Para ver fotos de la reunión de familias pincha aquí.
Os escribimos estás líneas recién llegados a casa y aún con las maletas en la mano. Hemos asistido a nuestra primera reunión de familias en el Centro Fray Luis de León de Guadarrama (Madrid) los días 1 y 2 de Noviembre.
Abrimos la puerta de casa y aún mantenemos ese brillo en los ojos, esa sonrisa en nuestras bocas y esa emoción en el pecho. Somos Benja y Silvia, papás de Hugo, de 18 meses.
Por cuestiones de desplazamiento y económicas, somos de Gran Canaria, esta ha sido la primera reunión de familias a la que hemos podido asistir, la primera de muchas. Desde que fuimos a la agencia y compramos los billetes de avión con destino Madrid no hemos podido dejar de pensar e imaginar cuáles serían nuestras sensaciones, cómo nos sentiríamos y si la experiencia sería gratificante. Nervios y un dolor en el estómago nos han acompañado esta última semana, se trataba de una “aventura” desplazarnos desde nuestra isla para compartir dos días con otras familias.
Nada más llegar no hizo falta palabras, nuestras miradas lo decían todo y nuestros abrazos transmitían la comprensión y el apoyo de unos papás a otros. Una magia envolvió el momento, momentos únicos que jamás podré hacer entender a aquellas personas ajenas a esta gran “familia West”.
La información que recibimos en las dos charlas, por la mañana de mano de Tomás Castillo Arenal (Director General de Amica) y, por la tarde, de la Dra. Eva Barrososo (INGEMN) y Julio Isla (Presidente Fundación Síndrome de Dravet) fue bastante enriquecedora. En la parte genética había mucha información técnica quizás, pero el Presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, Julián Isla, hizo una ponencia muy práctica, clara y concisa. El domingo, Francisco José de los Santo (Tádem) centró su ponencia en el juego en los niños con Síndrome de West. Hizo que los mayores también “jugáramos” por lo que fue una mañana muy divertida que nos permitió interactuar con otros padres.
Pero sin dudarlo, el momento de la reunión que no podremos olvidar ni dejar de recordar, (se me pone aún un nudo en la garganta al escribirlo), fue nada más iniciar la jornada del sábado.
Para comenzar, cada familia nueva se presentaba y contaba de manera breve su situación personal. Llegó el momento del último miembro nuevo de la reunión...
Nada más coger el micrófono, se puso en pie un chico joven, de gafas, de muy agradable aspecto y de sonrisa enternecedora. Su frase… jamás la olvidaré: “yo no soy el padre, soy el hijo, tengo West”. Un silencio invadió el salón, de nuestros ojos abiertos de par en par y de los de todos los asistentes empezaron a brotar lágrimas, unas lágrimas nada personales, porque nuestro sentimiento no era ver el reflejo de futuros West, el sentimiento tan fuerte era por él, por ese joven de 30 años que ha estudiado, que es independiente, que tiene una vida normal y un futuro por delante y que lo HA CONSEGUIDO. Un nudo en la garganta y un dolor en el pecho me hacían sentirme orgullosa de la lucha de él y de su familia, de la persona que era y del sentimiento y las vivencias que nos transmitía. Creo que ese momento marcó y marcará nuestras vidas, de todas aquellas personas que estábamos sentadas mirándolo atónitos en aquel instante y dio comienzo a una jornada de emociones y vivencias que han hecho que al volver a casa trajéramos una maleta más, llena de fuerza, de valor, de comprensión, de sonrisas y de mucho amor, un fin de semana que nunca olvidaremos y que repetiremos, una despedida como cuando te ibas de veraneo con tus padres al pueblo y no querías despedirte de tus amigos, de esos amigos que abrazabas y cuando ibas a subir al coche tenías que volver para darles el último abrazo con más fuerza y esperar hasta el verano siguiente para volver a encontrarnos.
Después de un año en esta lucha, hemos sentido por primera vez que “no somos raros“ y que no estamos solos.
Gracias a la Fundación por hacer esto posible, y gracias a cada uno de vosotros, papás, hermanos, abuelos y nuestros niños, por hacer esto posible.
Benja y Silvia, papás del pequeño Hugo.
Desde la Fundación Síndrome de West queremos dar las gracias a los papás de Hugo por contarnos cómo fue su experiencia en la reunión así como al resto de familias por desplazarse desde tan lejos para compartir estas jornadas con nosotros. Además queremos agradecer a los ponentes, el que nos dedicaran su tiempo y se pusieran a nuestra disposición para solucionar todas nuestras dudas. Y, como siempre, agradecemos enormemente el esfuerzo que realizan los monitores para cuidar de todos los pequeños, esta vez incluso en horario nocturno. ¡Los papás están deseando repetir!
IMPORTANTE: Marcos, papá de Adriana, nos va a hacer un resumen de la ponencia relativa a los estudios genéticos. En cuanto nos la haga llegar lo subiremos a la web.
Los papás de Manuel Fernández nos han hecho llegar estar fotos tan bonitas de la reunión de familias. También fue la primera vez que acudían a un encuentro de familias, pero estamos seguros de que repetirán. Para ver las fotos pincha aquí.
El próximo 23 de noviembre el restaurante El Secreto de Castilla (c/ Jovellanos, 5 - Madrid) celebrará una comida solidaria cuyos beneficios irán destinados a la Fundación Síndrome de West.
La Fundación Síndrome de West asistió al acto de entrega de premios de la Carrera Popular San Lucas que se realizó durante las fiestas patronales de Villanueva del Pardillo a favor de los niños que padecen esta enfermedad rara.
La Fundación Síndrome de West está muy agradecida de haber sido elegida para dar el pregón de las Fiestas de San Lucas 2014 de Villanueva del Pardillo junto a otras instituciones y personas destacadas del municipio como el Club de Fútbol, que ha ascendido a Tercera División, la futbolista campeona del mundo, Bea Beltrán, y el karateka internacional, José Mateos.
