El pasado fin de semana, la Fundación Síndrome de West organizó un jornada de formación en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos al que asistieron una veintena de voluntarios.

Este tipo de jornadas son determinantes a la hora de que los voluntarios que acompañan a nuestros niños durante las actividades de ocio, campamentos, ayudas domiciliarias, etc. conozcan más a fondo el Síndrome de West y estén preparados para saber reaccionar ante posibles crisis u otras situaciones que requieran de su intervención cuando están cuidando de los más pequeños.

El programa además de las ponencias relativas a Síndrome de West y otras enfermedades afines, incluyó técnicas de intervención en crisis epilépticas, directrices sobre cómo intervenir cuando los niños presentan problemas de conducta o conductas desafiantes así como sistemas alternativos y aumentativos de comunicación.

Ante la buena acogida de la publicación de la “Guía de Intervención en el aula para alumnos con epilepsia”, la Fundación Síndrome de West ha organizado un curso monográfico para ahondar en el Síndrome de West y otras encefalopatías epilépticas, así como orientar, apoyar y facilitar la tarea de los maestros y profesionales que en sus aulas trabajen con algún niño afectado por epilepsia.

Tengo un propósito, el programa solidario de Gestiona Radio, habló en su última emisión del año de la Fundación Síndrome de West.

Destacaron el Programa Respiro de la Fundación Síndrome de West gracias al cual afectados de esta enfermedad rara y sus hermanos pueden asistir a campamentos dos fines de semana al mes. También pusieron de relieve las actividades ocio que se realizan los sábados en las que los pequeños van a la piscina, al spa, al teatro,  a actuaciones musicales etc. como cualquier niño de su edad.

Para poder llevar a cabo estar actividades es fundamental contar con el apoyo de las marcas. En Tengo un propósito señalaron la iniciativa de la empresa  Cosmoceúticos que dentro de sus acciones solidarias compraron varios libros de cuentos infantiles de la Fundación Síndrome de West escrito por una niña cuyo primo padece esta enfermedad rara y cuyos ingresos se destinaron a la financiación de este programa de la Fundación Síndrome de West. 

Para escuchar el programa pincha aquí. (min.7)

Estamos muy orgullosos de todos por vuestro apoyo y por habernos traído hasta aquí. Cruzaremos los dedos hasta que se conozca el ganador,pero miestras podéis conocer más información de los diez finalistas en este link.