las Rozas, Madrid) a partir de las 10 de la mañana.

A la reunión están invitadas todas las familias que forman parte de la Fundación Síndrome de West ya que creemos que es el mejor punto de encuentro entre las familias veteranas y las recién llegadas al mundo de la discapacidad, en el que compartir experiencias y consejos y, sobretodo, sentirse comprendido y apoyado por otras familias que se encuentran en la misma situación.

Además de la ayuda mutua, las familias podrán disfrutar de dos ponencias de máximo nivel. Por la mañana, nos acompañará el logopeda Fermín Sánchez  quién tratará el “Trabajo del logopeda en el paciente West: la deglución y la comunicación”.

Durante la tarde, estará con nosotros el Dr. Dr. Gil-Nágel, Jefe de Servicio de Neuropediatría en el Rúber Internacional,  quien nos hablará de “Espectro evolutivo en función del diagnóstico en el Síndrome de West”.

A la reunión asistirán también los niños West juntos con sus hermanos ypara todos ellos será una jornada de ocio que disfrutarán junto a los voluntarios de la Fundación Síndrome de West y otros convocados por la bolsa de voluntariado del Ayuntamiento de Las Rozas. 

Miguel Ángel Jiménez apoyó con sus tapones a la Fundación Síndrome de West

miguel angel2El golfista profesional, Miguel Ángel Jiménez, quiso contribuir con la recogida de tapones solidaria organizada por Fundación Síndrome de West en colaboración con Halcourier a través de su campaña #TransportandoSueños, con motivo del Open de España de Golf celebrado la semana pasada en el Campo de Golf de El Prat.

Miguel Ángel Jiménez, segundo en la clasificación, es amigo de la Fundación Síndrome de West desde hace muchos años. De hecho, el malagueño nos acompañó hace dos años en nuestro tradicional torneo Benéfico que enfrenta a Periodistas y Toreros Jugando al Golf.  La Fundación quiso reconocerle su extraordinaria aportación al mundo del golf y felicitarle por su extraordinaria carrera profesional.  

La recaudación obtenida por el reciclado de estos tapones se dedicará íntegramente al “West Genome Project”, un programa de investigación genética que se está llevando a cabo en el INGEMM del Hospital La Paz (Madrid) para tratar de descubrir los orígenes de esta enfermedad y los genes que están implicados en la epilepsia de los niños.

(FOTO: Luis Corralo)

Helene canta al Síndrome de West

HeleneHelene, prima de Dani, uno de los niños de la Fundación Síndrome de West, interpretó esta canción durante la entrega “Premio Solidario José Barbero”.

Desde la Fundación Síndrome de West queremos darle millones de gracias y un besazo enorme porque nos encanta.

¡Muchas gracias, Helene!

Para que ver el vídeo pincha aquí.

I JORNADA INFORMATIVA DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE LA EPILEPSIA

congreso seep

Con motivo de la celebración del día Nacional de la Epilepsia, el próximo día 19 de Mayo en horario de 18,30 a 20,30 tendrá lugar en la Sala Jiménez Díaz del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (calle Sta. Isabel 51) la 
I Jornada informativa sobre la Epilepsia.

Para consultar el programa pinche aquí.

ASR GOLF, FIESTA PRIMAVERAL EN EL CIRCUITO SÍNDROME DE WEST

ASR 9 5 15webLa V edición del Torneo Benéfico Fundación Síndrome de West en ASR Golf (Los Ángeles de San Rafael, Segovia), volvió a ser una fiesta del deporte solidario.

El recorrido se presentó en un magnífico estado y supuso un gran reto para los golfistas, que tuvieron que lidiar con unos “greens” que pusieron a punto su habilidad. El día primaveral y la gastronomía típica segoviana con la cocina de Lali (galardonado con una estrella Michelín) pusieron el colofón a una magnífica jornada.

Los ganadores tuvieron que sacar su mejor golf, ya que los resultados no fueron muy abultados. En Primera, Carlos González del Rey ganó con 37 puntos, seguido por Juan García Álvarez (34), mientras que en Segunda el triunfador fue Álvaro Pastor (33), con José Antonio García Bárez (30) a su estela.

XII Circuito Benéfico Fundación Síndrome de West
Los próximos torneos del tendrán lugar en RACE (7 de julio), Retamares (5 de septiembre) y La Moraleja (30 de septiembre).

Clasificación Orden de Mérito:
1. Pedro García Álvarez (67 pts.); 2. Carlos Palomo (47); 2. David García Hernán (40); 3. Antonio Borao (35); 5. Miguel Ángel Codina (19).

Colaboran:
ABC, Canal Plus Golf, Antonio Parriego, Coca Cola, Hero, Golf 5 Estrellas, Melón Platinum y Pablo Garrigós.

Organiza:

S&P Comunicación

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