Gracias al enorme corazón de Manuel Ruiz Tarazona y de su hermano Guzmán, los numerosos visitantes del madrileño mercado de San Miguel pudieron disfrutar de una estupenda paella solidaria. Tanto el público español como los múltiples turistas se quedaron impresionados cuando Manuel “Yuyu” les recibía con Atila, un precioso águila real, y les invitaba a hacerse una fotografía a cambio de un donativo para la Fundación. Mientras, Guzmán mostraba sus dotes en los fogones e iba explicando en directo, en español e inglés, cómo se cocinan las paellas de marisco y carne.

De modo que, con un público entregado y ya conocedor de las peculiaridades del Síndrome de West, se terminaron las dos paellas que hicieron las delicias de todos los presentes.

Desde aquí agradecemos a los hermanos Ruiz Tarazona su enorme generosidad, que han prometido repetir en un futuro inmediato.

Por tercera vez el campo de Golf Los Ángeles de San Rafael fue el escenario de una prueba del Circuito Benéfico Fundación Síndrome de West. Y, una vez más, el éxito estuvo asegurado. Primero, por la calidad del campo, que recientemente ha acogido una prueba internacional del Alps Tour y que demostró tener unos “greens” de primer nivel; y, después, por la calidad de la comida que ofreció Lali (estrella Michelín) a la conclusión. Los judiones de La Granja y el cochinillo hicieron las delicias ed todos los comensales.

En cuanto al resultado deportivo, en primera categoría venció Julián Sánchez (37 puntos), el único golfista capaz de bajar del par en toda la jornada, seguido por José Miguel Carrasco (36); mientras, en segunda, Isidra Barrado (35) se impuso a Luis Fernández (34).

La siguiente parada del Circuito será la Gran Final en el mes de diciembre, donde se decidirá el Orden de Mérito. A falta de esa última prueba el líder es Francisco Gallo (70 puntos), acechado por Antonio Borao (66) y José Capel (58).

XI CIRCUITO BENÉFICO FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST

Colaboran:

ABC, Antonio Parriego, Coca Cola, Hero, Golf 5 Estrellas, Melón Platinum y Gategourmet.

Organiza:

S&P Comunicación

La Fundación atiende a los niños afectados por el Síndrome de West y otros que cursan con epilepsia en edad pediátrica

En apenas tres meses de colaboración entre Halcourier y la Fundación Síndrome de West, a través de la plataforma solidaria #TransportandoSueños.com se han recogido más de cuarenta toneladas de tapones solidarios por toda España. La recaudación de su reciclado se dedica íntegramente al “West Genome Project”, un programa de investigación genética que se está llevando a cabo en el INGEMM del Hospital La Paz (Madrid) que trata de descubrir los orígenes de esta enfermedad y los genes que están implicados en la epilepsia de los niños.

La primera fase del estudio ya ha concluido con unos resultados esperanzadores y está a punto de comenzar la segunda, con las muestras biológicas de otros cincuenta niños afectados. Gracias a esta investigación se les podrá dar una información muy valiosa a los padres a la hora de conocer el tratamiento de sus hijos, consejo genético sobre la conveniencia de tener o no más descendencia y seguir investigando el exoma completo en los casos sin resultados.

La campaña de recogida #TransportandoSueños funciona de una manera muy sencilla: las familias afiliadas a la Fundación y numerosos particulares tienen puntos de recogida en todo tipo de empresas, comercios e instituciones donde Halcourier posiciona una caja con capacidad para 45 Kg de tapones. A partir de aquí, se desarrolla un proceso de gestión logística que engloba la recogida, almacenaje, optimización del transporte y monetización. El punto clave es obtener la mejor cotización posible y remitir al centro de reciclaje pertinente y así lograr los mayores rendimientos económicos al esfuerzo del colectivo.

Con la labor altruista de las personas que donan sus tapones, con el esfuerzo del colectivo de la Fundación Sindrome de West,  con la activa y desinteresada colaboración de Halcourier se está consiguiendo cambiar la vida de los niños con síndrome de West y sus familias.

Nuestro amigo Pedro García Álvarez acudió como voluntario a la carrera popular celebrada en Villanueva del Pardillo con motivo de las fiestas patronales de San Lucas. Organizada por 4USport y el Ayuntamiento, congregó a numerosos deportistas en una impresionante mañana solidaria. Esa experiencia la relató Pedro en este mensaje a Miguel y la plasmó en el documento que podéis ver en el Resumen fotográfico de la jornada:

Estimado Miguel Ángel, 
En primer lugar agradecerte que me hayáis dado la oportunidad de colaborar esta mañana con la Fundación Síndrome de West, en la Carrera Popular San Lucas'14 de Villanueva del Pardillo. Decirte que lo he pasado fenomenal y que, sin lugar a dudas, ha merecido la pena estar allí unas horas con todos vosotros, y espero que mi pequeña aportación os haya sido de utilidad.
Tal y como te he prometido esta mañana, te remito el reportaje fotográfico del evento que he hecho esta mañana, con el fin de que os quedase un recuerdo de la carrera, de los atletas pequeños y grandes, de las familias amigas de la Fundación y, de los voluntariosos colaboradores que esta mañana estaban allí. Todos unas magníficas personas!!!!
Espero que te guste, y os sea de utilidad, la presentación en PowerPoint que, con todo cariño os he preparado esta tarde.
Un cordial saludo,
Pedro García Álvarez  

GRACIAS POR TODO, PEDRO... ;)