Gran éxito de los “sábados piscineros” patrocinados por Barclays

pisciwebTal y como sucediera el pasado año, los sábados de verano los niños de la Fundación Síndrome de West acuden a la piscina municipal de Villanueva del Pardillo gracias a la colaboración de la Fundación Barclays.

Esta actividad tiene una gran acogida tanto entre los peques como entre los monitores ya que disfrutan muchísimo con los niños en el agua. Es una jornada en la que todos trabajan duro y cuentan con una gran responsabilidad, pero merece la pena, ver a los pequeños disfrutar en la piscina como cualquier niño de su edad bien vale el esfuerzo.

Gracias a estas jornadas los niños pueden disfrutar de ocio adaptado a sus necesidades y, además, los padres cuentan con ese tiempo libre que muchas veces les falta.

Queremos desde aquí dar la gracias a todos los que permiten que esta experiencia sea posible: piscina de Villanueva del Pardillo, monitores West, voluntarios Barclays…

Un año más, para la Fundación Síndrome de West el “berano” se escribe con “B” de Barclays.

Para ver la galería de imágenes pincha aquí.

Gran jornada de convivencia y solidaridad en el día del Club del Rugby Valencia Tecnidex

IMAG0683El pasado día 14 de Junio, el Rugby Club Valencia Tecnidex, celebró su día del club y la  fiesta de final de temporada en la que se dieron cita todos sus jugadores,  veteranos, entrenadores, padres, madres, delegados, familiares y amigos para compartir un día juntos y disfrutar de este deporte. La fiesta se celebró en el colegio Liceo Francés de Valencia, el cual colabora y apoya muy estrechamente al  TECNIDEX VALENCIA.

Aprovechando la ocasión, este club de rugby así como todos sus componentes y asistentes quisieron colaborar y poner su granito de arena para ayudar a las familias con niños afectados por el Síndrome de West, organizando una rifa. Yo personalmente como padre de un niño afectado por esta enfermedad y jugador del Rugby club Valencia quiero  dar las gracias a todos los componentes y amigos  que colaboraron activamente en este pequeño evento para la fundación a la que está asociado mi pequeño. También quiero agradecer personalmente a los miembros de la directiva, padres de categorías inferiores que  organizaban el día del club  y demás personas  que también quisieron  ayudar a que la rifa saliera adelante. Pedir disculpas por los posibles fallos que se produjeron sobre todo en el momento del sorteo,  y  que nos sirven para aprender para próximas ocasiones.

No quiero olvidarme y dar un agradecimiento muy especial a,  los padres de jugadores que desinteresadamente quisieron aportar regalos para que la rifa resultara lo más atractiva posible así como a empresas que también cedieron regalos como Elecnor, Gimnasio Atalanta, Terraza Flumen, Orange, Moto Ocasión, Generalitat Valenciana, a Albert por ceder su libro Crónicas del Rugby y a las asociaciones como la Penya Usapista els Valencians y el Circul Civic Valencià . A todos ellos de nuevo, gracias por su aportación y espero que podamos seguir colaborando para que la Fundación de Síndrome de West pueda seguir ayudando a estos niños y sus familias a normalizar en la medida de lo posible su vida.

Gran éxito de la carrera benéfica de Almunia de San Juan en favor de la Fundación Síndrome de West

Carrera Almunia  013webLa Asociación de Padres y Madres (AMPA) del Colegio Reyes de Aragón de Almunia de San Juan organizaron una carrera benéfica en favor de la Fundación Síndrome de West. La jornada resultó de lo más divertida para los participantes y muy especial para las familias con niños afectados por esta enfermedad rara.

Estas son las sensaciones de una de las mamás de la Fundación Síndrome de West que asistió a la carrera:

“Nos dio la bienvenida un estupendo  photocall con los logotipos de las entidades colaboradoras así como el nuestro, la paloma blanco sobre fondo naranja de la Fundación Síndrome de West. El recibimiento que nos dieron las madres que lo organizaron fue inmejorable, nos hicieron sentir como en casa. Aquello que días antes había sido sólo un proyecto, estaba materializado, ya era una realidad.

Poco a poco iban llegando los participantes y el público. Se ultimaron las inscripciones y se entregaron los dorsales a los más rezagados. También se colocaron unas cajas para ir recogiendo los tapones de plástico que los participantes iban trayendo.

Una speaker animó en todo momento el evento, nombrando a los colaboradores, animando a hacer un donativo para la Fundación, anunciando la llegada de los corredores en cada una de las carreras e informando de todo cuanto acontecía. 

El recorrido de la carrera dependió de la edad de los participantes. Como auténticos profesionales, grupo a grupo fue dando lo mejor de sí. Mención especial merecen los más pequeñines que hicieron las delicias, primero de sus padres y después de todos los demás que veíamos como se esforzaron en pasar por línea de meta.

Cada participante recibió al llegar a la meta de la carrera una bolsa con un pequeño almuerzo y algo más, gentileza de las entidades y comercios colaboradores. A continuación hubo sesión de zumba, para todos aquellos que se hubiesen quedado con ganas de algo más. Y para terminar, fotos de grupo. 

El  grupo de madres organizadoras estuvieron en todo momento atentas a que todo saliera tal y como lo habían pensado, no dejaron ningún cabo por atar y se vio en el resultado final.  Lo único que puedo decir es que salió todo perfecto y que el evento fue un éxito. Los nervios de los días previos se convirtieron en felicitaciones. 
A nosotros como padres de Julia nos desbordó la participación y la solidaridad de Almunia de San Juan y foráneos, y nos llevamos la recompensa de pensar que la enfermedad de nuestros hijos cada día queda un poquito más cerca de aquellas personas que no la conocen. Y, por supuesto, nos quedamos con la sensación de que la calidad humana de las personas existe."

Desde estas líneas queremos agradecer al pueblo de Almunia de San Juan y, muy especialmente, al AMPA del Colegio Reyes de Aragón el haber realizado esta carrera en beneficio de la Fundación Síndrome de West y el colaborar del modo que lo están haciendo en la recogida de tapones. ¡Muchísimas gracias!

¡Otra misión cumplida con éxito por la Legión 501!

SW webEl Centro Comercial Espacio Torrelodones fue el escenario perfecto para la misión solidaria que los soldados de la Legión 501 de Stars Wars desarrollaron a favor de la Fundación Síndrome de West.  La misión consistió en un divertido concurso de Blast a trooper en que el que  todos los niños (y no tan niños) que quisieron pudieron disparar “a los malos de la peli”.

Finalmente, “los buenos” resultaron vencedores imponiéndose de este modo el bien y la solidaridad. Jorge Moral, uno de los voluntarios habituales de la Fundación Síndrome de West, nos resumió la jornada a través de este vídeo.

Para ver el vídeo pincha aquí.

La Legión 501 de Stars Wars realizará una misión solidaria a favor de la Fundación Síndrome de West

501La Legión 501 es una organización de fans, avalada por LUCAS FILMS, que se dedican a llevar a cabo misiones por todo el mundo, con el único objetivo de ayudar a todos aquellos que lo necesiten. La siguiente misión será el próximo 14 de junio en el Centro Comercial Espacio Torrelodones, en beneficio de la Fundación Síndrome de West.

La Misión la llevarán a cabo varios soldados del Imperio de Stars Wars y tendrá lugar el próximo sábado 14 de Junio de 12:00 a 14:00 horas en horario de mañana y de 18:30 a 20:00 horas por la tarde.
En ella podrán participar todos los clientes que visiten el Centro y tendrá lugar a lo largo de todas nuestras instalaciones.

Esperamos poder vivir juntos un sábado lleno de sorpresas y solidarias emociones.


AGENDA:
La Legión 501 de Stars Wars 
Fechas: 14 JUNIO
Horario: de 12:00 a 14:00 horas en horario de mañana y de 18:30 a 20:00 horas en horario de tarde.
Dirección: Avda. de la Fontanilla, 1. 28250 Torrelodones. Madrid

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